"Az, hogy egy napot dedikálunk valamilyen betegségnek, még nem jelent semmit"

Daganatok.hu 2018. szeptember 12.
Megosztás:

Szeptember a Vérképzőszervi Betegségek Hónapja (Blood Cancer Awareness Month), amelyről a hematológiai betegszervezetek világszerte orvos-beteg találkozókkal emlékeznek meg. Itthon a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) készül világnapi rendezvényekkel és ezen alkalomból beszélgettünk az alapítvány elnökével, Kéri Ibolyával.

Sűrű a program idén ősszel a MOHÁ-nál. Szeptember 15-én Limfóma Világnapot, szeptember 22-én CML Világnapot, október 6-án pedig még egy információs napot is szerveztek a mieloproliferatív betegségekről. Van még egyáltalán értelme ezeknek a világnapoknak? 

Önmagában nem sok. Az, hogy egy napot dedikálunk valamilyen betegségnek, még nem jelent semmit. Lehet felvonulni, sétálni, biciklizni, futni, lufit ereszteni, de ez csak egy ugyanolyan nap, mint a többi. Persze titkon reménykedünk, hogy majd éppen a mi világnapunk lesz az, ami felkelti a figyelmet, de hatalmas az alapzaj és rengeteg a hasonló rendezvény. Mi a folyamatos, kemény munkában hiszünk: évente öt alkalommal szervezünk klubdélutánt a Limfóma Támogató Csoportunknak, ötöt a Mielóma Támogató Csoportnak és sorolhatnám a további aktivitásainkat. Ezek adják a MOHA hitelét, hiszen folyamatosan foglalkozunk a betegekkel, hozzátartozókkal, nem csak egy napon. A támogató csoportokban kisebb létszámban, családiasabb körben tudunk együtt lenni, hosszabb idő áll rendelkezésre, hogy a meghívott előadóktól kérdezzenek, egymással beszélgessenek a résztvevők. Persze butaság lenne kihagyni a világnapokat, ezért ilyenkor nagyszabású orvos-beteg találkozóval készülünk, mely arra ad alkalmat, hogy a témával kapcsolatosan több, rövidebb előadást hallgathassanak meg az érdeklődők a szakma legkiválóbb képviselőitől. Mivel ezeket a programokat jobban be tudjuk harangozni, mint egy klubdélutánt, így abban reménykedünk, hogy olyanokhoz is elér, akik még nem hallottak a MOHÁ-ról, adott hematológiai betegségről, a kezelési lehetőségekről.

Említetted a lufieresztést: korábban a MOHA a belvárosban szervezte a Limfóma Világnapot és a program része volt a figyelemfelhívó séta, melynek zárásaként hagyományosan zöld lufikat eresztettetek fel. Ez tavaly már elmaradt és idén sem tervezitek.

A MOHA erőssége éppen a változásra való képességben rejlik, melyben kollégáim remek partnerek. Nem ragaszkodunk semmihez görcsösen, felül tudjuk bírálni korábbi lépéseinket. Így tettünk a lufizással, de ugyanígy lépni tudtunk, amikor a 2012-ben alapított Limfóma-Mielóma Klub kapcsán felmerült az igény a betegek részértől, hogy válasszuk szét Limfóma Támogató Csoportra és Mielóma Támogató Csoportra a közösséget. Minden változásban van kockázat, de csak így lehet fejlődni, előre haladni. Megbeszéltük, hogy csak addig csináljuk a MOHÁ-t, amíg önazonosak tudunk maradni és tartani tudjuk a színvonalat. Ez részünkről nem egy öncélú hobbi, hanem szolgálat.

Visszatérve a lufikhoz: valóban megható pillanata volt mindig a Limfóma Világnapnak, amikor a Bazilika előtt egy nagy kört formáltak a résztvevők és közösen felengedtük a lufikat. Volt olyan év, amikor kívánságcetlit is kötöttünk a szalagokra. Aztán egyre több olyan információ jutott el hozzánk, ami arról szólt, hogy egy ilyen akció milyen megterhelő a környezet számára. Amit feleresztünk, az valahol földet is ér. Láttam fotókat elpusztult állatokról lufimaradványba és annak zsinórjába beletekeredve és olvastam cikket arról, hogy milyen felelőtlenség elpazarolni a Föld véges hélium készletét ilyen percnyi látványosságra. Ekkor döntöttünk úgy, hogy szakítunk a lufizással. Szinte hihetetlen, de a felhasznált hélium körülbelül 10%-a lufival távozik a légkörbe, miközben a földi tartalékok szűkösek és 25-30 éven belül ki is fogyhatnak. Idén a Limfóma Világnap résztvevői egy MOHA-logós zöld legyezőt kapnak ajándékba. Egyrészt jó szolgálatot fog tenni, mivel meleg időt jósolnak szeptember 15-re, másrészt van egy áthallás is a betegséggel kapcsolatosan. A limfómákat szokták rejtőzködő betegségnek is hívni, mivel a tünetei nem betegségspecifikusak, sokszor az orvosok sem gondolnak rá. Harmadrészt utal a legyező arra, hogy sokan még ma sem merik felvállalni betegségüket, rejtőzködnek, mert félnek a környezet ítéletétől. Mintha választás kérdése lenne az, hogy valaki beteg lesz.

Az orvos-beteg találkozón túl mivel készültök még az idei Limfóma Világnapra?

Elkészült a betegtájékoztató füzetünk a krónikus limfoid leukémiáról, amire nagyon büszkék vagyunk, igazi csapatmunka volt. Kiváló szakemberek lektorálták, ami fontos számunkra a hitelesség miatt és lelkes betegek, hozzátartozók segítettek igazán felhasználóbarát formára szabni. Hiába volt egy bekezdés szakmailag a legtökéletesebben megírva, ha azt jelezték vissza, hogy számukra nem érthető, akkor átdolgoztuk. Hazánkban évente körülbelül 450 új CLL-es beteget diagnosztizálnak és összesen körülbelül 3000-4000 beteg él együtt krónikus limfoid leukémiával, tehát legalább 20 000 család érintett. A kezelési lehetőségek fejlődnek és ma már jobb életminőség, kevesebb szövődmény, a nyugalmi fázisok idejének kitolódása, végső soron hosszabb túlélés érhető el. Az ősz folyamán további anyagokat is megjelentetünk, de erre térjünk vissza néhány hét múlva.

A másik friss hír, hogy elkészültünk egy új, tematikus honlappal. A MOHA és a MÚOSZ tavaly tavasszal médiapályázatot hirdetett, melynek célja az volt, hogy a 2017-es Limfóma Világnapig olyan cikkek szülessenek, melyek hiteles információkat tartalmaznak a témával kapcsolatosan. Az érdeklődés minden várakozást felülmúlt, hiszen 25 anyag érkezett a pályázatra, a videó és audio anyagok összesen 3 órát tesznek ki, az írott anyag pedig 60 oldalnyi. Ezt a gazdag anyagot nem akartuk a MOHA honlapjára összezsúfolni, hiszen a célunk az, hogy minél egyszerűbben és minél szélesebb körben hozzáférjenek az érdeklődők, ezért készítettük el a Limfómapályázat honlapot.

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló