A család mint társas támogató rendszer: a jelenlét fontossága a rákos beteg életében

Szabados Enikő 2010. december 1.
Megosztás:

A rákos megbetegedés minden családban nagy megrázkódtatást okoz. Függetlenül attól, hogy a beteg fiatal vagy idősebb-e, hogy a betegség milyen életszakaszban alakul ki, hogy milyen progressziót jósolnak neki, illetve hogy mely testrész az érintett, a diagnózissal való szembesülés után a családtagok ugyanúgy nehéz helyzetbe kerülnek, mint maga a beteg. A család mint rendszer átstrukturálódik, az élet fenekestül felfordul, és gyakran alapjaiban rendül meg. Nem csak a beteg támogatása és a hozzá való újfajta viszonyulás kialakítása okozhat nehézséget, hanem már önmagában az a tény is, hogy a helyzet a kezelés előrehaladtával, valamint a beteg lelkiállapotának függvényében folyamatosan változik...

Várhatunk-e segítséget a családtól?

Mint ahogyan nincs két egyforma beteg, a családok is különbözőféleképpen reagálnak arra a tényre, hogy egyik családtag rákos beteg lett. Szerencsés esetben a betegség ténye már a kezdetek kezdetén kiváltja a hozzátartozókból az összetartás, a közeledés és az összefogás érzését, ami a beteg hatékony megküzdésének fontos része lehet. A valósában azonban nagy számban fordulnak elő olyan esetek is, melyekben a családtagok ugyanannyira nem tudnak mit kezdeni a rossz hírrel, mint maga az érintett. Sok esetben a beteg már a daganat kialakulása előtt is olyan családi körülmények között él, ahonnan támogatás nem vagy alig várható, de bénítólag hathat a családtagra a létbizonytalanságtól való félelem is, például abban az esetben, ha az egyedüli kereső családfenntartó betegszik meg. A közeli hozzátartozó tehát maga is szorulhat segítségre - az alábbiakban azonban azt az "ideális" esetet vizsgáljuk, amikor a család jól funkcionál és képes ellátni a támogató szerepet.

A jelenlét fontossága

Mivel a beteget a rosszindulatú daganat tényével való szembesülés szinte sokkhatásként éri, a segítőkész családtagok már a betegség felismerését követő időszakban is sokat tudnak tenni szerettükért. Ilyenkor esedékes ugyanis a kezelés kiválasztása (ill. a néha szűkebb, néha bővebb választási lehetőségek értelmezése, feldolgozása), ami elvileg olyan lélekjelenlétet, realitásérzéket és informáltságot igényel, amire a magába forduló, befelé figyelő beteg gyakran nem is képes, nem beszélve arról az esetről, amikor a betegnek iskolázottsága vagy éltes kora miatt eleve nincs esélye a megalapozott, önálló döntésre.
Sokakat szinte “beszippant" az alkalmazott onkoterápia, még mielőtt alaposabban is utána tudtak volna gondolni annak, mit is szeretnének, milyen alternatíváik vannak a gyógyulásra. Így felbecsülhetetlen jelentőségűek azok a rokonok és hozzátartozók, akik a beteget elkísérik a kórházba, a részletekről megkérdezik a kezelőorvost, esetleg utánaolvasnak a konkrét daganattípusnak, a betegség kórlefolyásának, várható tüneteinek, megpróbálják felmérni az alternatívák előnyeit és hátrányait, és ezekről részletesen tájékoztatják daganatos beteg rokonukat. Mindezt azonban a kezelőorvossal összhangban, vele együttműködve érdemes megtenni.
Az onkológiában a betegek önrendelkezésének sok esetben csakis komolyabb tudományos előismeretek megléte esetén van létjogosultsága. Ezen ismeretek átadása a mai magyar egészségügyi ellátásban csak korlátozottan lehet az egyébként is túlterhelt kezelőorvos feladata, de ugyanígy nem várható el ezek megértése az esetleg csak elemi iskolát végzett, a diagnózistól szinte sokkhatás alatt álló betegtől sem.
Ha van olyan családtag, aki az információknak utánajárva be tudja tölteni a híd szerepét beteg és orvosa között, hatékonyabbá tudja tenni a két fél közötti kommunikációt, az mindenképpen hasznos és segíti a jó döntések meghozatalát, és azok következetes végigvitelét a kezelés során. A különböző ráktípusokat részletező információk részben szakkönyvekből, részben pedig minősített internetes oldalakról viszonylag könnyen beszerezhetők. (Jelen honlapnak is nem titkolt célja, hogy segítsen a betegeknek eligazodni a betegségükkel kapcsolatban. A szerk.)

A kezelés megkezdésekor a folyamatos kórházba járás, a legyengült fizikai állapot, a lelki stressz és a megváltozott életvitel fokozott megterhelései is csökkenthetők, ha támogató családtagok kísérik el a kezelésekre a daganatos beteget. Már önmagában az a tény, hogy a beteg nincs magára hagyva, sokat jelenthet a rákkal való megküzdésben.

Ugyanez érvényes a kórházi tartózkodásra is. Míg az izolált, magára hagyott beteg kizárólag a kórházak és ellátóhelyek támogatására van szorulva, addig a betegségben aktívan részt vállaló családtagok telefonhívásaikkal, rendszeres látogatásaikkal egy olyan plusz lelki támaszt nyújthatnak a daganatos betegnek, ami hatékonyan képes támogatni megküzdésüket, illetve az új helyzet, életmód és életkörülmények elfogadását.

Azonban ugyanúgy, ahogy a teljes magára hagyás, a beteg túlgondozása, túlféltése is egy olyan véglet, mely akár árthat is, hisz az érintett úgy érezheti, hogy ő már semmire sem képes, mert mindent meg kell csinálni helyette, és ezzel a családtagoknak túlontúl is terhére van. Fontos, hogy a segítő fogadja el azt is, ha egy adott helyzetben a beteg visszautasítja a segítséget, ha ezt a döntést a saját helyzetének ismeretében, szuverén módon hozza meg. Hisz az egyéni hatékonyság érzésének megőrzése szempontjából elengedhetetlen, hogy rákos betegként is érezhesse, hogy képes önmagáért tenni, hogy tud önállóan dönteni és cselekedni.

Anyagi terhek átvállalása

Az egészségügyi területen dolgozó szakemberek nap mint nap szembesülnek azzal, hogy egy súlyos betegség mennyire megrendíti a családot nem csak lelki, hanem anyagi téren is. Napjainkban nem ritka, hogy a beteg szűkös anyagi forrásai hamar kiapadnak, ha egyáltalán rendelkezik elkölthető megtakarítással a betegség kezdetén.

Különösen nehéz helyzetben van az a család, ahol a családfenntartó, a “kenyérkereső" lesz rákos beteg, hisz ilyenkor a beteg duplán terhelődik a betegség lelki terhével és a család eltartásának felelősségével. Sokan ilyen helyzetben szinte betegségtudat nélkül, önmagukat sanyargatva dolgoznak tovább, hisz még ilyenkor is a család megélhetése függ tőlük.

A kisgyerekek betegségével kapcsolatos anyagi áldozatvállalás a legtöbb szülőnek egyáltalán nem kérdés, sőt sokan rokoni szálak híján is szívesen áldoznak rákbeteg gyermekek megsegítésére. Jól funkcionáló családban az idős szülők anyagi megsegítése is magától értetődő, még betegség és gyógykezelés nélkül is. Ennek kapcsán érdemes odafigyelni a testvérek közötti arányos teherviselésre, amit mindenképpen célszerű már a szülő betegsége kezdetén megbeszélni. Sokan esnek abba a hibába, hogy ezt a dolgot jelentéktelen, magától értetődő részletkérdésként kezelik, és csak hosszabb idő távlatában derül ki, hogy mindenki mást értett a segítség, a támogatás alatt, ami miatt esetleg a testvérek közötti egyébként jó viszony megromlik, ami további lelki terheket ró a beteg szülőre. Fontos tehát, hogy ez az egyeztetés időben megtörténjen, és az esetleges aránytalanságok kezelve legyenek. Ilyen aránytalanság lehet például, ha a testvérek egyike lényegesen közelebb lakik a beteg szülőhöz, és így szükségszerűen többet vállal az ápolásból, mint a többiek.

Minél távolabbi a rokonsági fok, annál kevésbé érez belső kényszert az anyagi segítségnyújtásra a rokon, és ez így természetes. Erőszakot ne tegyünk magunkon, de mindig gondoljunk arra, hogy ha mi lennénk a beteg rokon, esetleg közeli barát helyzetében, vajon mernénk-e segítséget kérni, és vajon örülnénk-e annak, ha valaki ezt kérés nélkül is felajánlja. Az kölcsönös érzelmi szálak itt is fontosak: annak segítünk szívesebben, akitől hasonló helyzetben segítséget remélhetnénk.

A rákos beteg is a család hasznos tagja

A köztudatban a rákos beteget gyakran “haldoklónak" néha akár “fertőző betegnek" tekintik. A rák azonban egyrészt nem fertőz, másrészt pedig napjainkban gyakorlatilag már nincs is olyan rákfajta, amely korai stádiumban felfedezve az esetek jelentős részében ne lenne maradéktalanul gyógyítható. A különböző diagnosztikai és terápiás eljárások, műtéti technikák és a gyógyszeripar fejlődésének köszönhetően az időben felismert rák is egyre inkább krónikus betegségnek számít, mellyel hosszabb-rövidebb ideig együtt kell élni, de amelyből igenis meg lehet gyógyulni.

Éppen ezért a rákos beteg számára kiemelten fontos, hogy a hozzátartozók a kezelés aktuális fázisának és a beteg igényeinek függvényében a lehető legjobban próbálják szerettüket a családi folyamatokba integrálni. Ha a beteg két kezelés között jobban van, és ilyenkor a családi élet szerves része lehet (pl. otthon kiveheti a részét a házimunkából, vagy kimozdulva kisebb-nagyobb feladatokat láthat el), méltán érezheti úgy, hogy rá még szükség van, még van feladata az életben, ami pozitívan hat vissza az életminőségére, lelki egészségére. És természetesen a családnak is hatalmas érték lehet egy nagymama, aki képes unokájára vigyázni, egy édesapa, aki betegsége ellenére is rendben tartja a kertet, vagy egy édesanya, aki megfőzi a vasárnapi ebédet. Értékes tevékenységek ezek mind a beteg mind a hozzátartozók részére, hisz a pozitív élmények és az önfeledtség egyrészt kiszakítják az érintettet a betegség folyamatosan fojtogató légköréből, másrészt pedig belső erőforrásként szolgálhatnak a nehéz pillanatokban. És bár a családtagok sokszor jobban szeretnék, ha beteg szerettük inkább kímélné magát, pihenne és “erőt gyűjtve gyógyulna", fontos megérteni, hogy a betegnek nagy szüksége van arra, hogy érezze, a daganata ellenére is a család teljes jogú tagja.

Mens sana in corpore sano - Ép testben ép lélek

Így hangzik az a latin bölcsesség, amelynek minden bizonnyal a fordítottja is igaz: az egészséges lélek segíthet megőrizni vagy akár helyreállítani a test épségét.
Egy új tudományág, a pszichoneuroimmunológia vizsgálja empirikus, vagyis gyakorlati kutatások segítségével, hogyan hat a lelkiállapot és a lélek "egész"-sége az egyes betegségek megjelenésére és lefolyására, tágabb értelemben véve pedig magára az immunrendszerre. Egyre gyakrabban hallunk olyan esetekről, amikor a rákos beteg az alig pár százalékos és pár hónapos túlélési esély ellenére évekig elél a betegséggel, sőt akár meggyógyul, vagy ahogy angolul mondják: "rákmentes" (cancer-free) lesz. Ezek hátterében egyelőre részben ismeretlen élettani folyamatok állnak, ám az már most is különösebb kockázat nélkül kijelenthető, hogy a mentális egészség és a test és lélek említett elválaszthatatlansága fontos szerepet játszik a ráksejtek elleni sikeres küzdelemben.
A családtagok szeretetének érzése, a személyes fontosság tudata mind hatással lehetnek a lelkiállapot stabilizálására, a beteg élni akarására, ezzel együtt pedig az immunrendszer egészségére, mely ezáltal hatékonyabban veheti fel a küzdelmet a rák ellen.

A téma feldolgozásához értékes tanácsokat kaptunk dr. Riskó Ágnes klinikai szakpszichológustól, az Országos Onkológiai Intézet munkatársától, akinek a segítségét ezúton is köszönjük.

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló