,,Mindig a beteg egyénre figyelünk"

Muszbek Katalin: Szeretettel üdvözlöm a chatelőket, hogy a rákbetegséggel kapcsolatos szorongásról és szenvedésekről beszélgessünk.

Hová fordulhat valaki, ha segítséget akar kérni egy daganatos beteg ápolásában?

- A daganatos betegek kezelését többnyire onkológiai osztályok végzik, tehát a területileg illetékes kórház onkológiai osztályához kell fordulni. Amennyiben gyógyító kezelésre már nincs lehetőség, akkor krónikus osztályok, ápolási osztályok állnak a betegek rendelkezésére. Szerencsére már mintegy 25 hospice csoport végzi a nem gyógyítható rákbetegek hospice szellemű ápolását az országban.

Mit jelent a palliatív kezelés?

- A palliatív kezelés a gyógyító kezelések megszűnése után alkalmazható. Tüneti kezelést jelent, ami vonatkozik mind a testi, mind a lelki tünetek enyhítésére.

Milyen segítséget kaphat ma valaki Magyarországon az otthonápoláshoz?

- Szerencsére az otthonápolási hálózat már igen szépen kiépült, ami természetesen nem hospice ellátást jelent. A lakóterületen kell érdeklődni az elérhető otthonápolási csoport felől.

Lehet kérni egy kórházi osztályon, hogy hospice szellemben ápolják?

- Ha az igazat akarom mondani, akkor sajnos csak kevés helyen ismerik ezt a szellemiséget.

Én rákos vagyok 2 éve. Most újra megemelkedett a szervezetembe a ráksejtek száma, ezzel vizsgálnak. De most már nehezebben élem meg a helyzetet, mert jobban félek! Mit tanácsol? Szedjek valamit az idegességre és félelemre a visszaesés miatt? Vagy forduljak én is pszichiáterhez? Talán ő tudna segíteni nekem?

- Szívesen segítünk munkatársaimmal Önnek a konkrét problémáiban, látogassa meg weboldalunkat (http://www.hospicehaz.hu/), ahol különböző elérhetőségeinket megtalálja. Várjuk!

Mennyi az öröklött tényező a különféle betegségek kialakulásában? Létezik-e hatékony megelőzés a rák ellen?

- Magam nem vagyok onkológus, így nem vagyok kompetens a kérdés megválaszolásában. A rák egy sokeredetű betegség, amit magam is tudok a szakterületemről az, hogy bizonyos lelki tényezők (szorongás, depresszió, veszteség) segíthetik az immunvédekezés gyengülését, és ezzel hozzájárulhatnak a betegség kialakulásához.

Az én családi körömben van egy nagykanizsai család, akiket már nagyon régóta sújt a rák, és még más ismeretlen betegség is. Fel tudnak-e még állni, lehet-e még jó az életük?

- Nem magam találtam ki, de azt mondhatom, hogy mindenki számára van remény, a remény hal meg utoljára. Próbálják megkeresni azokat a csatornákat, ahol segítséget kaphatnak. A rákbetegség nem öröklődik, csak bizonyos hajlam és az sem kötelezően - emiatt nem kellene feleslegesen szorongani, inkább konzultálni kellene szakemberekkel.

Mi a segítő hozzáállás, ha a hirtelen felismert, biztosan halálos agydaganatban szenvedő beteg végig tagadja betegségének halálos voltát? És próbál saját erőből meggyógyulni. Szabad-e szembesíteni?

- A tagadás a pszichés elhárító mechanizmusok egyik ismert formája. A betegnek ez jelenti azt a falat, ami a valóság - halálos betegség - és a hit, hogy meg fog gyógyulni között áll. Semmiképpen nem szerencsés a durva szembesítés, inkább figyeljen oda arra, hogy a beteg milyen finom jelzéseket küld, amelyekre lehet ugyanolyan finoman reagálni. Ha tud, kérjen segítséget a jó kommunikációhoz.

Hová fordulhat az, aki nem tud megszabadulni a családtagja betegségének emlékétől? Létezik, hogy az idő nem enyhíti, hanem súlyosbítja a helyzetet?

- Alapítványunk segíti a gyászolókat is, szeretettel várjuk gyászcsoportunkba. De egyéb információt is szolgáltathatunk, ehhez nézze meg honlapunkat.

Ha valaki mellrák miatt elvesztette a fél mellét, hogyan tudja magát elfogadni - milyen fórumok vannak, ahol ezt segítenek feldolgozni?

- Elsősorban ajánlom a rákbeteg szervezeteket, ahol a betegségen átesett emberek találkoznak és segítik egymást. Keresse a Rákbetegek Országos Szövetségét (címlista honlapunkon megtalálható a Betegszervezetek között - a szerk.).

Megfigyelhető, hogy a városi emberek az utolsó órákban sokkal jobban kapaszkodnak az életbe, mint a falusiak. Van ennek valami életkörülményre visszavezethető oka?

- Sajnos az urbanizáció és az elmúlt 50 év sok vonatkozásban megváltoztatta a természetes halált. A falusi környezetben a tradíciók ma is jobban élnek, az emberek szokva vannak a nyílt megbeszéléshez, látják a nagyobb családokban és a szomszédságban a haláleseteket, és kevésbé riadnak meg tőle, mint a városi emberek. Jó lenne tanulni és visszamenteni ebből a kultúrából, amit lehet.

Üdvözlöm! Egy éve vagyok rákos, és azóta ha bármi bajom van, azt hiszem, hogy áttét képződött. Mit tegyek?

- Sokan élik át ezt a szorongást, a legkisebb banális betegség is a rák kiújulását juttatja a betegek eszébe. Pszichológiai segítségnyújtást javaslok, mi is szívesen segítünk, nézze meg honlapunkat.

A betegek fájdalmát valóban meg lehet szünteni?

- Az esetek mintegy 80-90%-ában a rákbetegek fájdalma nagyon jelentősen enyhíthető, illetve megszüntethető. Megfelelően felkészült szakemberek segítségét kell kérni. Hallottam egy olyan adatot, hogy a brit hospice-okban már nem a fájdalomcsillapítás a lényeges kérdés, mert ezt szinte megoldották, inkább a lelki és spirituális kérdések foglalkoztatják a betegeket.

Tapasztalata szerint van-e valami alapja, hogy a haldokló, aki mellett állandóan ott van valaki az utolsó időkben és szinte szünet nélkül, mégis gyakran akkor hal meg, amikor épp egy egész rövid időre nincs mellette senki?

- Igen, ismerem ezt a jelenséget. A szoros kötődés gyakran nem engedi elmenni a haldoklót. Az a pillanat, amikor magára marad, teszi lehetővé, hogy befejezze életét.

Ha a haldoklók "lelkével" is foglalkoznak, hogyan tudnak egyformán segíteni hívőknek és olyanoknak, akik nem hisznek semmilyen halál utáni állapotban? Szerepet játszik a segítségükben az Önök saját hite, higgyenek bármiféle élet utáni folytatásban?

- A betegek támogatásánál igen fontos szempont, hogy mindig a beteg egyénre figyelünk. Aki vallási támogatást igényel, annak különböző felekezeti lelkészek segítenek. Természetesen különbözőképpen reagálnak az emberek, függően attól, hogy miben hisznek. Az alapítvány munkatársai semmilyen módon nem gyakorolhatnak nyomást a betegekre a saját hitük vagy hitetlenségük szellemében.

A hospice ellátásról

Üdvözlöm. Érdeklődnék, hogy milyen feltételekkel lehet majd bekerülni a Hospice Ház fekvő részlegébe?

- Sajnos a Hospice Ház bentfekvő részlege most még csak készül, feltehetően nyártól fogadhatunk 10 ágyon betegeket. Segíthetünk viszont otthon ápolni a rászorulókat.

Ön szerint hány Hopice szervezetre lenne szükség Magyarországon?

- Az országban 33 ezer beteg hal meg rosszindulatú daganatos betegségben évente. A jelenlegi számnak körülbelül a tízszerese már jelentős segítséget nyújtana a rászorulók részére.

Tisztelt Doktornő! Először is érdekelne, hogy Önnek mi a konkrét munkája? Illetve, hogyan tud segíteni egy nagybeteg embernek abban, hogy feldolgozza a betegségét?

- A lélek nagy úr, még a testen is tud segíteni, ha nagy bajban van. Az én munkám egyik fontos eleme, hogy a beteg lelki energiáit próbálom mobilizálni a megküzdés érdekében. Sokszor ez már nem a gyógyulás, hanem a megbékélés, az elfogadás, vagy az indulatok kiadása - kinek mire van szüksége.

Doktornő, én is nagyon sok sikert szeretnek kívánni Önöknek Svájcból. Véleménye szerint Nyugat-Európában sokkal fejlettebb a hospice ellátás, mint Magyarországon?

- A hospice mozgalom Nagy-Britanniából indult a 60-as évek végén, így ott természetesen az egész országot ellátja. Nyugat-Európában az elmúlt 5 évben igen nagy a fejlődés, és általában a betegek számára elérthető ez az ellátás. Tehát igen, azt kell mondjam, hogy sokkal fejlettebb a támogató körülmények miatt, mint hazánkban.

Az orvosok elismerik az Önök tevékenységét?

- Szerencsére egyre nagyobb megbecsülés övezi tevékenységünket, de még sokkal több információra van szüksége az orvosoknak, hogy be tudják építeni ezt az ellátást a saját munkájukba.

Az "egy kategóriába" tartozó betegeket egyformán kezeli, vagy ez személyre szabott?

- Nincs egy kategóriába tartozó beteg, csak egyének és egyéniségek vannak, a maguk betegségével, személyiségével és környezetével. Mindenkit individumként kell kezelni, és ez így is történik.

A honlapon azt olvastam, hogy egyes programok már nem csak a végstádiumban lévő betegekre vonatkoznak. Nem ijednek meg ezek a betegek a hospice-tól?

- Ilyenfajta szolgáltatás a lelki támogatás. A telefonos lelkitámasz szolgálatunk hirdetésébe ezért nem tettük be, hogy ez a Magyar Hospice Alapítvány programja, mert nem akartuk összekeverni a dolgokat. A hozzánk fordulókat tájékoztatjuk minden olyan szolgáltatásunkról, ami nem a végstádiumban lévő betegek ellátását szolgálja, és szívesen igénybe is veszik ezeket. De oldani kell még a tabukat, ebben igaza van.

Ezt fizeti mindenkinek a TB? Vagy hogyan lehet, hogy ingyenes?

- A hospice ellátás mindenki számára ingyenes, semmiféle hálapénzt nem fogadhatnak el munkatársaink és ezt mindenki természetesnek is tartja. Azonban az alapítvány támogatható, ami köszönünk is.

Hogyan válhat valaki segítővé a mozgalomban, ha egészségügyi képesítése nincs?

- Az egészségügyi képesítés nem szükséges az önkéntes segítőinknek, szeretettel várunk sok-sok önkéntest a betegellátásban, az otthonápolásban, az adminisztratív feladatokban, a kertgondozásban és mindenben. Kérem, keresse honlapunkat.

Konkrétan hogyan foglalkoznak a betegekkel? Pszichoterápiás kezelést alkalmaznak?

- A kezelés módja függ a beteg állapotától és szükségleteitől. A betegség elején többnyire pszichoterápiás támogatást igényelnek betegeink. Akik a hospice ellátásban támogatásra szorulnak, azok nővéri gondoskodást, fájdalomcsillapítást, lelki támogatást és egyéb segítséget kaphatnak az alapítványtól.

Önök csak és kizárólag rákbetegekkel foglalkoznak, vagy más betegekkel is (pl. AIDS)?

- Betegeink zöme rákbeteg, de van egy-egy izom- és idegsorvadásban szenvedő betegünk, illetve AIDS-betegünk is. Ez az a három csoport, ami nemzetközileg a hospice-ellátottak körét képezi.

A Magyar Hospice Alapítványról

Az önöké mekkora szervezet? Hányan dolgoznak és hova mennek el segíteni? Vagy ez nem helyfüggő?

- Alapítványunk Budapest összesen tizennégy kerületében működik. Öt nővér, orvosok, gyógytornász, pszichológusok segítik a betegeket, egyszerre általában 25-30 beteget tudunk ellátni. Az ellátás nem jelent 24 órás ellátást, de bármikor elérhetőek vagyunk, és általában szakirányú ellátást nyújtunk. Az ország területén pedig számos további hospice szervezet működik, ezeket megtalálja honlapunkon.

Miből finanszírozzák az alapítványt?

- Az alapítvány költségeinek csak egy töredékét finanszírozza a társadalombiztosítás (kb. 5%-át), a többi költséget pályázatokból, adományokból fedezzük.

Milyen aktívan vesznek részt maguk a rákbetegek az alapítvány vagy a rendszer érdekének képviseletében?

- A betegek és hozzátartozóik a nyilvánosságot kevésbé szeretik, ez érthető is az előrehaladott stádium miatt. Azonban mindig találunk egy-egy olyan beteget vagy családtagot, aki örömmel áll mellénk. Talán ismerik Iván arcát, aki a kampányainkban látható. Ő egy súlyos betegség áldozataként került hozzánk, és négy évet kapott meglehetősen jó életminőséggel. Befejezte az egyetemet, munkába állt, lett egy barátnője, miközben azért kapta a kezeléseket. Élhető életet élt.

Fel lehet ajánlani az 1%-ot a Magyar Hospice Alapítványnak?

- Igen, köszönettel fogadjuk a támogatást, kérem nézze meg honlapunkon az adószámot.

Kapcsolatban állak különböző rákellenes alapítványokkal?

- Igen, a rákbeteg szervezetekkel és a rákellenes alapítványokkal igyekszünk együtt dolgozni.

Jó napot kívánok! Azt szeretném kérdezni, hogy magukon kívül van-e másik alapítvány, ami hasonló tevékenységet végez?

- Igen, a magyar Hospice - Palliatív Egyesület tagszervezetei között megtalálja a hazánkban elérhető hospice szervezeteket a http://www.hospice.hu/ honlapon.

Egy ember az alapítvány mögött

Csak nagyon-nagyon sok sikert és kitartást szeretnék kívánni a doktornőnek, mert hát akármennyire lovagoljuk ezt a témát, a hősök mégiscsak ők. Üdvözlettel: Szabó József György.

- Köszönöm. Mi a betegekből merítünk erőt, mert valóban nagyon sokat segítünk a szenvedéseiken, nekik is és a családjaiknak is. De nagyon sokat kapunk önöktől, a támogatóktól, akik akár anyagilag, akár önkéntes munkával járulnak hozzá tevékenységünkhöz.

Üdvözlöm! Szerintem tiszteletre méltó dolog, amit Ön tett az emberekért! Becsülöm is érte! Hogy jött az ötlet?

- 15 éve foglalkozom daganatos betegek pszichés problémáival, mint pszichiáter. Ennek kapcsán fedeztem fel, hogy a legelhanyagoltabb csoport a gyógyíthatatlan rákbeteg. Kiváló munkatársakat találtam, és rengeteget tanultam Polcz Alaine-től. Csak így lehet csapatban dolgozni.

Elmondaná, hogyan tudja elviselni, hogy az életnek ilyen végtelenül szomorú részével foglalkozik nap mint nap?

- Bár mindig nehéz a veszteség és az elmúlás, a szakmaiság és a sok év pszichoanalitikus előképzés segít a megküzdésben. Magam és munkatársaim szeme előtt az lebeg és az segít, hogy milyen sokat tudunk a betegeknek nyújtani a fájdalom és a lelki szenvedések enyhítésében. Magunk is sokat kapunk a betegektől, ami hozzásegít a hosszú távú munkához.

Mikor döntötte el, hogy ilyen módon fog segíteni az embereken? Ezt gyermekként tervezte el?

- Az orvosi hivatást érettségi után választottam, a rákbetegekkel való foglalkozást már 40 éves korom környékén. Jól döntöttem.

A családja mit szól az Ön sikereihez? A férje is segít Önnek?

- A siker relatív, mert nagyon sok küszködés van mögötte. Sosem tudjuk, hogy a következő hónapban miből tartjuk fent magunkat, ezért a család nem csak a sikert, hanem az aránytalanul sok munkát is látja. De mindenki büszke erre a tevékenységre és együtt örülünk, amikor valami jól megy.

Muszbek Katalin: Köszönjük, hogy velünk voltak! Remélem, nem szorulnak a mi segítségünkre, de mégis jó, ha tudják, hogy vagyunk!