"Ember a másik embernek - még mindig - a legjobb gyógyszere"

Daganatok.hu 2019. május 7.
Megosztás:

A MOHA alapításának ötödik évfordulója alkalmából beszélgettünk Kéri Ibolyával, az alapítvány elnökével arról, hogy az online világban van-e még létjogosultsága a személyes találkozóknak, miből finanszírozzák programjaikat és hogyan látja a hematológiai betegek helyzetét az elmúlt évek tükrében.

2014-ben alakult meg a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, a MOHA. Visszatekintve az eltelt fél évtizedre, számot vetettek-e azzal, hogy hová jutottak a kezdetektől?

Habár a MOHA nem a semmiből alakult, hanem egy jól működő támogató csoportból nőte ki magát, amit még 2012-ben alapítottunk limfómás és mielóma multiplexes betegeknek, mégis meg kellett küzdenünk azokkal a kezdeti nehézségekkel, melyek együtt járnak egy civil szervezet megalakításával és felépítésével. A kuratóriumi tagokkal világos elképzelésünk volt arról, hogy mit szeretnénk elérni és milyen eszközökkel, de éppen ilyen fontos volt, hogy mi az, amit elfogadhatatlannak tartunk.

Milyen alapelvek mentén kezdték munkájukat?

Csak olyasmit csinálunk, amire a betegeknek szükségük van, amit hitelesen tudunk képviselni, és amire elő tudjuk teremteni a pénzt. A MOHA minden rendezvénye, klubdélutánja, kiadványa, szolgáltatása térítésmentes a hematológiai betegeknek és hozzátartozóiknak a támogatóink jóvoltából. Mi nem kérünk tagdíjat, hozzájárulást, részvételi díjat senkitől. Úgy gondoljuk, hogy egy belépőjegy ára akadálya lenne annak, hogy minden érintett egyenlő esélyekkel juthasson hiteles információkhoz a betegségével, kezelési lehetőségekkel kapcsolatosan, ezért ezen a koncepción nem fogunk változtatni. A programjaink után mindig kérjük a résztvevők visszajelzését, mivel voltak elégedettek, mi az, amin változtatnunk kellene, milyen téma érdekli őket és a javaslatokat komolyan vesszük, beépítjük a munkánkba.

Betegszervezetként a kezdetektől nagy figyelmet fordítanak az online jelenlétre, facebook oldaluk népszerű, számos előadásuk visszanézhető a youtube-on. Van-e még létjogosultsága a személyes találkozóknak, ha minden elérhető az interneten?

A MOHA tévén ma már több mint száz betegedukációs videót tekinthetnek meg az érdeklődők, melyeket a világnapi rendezvényeken, információs napokon rögzítettünk. Mivel nem egyszerű témákról van szó, segítséget jelenthet az értelmezéshez egy-egy videó visszanézése, és mindig vannak olyanok, akik fizikailag nem tudnak jelen lenni. Mi mégis arra buzdítunk mindenkit, hogy jöjjön el személyesen a programjainkra, hiszen az ilyen alkalmakkor nem csak információátadás történik, hanem arra is lehetőség van, hogy betegtársakkal találkozzanak, beszélgessenek, megosszák egymással tapasztalataikat. Sokan kérdezik, hogy miért csak ezeket a nagy rendezvényeket rögzítjük, a klubdélutánokon miért nem történik felvétel. A klubdélutánok lényege éppen a családias, szűk körű együttlét és bizalmas beszélgetés a betegtársakkal, az aktuális előadóval, amit a kamera jelenléte megzavarna. A Limfóma Támogató Csoportunkban éppen a napokban tartott egy interaktív workshopot Ganzler Orsolya, aki ma már gyógyult Hodgkin-limfómás betegként és coach-ként segít azoknak, akik hasonló cipőben járnak, mint Ő évekkel ezelőtt. A találkozón olyan személyes történetek hangoztak el és annyi érzelem szakadt fel, hogy az csak akkor, ott, a résztvevőknek szóló élmény, ilyesmit nem lehet a nyilvánosság elé tárni. Az biztos, hogy senki nem ment érintetlenül haza, és az ilyen pillanatokért érdemes csinálni ezt az egészet a sok nehézség ellenére is. Ember a másik embernek - még mindig - a legjobb gyógyszere. Ezzel a Paracelsus idézettel indult annak idején az első limfóma klub, de a megállapítás ma még igazabb, éppen az online lét térnyerése miatt.

Hogy látja, változott-e az onkohematológiai betegek ellátásának minősége és történt-e előrelépés a terápiás lehetőségek területén?

A fejlődés folyamatos, új gyógyszerek jelennek meg minden évben és tényleg igaz a mondás, hogy aki időt nyer, az életet nyer. A rendszer nem változott, az innovatív gyógyszerekhez első körben változatlanul egyedi méltányossági kérelem útján juthatnak hozzá a betegek. Ezek később átkerülnek a tételes finanszírozási formába, de a probléma az, hogy ez az idő nagyon hosszú, sokkal hosszabb, mint a környező országokban. Ha meg is születik a döntés a gyógyszerbefogadásról, amit tavaly októberben örömmel fogadtunk, a folyamatot tovább lassítja a közbeszerzési eljárás és annak csúszása. Most április van, és úgy tudjuk, hogy őszig nem fog történni semmi, ami elfogadhatatlan. Minden betegszervezet, dolgozzon bármilyen területen, azt szorgalmazza, hogy a befogadás legyen gyorsabb és a betegek minél kevesebb adminisztrációval, átlátható módon jussanak hozzá a korszerű készítményekhez. Az egyedi méltányossági eljárás hatalmas teher mindenkinek, nem szolgálja a gördülékeny betegellátást. A klinikai vizsgálatok jó lehetőséget jelentenek a betegeknek, de ezek száma az utóbbi években csökkent, és folyamatosan küzdenünk kell az álhírgyárosokkal, akik tudományosan alá nem támasztott információkkal bizonytalanítják el az embereket.

Az alapítás óta bővült-e a MOHA célcsoportja és a szolgáltatások köre?

Kattintásra nagy méretben is megtekinthető a meghívó

Ma már nem csupán a limfómás és a mielóma multiplexes betegeknek ajánlunk programokat, hanem az érintettek és a szakemberek kérésére kiterjesztettük tevékenységünket a mieloproliferatív betegségek és a masztocitózis irányába is. Rendezvényeink sorában a Mielóma Információs Nap a következő, amit negyedik alkalommal rendezünk meg május 11-én (a meghívó ide kattintva érhető el nagy méretben). Az érdeklődők jelentkezését a honlapunkon várjuk. Elindítottuk az online mentálhigiénés tanácsadást, melynek lényege, hogy ingyenesen, névtelenül, e-mailben kérhetnek segítséget azok a hematológiai betegek és hozzátartozóik, gondozóik, akik úgy érzik, hogy elakadtak, nem jó az, amiben éppen vannak, változtatni szeretnének élethelyzetükön. Ez a szolgáltatás azért is népszerű, mert sokan - éppen a betegségükből adódóan - nem tudják vállalni az utazást vagy nincs az elérhető közelségükben mentálhigiénés szakember, szégyellik a problémájukat, esetleg nincs pénzük fizetős szolgáltatás igénybevételére. Tehát igyekszünk a felmerülő igényekre reagálni, de minden új aktivitás elindítása a rendelkezésünkre álló erőforrások függvénye.

Milyen erőforrásokból valósítják meg a programokat? Részesül-e állami támogatásban a MOHA?

Állami támogatást nem kapunk, a támogatóink jóvoltából tudjuk ezeket a projekteket finanszírozni, de számítunk az 1%-os felajánlásokra is. A Központi Statisztikai Hivatal adatai szerint Magyarországon több mint 60 ezer civil szervezet működik, kb. 4 százalékuk egészségügyi területen, tehát nagy az alapzaj, szinte reménytelen a tömegből kitűnni. Habár több szervezet nevében is felbukkan a hematológia szó, ezek jellemzően olyan alapítványok, melyek egy-egy kórházi osztályhoz köthetőek és az eszközbeszerzést, a szakdolgozók továbbképzését segítik, tehát a szó klasszikus értelmében nem betegszervezetek, de fontos feladatot látnak el ők is. Én mindig arra szoktam buzdítani mindenkit, hogy ne hagyja elveszni a személyi jövedelemadójának a felajánlható 1+1%-os részét. Válasszon egy olyan szervezetet, amelyiknek a küldetésével és az egész éves munkájával azonosulni tud és rendelkezzen, hiszen ez nem kerül plusz pénzébe. Ha valaki úgy gondolja, hogy a felnőtt hematológiai betegek ügyét tartja fontosnak és ezért a MOHÁ-t támogatná, akkor a honlapunkon minden ezzel kapcsolatos információt megtalál.

Terveznek-e kifejezetten az 5. évfordulóhoz köthető aktivitást?

Fontos mérföldkő az ötödik év és sokat gondolkoztunk azon, hogy milyen módja lehetne a méltó megemlékezésnek, ami nem jár öncélú magamutogatással. Arra jutottunk kollégáimmal, hogy a születésnapunk kapcsán is szeretnénk mi adni másoknak, így a tavalyi EKG-vásárlás sikerén felbuzdulva gyűjtést hirdetünk az onkohematológiai betegek támogatására. Segítettük már korábban a Debreceni Egyetem Hematológiai Osztályát és a László Kórházat olyan eszközökkel, melyek a mindennapokban a betegek ellátását segítik és most is erre gyűjtünk. Az adományokat a Gránit Bank 12100011-10160019 bankszámlaszámra várjuk és karácsonykor zárjuk a gyűjtést.

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló