Új célzott terápia vált elérhetővé mielofibrózisos betegeknek

Daganatok.hu 2017. november 22.
Megosztás:

Az idei évtől már hazánkban is elérhető az a célzott terápia, amely jelentősen javítja a mielofibrózisos betegek életminőségét és túlélési előnyt biztosít a számukra - hangzott el többek között a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) információs délelőttjén, amelyen ezúttal a ritka hematológiai betegségekről tudhattak meg többet az érdeklődők. Az előadásokat egy piros ernyőnyitással kísért séta követte a Szabadság-hídon, hogy minél több érintetthez eljusson az üzenet: a betegek ma már megszabadulhatnak azoktól a panaszoktól, amelyek korábban folyamatosan megkeserítették mindennapjaikat.

A krónikus mieloid leukémiáról (CML) a legtöbben már hallottak, a mieloproliferatív betegségek másik három fő típusa azonban nem tartozik az ismertebb kórképek közé: a mielofibrózis, a policitémia vera és az esszenciális trombocitémia - a CML-hez hasonlóan - szintén olyan vérképzőszervi megbetegedések, amelyek a csontvelőt érintik és a vérképző őssejtek kontrollálatlan osztódásával járnak. Az utóbbi három betegség több ponton is eltér a CML-től: mielofibrózis esetén a csontvelő egy idő után nem képes elegendő mennyiségű vérsejtet előállítani, a policitémia vera elsősorban a vörösvérsejtek emelkedett számával jellemezhető, az esszenciális trombocitémia fennállásakor pedig a vérlemezkék száma emelkedik meg.

A november elején rendezett információs délelőttön ezekről a ritkábban előforduló vérképzőszervi problémákról tudhattak meg többet az érdeklődők: kiderült, hogy milyen, a legmegfelelőbb kezelés kiválasztását elősegítő molekuláris diagnosztikai vizsgálatokat érdemes elvégeztetni az érintetteknél, és melyek azok a terápiák, amelyek jelenleg a mielofibrózis, a policitémia vera és az esszenciális trombocitémia hazánkban is elérhető, legkorszerűbb kezelési formáit jelentik. Jó hír a mielofibrózisban szenvedő betegek számára, hogy az idei évtől már itthon is hozzáférhető az a célzott terápia, amely betegségmódosító hatása révén jelentősen javítja a betegek életminőségét és túlélési előnyt biztosít a számukra.

"Szembesülni a diagnózissal mindig nagy érzelmi megrázkódtatást jelent betegnek és hozzátartozónak egyaránt. Főleg így van ez az olyan esetekben, amikor a ritka betegségnek még csak a neve sem hangzik ismerősen, nehezen kimondható, alig betűzhető" - mondja Kéri Ibolya, a MOHA elnöke. Az információs délelőttön éppen ezért nemcsak a diagnosztikai és a kezelési lehetőségekről, hanem azokról a belső, sokszor rejtett erőforrásokról is szó esett, amelyek felfedezésével és mozgósításával elviselhetőbbé tehetőek az egész életen keresztül fennálló krónikus vérképzőszervi megbetegedések. "A csak ritkábban - a mielofibrózis esetén például csak százezerből egynél is kevesebbszer kialakuló - vérképzőszervi kórképek érintettjeinek is meg szeretnénk adni ugyanazt a segítséget, amit a többi onkohematológiai betegnek. Szerencsére rájuk is igaz, hogy az egyre korszerűbb terápiákkal ma már sok esetben valóban megszabadulhatnak az életminőséget jelentősen rontó korábbi tüneteiktől" - mondja Kéri Ibolya.

Ehhez persze arra is szükség van, hogy ezek a modern terápiás lehetőségek hozzáférhetővé váljanak, illetve azok is maradjanak: erre hívta fel a figyelmet az a séta, ahol a több mint 80 résztvevő piros esernyővel sétált végig a Szabadság hídon. "Nagyon örülök, hogy ennyien eljöttek, hiszen tényleg ritka betegségekről beszélünk. Új információ azonban ezekkel a kórképekkel kapcsolatban is rengeteg van, és a kutatások alacsony betegszám ellenére is ugyanolyan intenzíven zajlanak, mint a gyakoribb onkohematológiai betegségeknél. Nemrég például Budapesten zajlott az Európai Hematológiai Társaság, az EHA tudományos ülése, amelyen több magyar orvos is részt vett, és amelyen a kevésbé gyakori mieloproliferatív betegségekről is több új eredményt közöltek" - mondja a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány elnöke.

Az alapítvány következő eseménye november 22-én lesz a Szent László Kórház 22-es épületében, Lehelvári Betty a klinikai vizsgálatokkal kapcsolatos gyakorlati kérdésekről tart majd előadást mielóma multiplexes betegeknek.

* * *

Az alapítvány célja, hogy segítse az onkohematológiai betegségekkel küzdők számára a hiteles és közérthető információkhoz való hozzájutást, lehetőséget teremtsen arra, hogy a sorstársak találkozzanak, és kicseréljék egymással tapasztalataikat, továbbá érdekeiket képviselje a korszerű terápiákhoz való hozzáféréssel kapcsolatosan.

Kéri Ibolyával készített korábbi interjúnk az alapítvány munkájáról: "A betegedukáció nem egyalkalmas beszélgetés, hanem folyamatos kommunikáció"

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.