Zöld utat a limfómás betegeknek! - Interjú Kéri Ibolyával

A Limfóma Világnap iránt idén is nagy volt az érdeklődés, a betegek és a sajtó képviselői egyaránt szép számban vettek részt a rendezvényen. Mi volt a 2016-os rendezvény üzenete?

A nemzetközi Lymphoma Coalition hivatalos tagszervezeteként csatlakoztunk ernyőszervezetünk "Know your subtype!" vagyis "Ismerd meg az altípusodat!" kampányához, mely a limfómás betegségek sokféleségére kívánta felhívni a figyelmet. Ahhoz, hogy egy limfómás beteg partnerként tudjon részt venni a gyógyítási folyamatban, elengedhetetlen, hogy tisztában legyen saját betegségével, ismerje annak sajátosságát, a terápiás lehetőségeket. Az Orvos-Beteg Találkozó ismeretterjesztő előadásainak témáit úgy állítottuk össze, hogy ezzel is segítsük a hiteles tájékoztatást. Valóban nagy volt az érdeklődés, 167 vendéget regisztráltunk, ami mindenképp szép szám, hiszen a megszokott budapesti helyszíntől eltérően idén Debrecenben tartottuk a találkozót. Tettük ezt azért, hogy a vidéki betegek is nagyobb eséllyel tudjanak részt venni programunkon és ráirányítsuk a figyelmet az egyik legkiválóbb hazai centrumra, ahol idén - első vidéki helyszínként - megkezdték az idegen donoros őssejt átültetéseket. Sokan jelezték, hogy ez volt az első Limfóma Világnapjuk és hasznosnak tartották az előadásokat, hatalmas erőt adott nekik a hasonló betegekkel való találkozás. A világnapra jelent meg legújabb információs füzetünk is a Hodgkin-limfómáról, ami a többi tájékoztató anyaghoz hasonlóan letölthető a honlapunkról a "Kiadványok" menüpontból. Az esemény, főként a sajtótájékoztató jó alkalom volt arra, hogy a nemzetközi ernyőszervezet üzenetén túl a hazai problémákról is beszéljünk.

Melyek ezek a sajátosan magyar problémák?

A terápiás paletta szinte minden hematológiai indikációban szélesedik, folyamatosan jelennek meg az új gyógyszerek. Ezekhez a magyar betegek jellemzően egyedi méltányossági kérelem útján juthatnak hozzá, ami részünkről elfogadhatatlan. Az eljárás nem átlátható, körülményes, bürokratikus és hosszadalmas - jellemző, hogy a hiánypótlások miatt több hónapig is elhúzódik. Habár a limfómák, leukémiák, a mielóma multiplex nem a szó közkeletű értelmében rákbetegségek, mint például egy emlőtumor, de olyan rosszindulatú megbetegedések, ahol szintén hatalmas szerepe van az időtényezőnek. Első lépésként az a legfontosabb, hogy a beteg olyan centrumba jusson, ahol minden személyi és tárgyi feltétel adott a gyógyításhoz. Sokszor ez sem egyszerű, hiszen igenis léteznek várólisták, akár egy-másfél hónapot is várni kell arra, hogy a beteg a megfelelő szakorvoshoz, hematológushoz kerülhessen és ezután következik az újabb várakozás a különböző vizsgálatokra. Ha a szakorvos felállította a diagnózist és úgy látja, hogy a betegnek a legkedvezőbb kilátást egy olyan gyógyszer nyújtja, ami csak egyedi méltányossági eljárás útján kérvényezhető, jön az újabb várakozás. A kérelem összeállítása hatalmas terhet ró az orvosokra, mivel a legtöbben adminisztrátor nélkül dolgoznak. A kérelmet beadják és jön a hatóság időhúzása, a felszólítás a hiánypótlásra, jellemzően közvetlenül az elbírálási határidő előtt.

Az elmúlt hetekben több cikk is született azzal kapcsolatosan, hogy hosszú ideje húzódik az új rákgyógyszerek befogadása. Miért nem születik döntés az ügyben?

Július 22-ig volt lehetőség arra, hogy bárki véleményezze az egészségügyi szakellátás társadalombiztosítási finanszírozásának egyes kérdéseiről szóló 9/1993. (IV. 2.) NM rendeletre vonatkozó módosítás tervezetét. A MOHA ezt megtette. Jeleztük, hogy üdvözöljük azt a változást, melynek értelmében intézményi keret nyílik több onkohematológiai betegség (például mielóma multiplex, Hodgkin-limfóma) esetén arra, hogy a betegek hozzájuthassanak olyan terápiákhoz, melyekre eddig nem, vagy csak korlátozott körben, egyedi méltányossági engedély útján volt lehetőség. A tervezet több pontját viszont aggályosnak tartottuk, konkrétan leírtuk, hogy mely indikációs pontok esetén látjuk azt, hogy azok hátrányosan érintik a magyar limfómás betegeket. A változtatási javaslatokat elküldtük az Emberi Erőforrások Minisztériumának. Tudtunkkal az Országos Egészségbiztosítási Pénztár már korábban lefolytatta a szakmai egyeztetéseket, a rendelet módosítás átment a Nemzetgazdasági Minisztériumon is, ahol jóváhagyták, hiszen költségvetés módosítást nem igényelt, vagyis megvan rá a pénz. Minden adott lenne a pozitív végkifejlethez, ami eddig nem történt meg: információink szerint a rendelet jelenleg a Miniszterelnökség asztalán várakozik Lázár János aláírására, vagyis egy személyen múlik több ezer rákbeteg sorsa. Még egyszer hangsúlyozom, a pénz meglenne…

Mit tudnak tenni ebben a helyzetben? Ön már többször megfogalmazta azt az igényt, hogy a betegszervezetek képviselőit vonják be a döntéshozói folyamatba minden olyan ügyben, amely a betegeket érinti.

Ez lenne a kívánatos és ez a gyakorlat működik szerte a világon. Nagy nemzetközi konferenciákon fogalmazzák meg azt, hogy a valódi szakértő a beteg. Ez természetesen nem azt jelenti, hogy fordítva ülünk a lovon és a beteg bármit is jobban tudna, mint az orvosa, de mindenképp egy más viszonyulási forma a hierarchikus és paternalisztikus stílushoz képest. A beteg az, aki a legjobban tudja például azt, hogy számára egy terápia milyen mellékhatást okoz, az mennyire elviselhető és kiegyezik-e vele vagy inkább egy olyan gyógyszer mellett dönt, ami az életminőségére nézve kedvezőbb. Nem dolgozhatunk előfeltevések alapján: amit mi gondolunk, hogy a betegnek prioritás, az esetleg köszönő viszonyban sincs a valósággal. Meg kell őt kérdezni, akár már egy klinikai vizsgálat tervezési fázisában. Ebben a munkában hatalmas szerepe van a civil szervezeteknek, hiszen mi vagyunk azok, akik csatornázzák a betegek véleményét, felerősítik hangjukat, közvetítjük igényeiket például a kutatók, gyógyszercégek felé (lásd a szájon át szedhető gyógyszerek iránti igényt rosszindulatú betegségekben). A betegszervezetek nemzetközi elismertségét jól jelzi, hogy olyan konferenciákon, mint az EHA vagy az ASH, külön kiállítási területünk van. Szerencsére ernyőszervezeteink révén, mint a Lymphoma Coalition, a Myeloma Patients Europe vagy az International Myeloma Foundation mi is meg tudjuk mutatni magunkat ezeken a helyeken. Hogy mit tudunk tenni egy ilyen helyzetben, amikor rákbetegek ezreinek élete múlik egy politikai döntésen? Összefogni, hiszen nem csak hematológiai betegekről van szó, ez nem csak a MOHA ügye! A rendeletben 15 innovatív gyógyszerről van szó négyféle indikációs területen. Ez a rendelet dönt a tüdődaganatos, prosztatarákos, melanómás betegek sorsáról is. Elengedhetetlen, hogy az adott területen tevékenykedő civil szervezetek összefogjanak és közösen hívják segítségül a nyilvánosságot. A betegektől azt kérjük, hogy jelezzék felénk, ha egyedi méltányossági kérelmüket elutasították vagy a hatóság "ül rajta". Egy-egy beteg sorsán keresztül nagyobb eséllyel tudjuk megértetni azt, hogy a rendszer elfogadhatatlan, tarthatatlan és veszélyezteti a magyar rákbetegek túlélési esélyeit.