Ne várjunk mindent kívülről! - Beteg nélkül nincs rehabilitáció

Az egyik legnagyobb probléma, hogy még mindig tabu téma a rák - indította előadását Bodor Mária. Mint kifejtette, máig a rákhoz kapcsolódó fogalom a megbélyegzettség, a szégyen, a titkolózás, ami mind-mind a betegek elszigeteltségét erősíti. Ide tartozik, hogy - sokszor tájékozatlanságból - eltúlzott az aggodalom, a szánalom és a rák diagnózisával való szembesüléskor az emberek első gondolata a halál.

Mire való a rehabilitáció?

Az élet természetes módon megváltozik egy csonkolásos műtét, vagy valamilyen képesség elvesztése után. Személyiségünket olyanná kell formálni, amivel felkészülünk a megküzdésre. "Aki átesett a betegségen, túl van ezen az időszakon, mind sokat tudna erről mesélni..." - mondja Bodor Mária saját, és sok más beteg tapasztalataira utalva.

A rehabilitáció lényegét az előadó olyan komplex folyamatnak nevezte, aminek lényege, hogy a beteg visszanyerheti a rák következtében elveszett vagy meggyengült lelki és szociális készségeit, erőforrásait. Teljes rehabilitációra - a betegség előtti állapotnak megfelelő re-szocializálóra - természetesen nem mindig van mód. Elkerülhetetlen változások esetén is lehetőség van viszont kreatív módon, új szerepkörben, új perspektívákat választva, teljes értékű alkotó személyiségként "visszatérni az életbe".

Természetes a félelem

A rehabilitációt természetes módon a rákbeteg különböző félelmei szövik át. Bizonytalan a jelen és a jövő, mindenki fél a kezelésektől, a szenvedéstől, a fájdalomtól, a kiszolgáltatottságtól, a teljes függőségtől otthon és a kórházban, valamint a teljes elszigetelődéstől.

Jogos a félelem a szerepváltozásoktól is. A betegséggel teljesen átalakulhatnak a családi és munkahelyi, baráti szerepkörök. Aki eddig családfenntartó volt, vagy a család "motorja", hirtelen kiszolgáltatott szerepkörbe kerül, amitől komoly pszichés feszültség alakulhat ki benne. Az apa, a dolgozó, a fenntartó, aki az erőt képviseli, akire a család felnéz, hirtelen arra kényszerül, hogy otthon egy gyerek szerepét töltse be. Az anyában is feszültségek alakulnak ki, ha központi, gondoskodó szerepéből kiesik - nehéz megtalálni az új szerepkörben a helyes utat, nehéz az egészen más, új, ismeretlen elvárásásoknak megfelelni.

A kapcsolatok elvesztésével is számolni kell sajnos általában - a barátok kerülhetik a beteget, a munkatársak félnek meglátogatni, mert nem tudják, hogyan viselkedjenek vele. A jóindulat ellenére is gyakori, hogy végül inkább meg se hívják a rákos ismerőst a közös programokra. Ennek oka, hogy az egészséges embereknek általában nincsenek eszközeik e bizonytalanságok áthidalására. A betegség előtti kapcsolatok erősségei, gyengeségei a betegség alatt és után fokozottan megmutatkoznak.

A rákbeteg rendkívül érzékeny a világra, gyanakvóvá válik a környezettel szemben. Nem biztos benne, hogy tolerálni fogják a betegségét, nem tudja, vajon hisznek-e a gyógyulásában, vagy csak úgy csinálnak. Tart attól is, hogy sokan azt gondolják, túloz, amikor a tüneteiről beszél. Az orvosokkal, nővérekkel, illetve magával a kezelés hatékonyságával kapcsolatban is sok kétely merül fel a legtöbbekben. Majdnem mindenki felteszi magának a kérdést: "vajon jól választottam orvost?".

Az orvossal való viszony nem csak az orvoson múlik, hanem azon is, hogy a beteg hogy fogadja a tőle hallottakat - emelte ki Bodor Mária. Szükség van a nyílt, őszinte kommunikációra a betegségről - egyelőre erre kevés helyen van még példa. A betegek feladatai közé tartozik az is - tette hozzá az előadó -, hogy bizony meg kell tanulni elviselni a nehéz és rossz híreket.

Küzdelem a jobb életminőségért

A mi célunk elsősorban az, hogy a betegek mellett állva segítsük őket saját küzdőképességük fejlesztésében - hangsúlyozta a Szövetség elnöke. Ezzel kapcsolatban a leglényegesebb, hogy a betegek ne várjanak mindent kívülről - tette hozzá.

A betegség viselésében, a gyógyulás időszakában, de utána is központi kérdés az életminőség. Cél, hogy egy adott pillanatban - és minden pillanatban - a lehető legjobb életminőséget biztosíthassák a betegnek - mondta Bodor Mária. Ez naponta, percenként változó igényeket vet fel - magyarázta. -Általában emberséggel, odafigyeléssel, tapintattal, egy-egy jó szóval is segíteni lehet.

Az előadó arra is felhívta a figyelmet, hogy a rehabilitáció és a gyógyulás folyamatába a beteg mikrokörnyezetét - azaz családját - is be kell vonni. Ez azért alapvető, mert a kórházban töltött napok-hetek után ők fogadják otthon a beteget, az ő gondoskodásukra szorul, velük telnek a hétköznapok, velük alakítható ki, milyen lesz a betegség utáni élet. Fel kell tudni mérni, hogy amit az orvos előír, megbeszél a beteggel, vajon megvalósítható-e az adott beteg otthoni körülményei között.

Orvos és ágy: van is meg nincs is

A résztvevők kérdéseire válaszolva az előadó elmondta, hogy külön az onkológiai betegekre szakosodott rehabilitációs orvosok egyelőre nincsenek, bár egyértelmű lenne az igény rá. A kórházi ágyszám-újraelosztások alkalmával sok rehabilitációsnak nevezett ágyat jelöltek ki, de - Bodor Mária szavai szerint - "csak papíron". Ezek az osztályok általában nem alkalmasak erre a célra, a kórházak maguk sem tudják, hogy feleljenek meg a feladatnak. A működésük formális, gyakorlatilag elfekvőként funkcionálnak, ahol a betegek "addig rehabilitálódnak, amíg a fiatalok meg nem öröklik a lakást" - mondta a Szövetség elnöke elszomorítóan őszintén.

Ha onkológiai rehabilitációs orvosok nem is, gyógytornászok, fizioterápiás szakemberek a legtöbb onkológiai osztályon megtalálhatók, és hathatós segítséget tudnak nyújtani a betegeknek - derült ki az előadásból. Bodor Mária szerint hatalmas előrelépés lenne, ha az onkológusok által is elismert természetgyógyász állna rendelkezésre a nagyobb onkológiai ellátóhelyek mellett, akiben az orvosok is megbíznak, és nem "hókusz-pókuszokra" vezetik a betegeket. Erre már csak azért is szükség lenne, mert a legtöbb beteg a kórházon kívüli módszerekkel is próbálkozik, alternatív utakon is keresi a gyógyulást - magyarázta a Szövetség elnöke.

Az egészségügyi rendszer hiányosságairól szólva Bodor Mária azt is elmondta, fontos lenne, de egyelőre nem jól megoldott a háziorvosok és a klinikai kezelőorvosok közötti közvetlen információ-áramlás. Az előadó szerint a háziorvosoknak pontosan követniük kellene a beteg sorsának alakulását - ehhez a különböző leleteket, szakvéleményeket nekik is automatikusan meg kellene kapniuk.

Az orvos válaszolt - gyógyfürdők, termálvíz, úszás

Az előadás-sorozaton szokásos módon ezúttal is feltehették személyes kérdéseiket is a résztvevők, melyre Dr. Baki Márta, az Uzsoki utcai kórház főorvosa válaszolt. Visszatérő téma volt, hogy vajon jót tesznek-e gyógyfürdők, a termálvíz a rákbetegeknek.

Baki Márta véleménye szerint három-négy évvel a daganatellenes terápiák után már meleg termálvízben is fürdőzhet szinte bárki, a hideg - de nem jéghideg - vízben való úszás pedig előtte is kifejezetten támogatandó. Ugyanakkor felhívta a figyelmet, hogy a sugárterápiás kezelésben részesülő betegeknek nagyon kell vigyázniuk a jéghideg vízzel, mert a bőr könnyen felmaródhat tőle a sugárnyaláb bejutásának helyén.

Leginkább a sorstársak segítenek

Egy 23 éve sztómával élő, a bélrák felfedezésekor 55 éves hölgy saját tapasztalatait alapul véve mindenkit arra biztatott, hogy keressen fel betegklubokat, ahol sorstársakkal találkozhat. A sztómás betegek utókezelése szerinte megoldatlan a kórházakban, a klubok viszont rengeteget segítenek - apróságnak tűnő, a mindennapokban használható - ötletekkel, alapos tájékoztatással, és nem utolsó sorban jókedvvel. A hölgy a klubokban kapott támogatásnak tulajdonítja, hogy nem halt meg - kezelőorvosa jóslata szerint - négy éven belül a műtét után, hanem ma, 23 évvel később ő maga járhat ki hasonló betegekhez. A betegágynál való személyes látogatást különösen fontosnak nevezte, mert így még a leginkább magába fordult beteg is kimozdítható, és rávehető az aktívabb küzdésre. "Ha nem hisz a gyógyulásban, csak felemelem a szoknyám, hogy lám, nekem is itt a műtétem nyoma" - mondja nevetve - "és mikor eljövök, már mosolyog, és biztosan el fog jönni a klubba".

Három hetes átvezetés az "új életbe"

Az előadó és a résztvevők együtt gondolkoztak, vajon milyen rehabilitáció lenne a leghasznosabb a rákbetegeknek. Közös véleményen voltak: két-három hetes komplex rehabilitációs programon kéne részt vennie minden rákbetegnek, ami egyfajta átvezetést jelentene a betegség utáni életbe. Ebben az időszakban felszabadult programokra lenne szükség kirándulásokkal a természetben, társasággal, sok beszélgetéssel, aktív kikapcsolódással, hogy feltöltődve kezdhessék a rák utáni, "új életüket".

Az előadás-sorozatról

A Rákbetegek Országos Szövetségével havonta közös rendezvényt tartunk a budapesti Parlament Café-ban. A 2004-ben indított tudományos ismeretterjesztő "előadásfolyamon" a kutatásban, gyógyításban, a daganatos betegek ellátásában dolgozó legavatottabb, legkiválóbb szakemberekkel találkozhatnak az érdeklődők. A résztvevők választ kaphatnak személyes kérdéseikre is, közös megbeszélés keretében. Az előadásokról beszámoló készül, mely elérhető honlapunkon. Az ingyenes előadás-sorozat helyszíne a Parlament Café (Budapest, V. kerület, Kossuth tér 9/a.), időpontja minden hónap első szerdája, 17:00 óra. A programokról érdeklődjön a szerkesztoseg@daganatok.hu címen, illetve a Rákbetegek Országos Szövetségének központi telefonszámán (06 1 225 7768).