Mit köszönhetek a betegségemnek? - betegtörténet

Daganatok.hu 2007. szeptember 3.
  e-mail nyomtatás

Olvasónk személyes történetében elmeséli, hogyan élte meg 11 éves gyerekként a rosszindulatú csontdaganat miatt megváltozott hétköznapokat, mennyit számított a hit és a környezet segítsége és hogy hogyan él azóta gyógyult, fiatal felnőttként. Az alábbiakban saját szavaival írott beszámolóját olvashatják.

Rosszindulatú csontdaganatom történetét mondom el, azért, hogy hátha tud belőle valaki erőt meríteni, vagy valamilyen hasznos dolgot kiszűrni.

Mielőtt bármit is írnék, jelenlegi állapotom: 8. éve gyógyult vagyok, panaszmentes. Úgy gondolom, ha már többet nem is írnék, már az is elég lenne. Azért leírom a történetemet.

1998 telén, amikor 11 éves, IV. osztályos általános iskolás voltam, arra lettek figyelmesek szüleim, hogy a bal lábszáram vastagabb, mint a jobb. A növekedésnek tudtuk be a jelenséget. Nem fájt, ezért nem mentünk vele orvoshoz. A duzzanat azonban nem tűnt el, igaz, nagyobb sem lett. 1999. márciusban csak elmentünk a traumatológushoz, aki röntgenfelvételt készített. Igazából nem tudott belőle megállapítani sok mindent. Szerencsére megnézte a felvételeket egy röntgenszakorvos is, aki sejthetett valamit, ugyanis alaposabb kivizsgálásra utalt be, ami során CT felvételt is készített. Gondolom, tudta, hogy itt komolyabb dologról van szó, ezért rögtön Budapestre irányított az Ortopédiai Klinikára. Ott is gyorsan cselekedtek. Hamarosan szövettani vizsgálatot végeztek, mely kimutatta: rosszindulatú csontdaganatról van szó (Ewing sarcoma), mely a bal szárkapocscsontot támadta meg a peroneus izomcsoporttal együtt (lehet, hogy nem pontos a megnevezése). Húsvét előtt, nagypénteken közölték szüleimmel a diagnózist.

Az Ortopédiai Klinikáról rögtön a Tűzoltó utcai II. sz. Gyermekklinikára küldtek. Húsvét után azonnal, kedden kellett befeküdnöm alapos kivizsgálásra. Igazából nem emlékszem arra a pillanatra, amikor közölték velem is a betegségemet. Tudtam róla, nem titkolták el, nem is lehetett volna, nem is kellett. Tisztában voltam vele, ám az ember akkor arra koncentrált, hogy meggyógyuljon.

Egy évig kezeltek. 14 kemoterápiát kaptam. Már az első kemoterápia hatására kihullott a hajam, az immunrendszerem szintén a kemoterápia hatására rendkívül legyengült, ezért a kezelés ideje alatt semmiféle közösségbe nem mehettem, így iskolába sem természetesen. Magántanulóként fejeztem be a 4. osztályt, az 5-et teljes egészében. A klinika és az iskolám minden lehetőséget biztosított ez ügyben is: amikor a klinikán voltam, akkor oda jöttek a tanárok (persze minden iskoláskorúhoz), amikor otthon voltam, akkor a saját tanárok jöttek házhoz. Természetesen csak közismereti tárgyakat tanultam, készségtárgyakat nem.

A kezelések 3 napig szinte folyamatosan tartottak: kb. 2-3 hetente egy-egy. Azért kellett ilyen nagy szüneteket tartani, mert a kezelések rendkívül legyengítették az immunrendszeremet, és amíg nem volt meg egy bizonyos sejtszám, addig nem lehetett elkezdeni a következő kezelést. A kezelések így is csúsztak, ugyanis nagyon sokszor előfordult, hogy a sejtszámok kritikus érték alá estek, ami például lázzal járt. Ez esetben azonnali beavatkozásra volt szükség, a sejtszámokat fel kellett javítani. Sokszor kaptam vért/vérkészítményt. Mindenkit biztatok a véradásra! Nagyon fontos és hasznos!

Nagyon szigorúan a lelkünkre kötötték: ha bármilyen panaszom van, akár egy kis hőemelkedés is, azonnal menjünk Pestre! Túlzás nélkül mondhatom: a kezelés egy éve alatt szinte többet voltam kórházban, mint otthon.

