Sikeres Gyógyulásért Egyesület - limfómás betegeket segítő szervezet

Cím: 1122 Budapest, Ráth György utca 7-9.
E-mail: lymphoma@c2.hu
Telefoszám: 06-20-524-5867

Magyarországon évente 1500-1600 új limfómás beteget regisztrálnak. Ez az ötödik leggyakoribb daganatos betegség hazánkban. Nagyon sok típusa ismert, amelyek klinikai megjelenés alapján 3 fő csoportba oszthatók (Hodgkin-kór, mérsékelten agresszív non-Hodgkin-limfómák, illetve agresszív non-Hodgkin-limfómák), igen eltérő lefolyással, prognózissal. Nagyon fontos a korai felismerés, hiszen minél korábban kezdik el kezelni a betegséget, annál nagyobb a gyógyulási arány.

A Sikeres Gyógyulásért Egyesület által kitűzött alapvető cél a jogi, lélektani és szakmai segítség biztosítása a limfóma különféle típusaiban szenvedő betegeknek és hozzátartozóiknak. Az Egyesület az ismeretterjesztő tevékenység érdekében rendszeres előadásokat szervez, valamint kiadványokat, tájékoztató anyagokat jelentet meg az új terápiás lehetőségekről és tudományos áttörésekről. Segíti a betegségben szenvedők számára egymás megismerését, a betegek lelki megerősödését - mondja Kovács Krisztina, az egyesület titkára.

Az egyesület hátterében a szakmai kontrollt és a pénzügyi, jogi támogatás koordinációját a szintén most bejegyzett Lymphomás Betegek Gyógyulásáért Alapítvány végzi, amelynek kuratóriumában neves hazai orvosok és gyógyult betegek - köztük egy jogász is - helyet kaptak.

"Ez egy olyan betegcsoport, ahol a kezelés megkezdésében sokszor hetek is nagyon sokat számítanak" - mondja dr. Schneider Tamás (képünkön), az Országos Onkológiai Intézet Kemoterápia A osztályának főorvosa, az alapítvány kuratóriumának tagja, a betegklub létrehozásának egyik fő szervezője.

Az egyesület éppen ezért a betegek érdekeit mind a szakma, mind az OEP előtt messzemenően képviselni szeretné. A beteg életét akár közvetve is veszélyeztető esetekben az egyesület támogatni fogja a beteget és hozzátartozóit a szükséges szakmai vagy akár jogi lépések megtételében.

Az egyesület szeretné a drága kezelések finanszírozásának adminisztrációját átláthatóbbá és méltányosabbá tenni, ezért a betegek érdekeit akár az OEP-pel szemben is kész képviselni. Az egyesület képviselői szeretnének részt venni az OEP által évente szervezett gyógyszerártárgyalásokon is - mondja Kovács Krisztina.

Az egyesület információkat nyújthat a betegeknek azon intézményekről, ahol magas szintű szakmai munka folyik: tanácsokat adhat, hogy hova forduljanak. A cél mindenhol a világon, hogy a betegeket lehetőleg centrumokban kezeljék, hiszen itt vannak a legjobb feltételek és eredmények. Bár Magyarországon a betegek többségét most is az 5-6 nagyobb és a körülbelül 20 kisebb centrum egyikében kezelik, el kell érni, hogy a maradék 10-15%-uk is ezekre a helyekre kerüljön kezelésre. Meg kell találni ezeket a betegeket, s ebben is segíthet az egyesület, amelynek éppen ezért vidéki alcsoportjai is lesznek.

Ezzel összefüggésben az egyesület egyik fontos szakmai célja a betegekről történő adatgyűjtés. Magyarországon elvileg van kötelező rákregisztráció, de a limfómás betegek esetében ez egyelőre nem működik elég hatékonyan. Így nem tudjuk pontosan, hogy Magyarországon hány limfómás eset van, ellentétben más EU-országokkal - mondja Schneider Tamás.

Maga az egyesület nem állami forrásokból működik, cégek és magánszemélyek finanszírozzák a költségeket, a munkát azonban társadalmi munkában végzik. A remények szerint az egyesület évi körülbelül 10 millió forinttal gazdálkodhat majd, és a tervek szerint a rászoruló betegek esetében ki tudja egészíteni egy-egy drága gyógyszer nem 100%-os támogatásának hiányzó részét, ami egy-egy esetben néhány tízezer forintot jelenthet.

Az egyesületet támogató meggyógyult betegek úgy érzik, hogy ők kaptak valamit, amit szeretnének valahogy viszonozni és segíteni a jelenleg kezelés alatt álló betegeknek. A tagdíj összege ugyanis csak jelképes, 1000 forint egy évre. Ezt is csak azért kellett bevezetni, mert egyesületi formában kötelező a tagdíjfizetés. Az egyesület tagja vagy pártoló tagja lehet minden olyan nagykorú személy, aki az egyesület céljaival egyetért, a taggyűléseken részt vesz, és a tagsági díjat megfizeti.

Amennyiben tagja kíván lenni az egyesületnek, tagfelvételi kérelmét Kovács Krisztina titkárnál jelezheti személyesen (Országos Onkológiai Intézet, 1122 Budapest, Ráth György utca 7-9.; 8-as épület, alagsor, A-Bel. osztályiroda), telefonon (06-20-524-5867) vagy e-mailben (lymphoma@c2.hu). A tagfelvételi kérelem benyújtásakor regisztrációs díjként 1000 Ft-ot kérnek befizetni, mely egyben megfelel az első évi tagdíjnak. A jelentkezésnél minden további kérdésre készséggel válaszolnak.

Ajánló