Visszatérve a kezelésre: néhány kemoterápia után sugárterápiát kaptam, majd 1999. szeptemberben megműtöttek az Ortopédiai Klinikán. Kivették a daganat által megtámadott szárkapocscsontot és a peroneus izomcsoportot. (Komolyabb műtétről lehetett szó, hiszen a Klinika igazgató-professzora végezte...) Mivel a szárkapocscsont nem tartócsont (a vastag sípcsont az), ezért azt nem kellett pótolni. Szemmel láthatóan vékonyabb a bal lábam ezért, hiszen egy csont hiányzik onnan. Az izomcsoport eltávolítása komolyabb dolog. Az ominózus izom ugyanis a lábfej felfelé mozgatását végzi. Mivel ezt kivették, ezért én nem tudom felfelé mozgatni a bal lábfejemet és lábujjaimat. Alaphelyzetben tehát lóg. Könnyen elképzelhető, hogy ha erre a lógó lábra felhúznék egy cipőt, annak lehúzó ereje miatt szinte lehetetlen lenne tisztességesen járni. Ennek kiküszöbölésére egy ún. sínt viselek napközben, mely olyan helyzetben stabilizálja a lábfejet, hogy cipőt húzva rá zökkenőmentes legyen a közlekedés. Ezt könnyen megszoktam, ma már fel sem tűnik, csak cipővásárláskor.

1999. szeptemberben műtöttek, utána még jó néhány kezelés várt rám. Az első kemoterápiára szinte pontosan 1 évre kaptam az utolsó kezelést, 2000. április elején. Az utolsó kezelés nagy megkönnyebbülést jelentett, de tudtuk, hogy a végleges gyógyulást csak 5 panaszmentes év után mondhatjuk ki. Kezdetben 2-3 hetente, havonta, 2 havonta, fél évente, majd évente kellett visszajárni kontrollra, nagyobb vizsgálatokat végezni. Hála Istennek valamennyi vizsgálat negatívnak bizonyult, egy-két kisebb kitérővel.

Jelenleg már csak a műtétet végrehajtó professzorhoz kell visszajárnom kontrollra. Hozzá eddig évente, most már csak 2 évente kell visszajárni.

Az utolsó kezelés óta eltelt 8 évben talán nyugodtabban kimondhatom: sikerült felgyógyulnom a rosszindulatú csontdaganatból!

A betegség és a kezelés egy éve azonban nem múlt el bennem nyomtalanul, életem meghatározó élménye maradt. Mielőtt ezt kifejteném, feltétlenül el kell mondanom, hogy miképpen lehetett ezt az egy évet végigcsinálni.

Először is: egy gyermek (11-12 éves voltam akkor) másképp viszonyul az élethez és a betegségekhez, mint egy felnőtt. Felnőttként teljesen másképp éltem volna meg a betegségemet - szerintem -, mint gyerekfejjel. Ahogyan írtam, tisztában voltam a betegségemmel és annak súlyával, de abban az élethelyzetben nem evvel törődött az ember, hanem azzal, hogy meggyógyuljon és ennek mindent alárendelt. Visszatérve az eredeti témámhoz: hogyan lehetett ezt az emberpróbáló évet végigcsinálni? Fontosnak tartom megjegyezni a hit erejét. Hívő katolikus családban nőttem fel, nekem az Istenhit ajándéka adott volt. Nagyon fontos, hogy egy beteg ember higgyen valamiben/valakiben! Akár Istenben, a gyógyulásában, az orvosban, a gyógyszerben, akármiben. Orvosilag bizonyított, hogy az a beteg ember, aki hisz valamiben, az sokkal nagyobb eséllyel gyógyul fel.

A hithez még egy megható történet, mely megtörtént velem: vallásos családban nőttem fel, a betegségem előtt is rendszeresen jártunk templomba. A kezelés alatt azonban én nem mehettem semmilyen közösségbe, így templomba sem. A sugárkezelésem alatt azonban kicsit megerősödtem és elmentem otthon a misére. Kis városban élek, a templomba járók szinte mind ismerik egymást, így tudták azt is, hogy mi van velem. A szentmise után nagy szeretettel vettek körbe, többen odajöttek hozzám, megpusziltak, megfogták a kezemet és ezt mondták: Tibikém, mindennap imádkozunk érted a Szűzanyához, meglásd meggyógyulsz és újra itt leszel velünk! Ahányszor visszagondolok erre az epizódra, mindig elérzékenyülök, pedig nem vagyok ilyen típus... A hit tehát nagyon fontos tényező volt.

Szintén nagyon fontos, hogy az onkológiai osztályon, ahol kezeltek, szép környezetben voltunk, az orvosok, ápolók nagyon rendesek voltak. Lehet, hogy hihetetlen, de az ott dolgozó orvosok, ápolók egy fillér hálapénzt nem fogadtak el senkitől!

Óriási erőt adott az, hogy édesanyám szinte végig mellettem volt a kezelések alatt (úgy, mint a legtöbb gyerek mellett az osztályon). A klinika kiváló lehetőséget biztosított a szülőknek, hogy legyen hol aludniuk, stb. Ez kimondhatatlan nagy segítség volt, hiszen ahogyan már írtam: az egy év alatt szinte többet voltam kórházban, mint otthon. Otthon azonban ott volt egy akkor 5-6 éves öcsém! Ő édesapámmal volt együtt, illetve az óvodában. Nekik lehetett a legnehezebb ez az egy év! Feleség, illetve anya nélkül. Az ő életük pedig itthon elképzelhetetlen lett volna a nagyszülők, rokonok, barátok segítsége nélkül. Nem egyszer volt úgy, hogy amikor hazajöttünk a klinikáról, ott gőzölgött az asztalon egy fazék finom húsleves egy jó ismerősünk jóvoltából. De más emberektől is nagyon sok segítséget kaptunk. Összefoglalva, címszavakban, ami lehetővé tette a kezelés végig küzdését: hit, édesanyám közelsége, a jó kórházi légkör, itthon pedig a rokonok, barátok segítsége.

Végezetül néhány gondolat arról, hogy mit köszönhetek a betegségemnek. Igen, a betegségemet végül is egy ajándéknak fogom fel, melyet nehéz volt elfogadni és elviselni, de végül is a javamra vált. A Szentírás szava, Szent Pál apostol levele jut eszembe: "Az Isten-szeretőknek minden a javukra válik." (Róm 8,28). Olyan élményekkel gazdagodtam, melyek komoly kihatással lettek az életemre. Már a kezelés után mondogatták, hogy érettebb vagyok a társaimnál. Kétségtelen, egy ilyen komoly betegség után másképp néz az ember a világra, olyan dolgokat helyez előtérbe, melyeket egy egészséges ember számára talán nem is olyan fontos.

Ezeken kívül konkrétabb élményeim is voltak. Hála Istennek a daganatos gyermekeket sok alapítvány támogatja, amelyek nagy hangsúlyt fektetnek arra is, hogy a beteg gyerekek a lehetőségekhez képest jól érezzék magukat. Ennek érdekében táborokat, utazásokat is szerveztek. Olyan helyekre jutottam így el (ingyen, vagy szinte ingyen az alapítványok jóvoltából), ahova egyébként nem. A betegségem előtt egyszer voltam külföldön: Szlovákiában, a határ mellett (azt magyar földnek tekinthetjük inkább mint külföldnek). Ez a szám jelentősen megnövekedett a betegségemnek és az alapítványoknak köszönhetően. Először Ausztriában jártam ilyen módon, a Bécs melletti szafariparkban. Az eddigi legnagyobb utazásomat szintén így tehettem meg. 2001-ben Írországban töltöttem el kb. 10 napot. Ez egy direkt beteg gyerekeknek szervezett nemzetközi tábor volt, ahol a magyarokon kívül voltak pl. lengyelek, csehek is. Ekkor ültem először repülőn. Szerencsére, amikor mi mentünk, nem volt közvetlen járat Dublinba, ezért Dániában, Koppenhágában át kellett szállnunk. Ez miért szerencse? Azért mert visszafelé sok időnk volt átszállni és így be tudtunk menni Koppenhágába! Így elmondhatom, hogy ott is jártam. Szintén nagy élmény volt a néhány napos párizsi út. Ezen már mint gimnazista vettem részt - természetesen alapítvány szervezésében - szintén repülővel. A fő úti célunk Disneyland volt. Nyugodtan mondhatom, hogy 15-16 évesen ugyanúgy lehet élvezni, mint kisgyerekként. Sőt, amikor ott jártunk, több felnőtt volt, mint gyerek. Így közelről láthattam az Eiffel-tornyot is; buszból, távolról Párizs nagyobb nevezetességeit. Ezen kívül magyarországi táborban is voltam. Ezek az élmények tehát kitörölhetetlenek az emlékeimből és a mai napig örömmel tekintek vissza rájuk.

Az idén (2007) érettségiztem, szép eredménnyel. A betegségemből származott egy sajátos előnyöm: fogyatékosság jogcímén 8 plusz pontot kaptam, így felvettek az első helyen megjelölt szakra: Pázmány Péter Katolikus Egyetem Bölcsészettudományi Kar (Piliscsaba) politológia szak.

Írásom végén abbeli reményemnek adok hangot, hogy sikerült egy kicsit eloszlatni azt tévhitet, miszerint valamennyi daganatos beteg halálos kórban szenved és gyógyíthatatlan! A rákbetegségek nagyon sok fajtája kimondottan jó eséllyel gyógyítható, erre itt vagyok én, élő példának!

Madách Imre örök érvényű gondolatával fejezem be történetemet: "Ember küzdj és bízva bízzál!"

Ha valakinek kérdése lenne hozzám, bátran írjon, a szerkesztőségen keresztül megadom az e-mail címemet (írjon az entortenetem@daganatok.hu címre).

e-mail nyomtatás

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló