Sokszor látni-hallani megható történeteket beteg gyerekekről, akikért aztán különböző alapítványok gyűjtést is szerveznek. Ugyanakkor sok rosszat is hallani az ilyen esetekről, nehéz eldönteni, vajon jó helyre kerül-e a pénzünk, valóban segítünk vele, vagy csalókat gazdagítunk az adományokkal. Megkérdeztük Dr. Garami Miklós gyermekonkológust, hogyan lehet leginkább segíteni a daganatos gyerekeknek, illetve mi alapján válogassunk az alapítványok között.
Hogyan lehet megkülönböztetni a megbízható és az "ál-alapítványokat"?
Ismert régi mondás, hogy úgy lehet biztos filmsikert csinálni, ha van benne kisgyerek és kutya - ez sajnos igaz a civilek megszólítására is... A laikus, a szülő, a nagyszülő nem tudja megkülönböztetni az egyes alapítványokat egymástól, ő maximum az alapítvány nevéből sugárzó jelmondatot, "image"-t próbálja azonosítani a fejében lévő fogalommal. Éppen ezért az alapítványok neve nagyon sokat mondó, utal a tevékenységükre, de megbízhatóság szempontjából ez alapján nem lehet megkülönböztetni őket. Ha valakinek beteg a gyermeke, mindig érdemes megkérdezni a kezelőorvost, hogy melyik az a konkrét alapítvány, aki segít a rehabilitációs eszközök megvásárlásában, segít egy-egy kirándulást, szociális programokat megszervezni, vagy segíti a kórházon túli élet megszervezését - így a szülő maga láthatja, hogy a befizetett pénzét mire fordítják.
Akinek nincs beteg gyermeke, mégis segíteni akar, mi alapján dönthet?
Létrehoztunk egy szövetséget - ennek csak olyan alapítványok a tagjai, akik valamelyik gyermekonkológiai centrummal vannak napi kapcsolatban, igen szoros a kötődésük, és valódi célokért küzdenek. Az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért honlapján (www.szovetsegunk.hu) felsoroljuk ezeket a konkrét alapítványokat, akik a különböző onkológiai központokat támogatják. Vannak ezen kívül olyan alapítványok, akik professzionális menedzsmentet, különböző marketingeszközöket alkalmazva szerveznek gyűjtéseket. Ezek nagy részénél szintén jó a szándék, és valamennyi pénz így is befolyik az ellátó-központokhoz, de itt már az alapítvány fenntartására is sok megy el. Ilyenkor az a kérdés, hogy a haszon-költség arány milyen.
Minek nem szabad bedőlni?
Minket is számos alapítvány megkeres, hogy hadd gyűjtsön a nevünkben. Éppen a korábbi visszaélések miatt ezt nem engedélyezzük, hanem azt kérjük, hogy az adományozó közvetlenül forduljon az intézetünkhöz. Ezért, ha valakit megkeres egy adományozó, hogy ennek és ennek a klinikának, vagy az ott fekvő betegeknek akar gyűjteni, le kell ellenőrizni magán a klinikán, hogy valóban létezik-e a napi kapcsolat az alapítvány és az adott intézet között.
Mire érdemes gyűjteni?
Érdemes az egy forinttól kezdve egészen a több millió forintig gyűjteni. Mi például a Tűzoltó utcai Gyerekklinikán folyamatosan frissülő listát tartunk, amin az egészen kis összegektől kezdve egy ötven milliós eszköz beszerzéséig napra készen tudunk az esetleg jelentkező szponzoroknak szakmaspecifikus ajánlást tenni. A listán a kirakós játékoktól a drágább számítógépes játékokon, az infúziós pumpákon át a legkomolyabb orvosi eszközökig a legkülönbözőbb dolgok szerepelnek, amikre valóban szükségünk van.
Van olyan, amire biztosan nem érdemes pénzt adni?
Kimondottan tiltott dolog nincsen. Ugyanakkor azt látni kell, hogy a daganatokat - mai tudásunk szerint - csak az aktív gyógyszeres, tehát kemoterápiás, sugár- és műtéti kezeléssel lehet legyőzni. Természetesen nem várhatjuk el egy betegtől, egy szülőtől, hogy másfél-két évet az ágy mellett üljön és higgyen az orvosnak és csak a bizalom alapján működjön együtt. Ő is szeretne valamit aktívan tenni a gyógyulásáért - ekkor nyúl az ún. szürke zónába tartozó szerekhez, az "étrend-kiegészítőkhöz", amik vagy bekerültek patikai forgalomba vagy nem. Ezekkel kapcsolatban én azt szoktam mondani, hogy a hit nagyon fontos: tehát ha hisznek bennük, akkor tényleg hatnak. Nagyon kevés olyan van, amire azt mondjuk, hogy tilos, az viszont nagyon fontos, hogy ha bármit akar adni a szülő a gyereknek, azt beszélje meg a kezelőorvossal. Bizonyos vitaminok, nyomelemek valóban segítik a gyógyulást, de nem mindegy, milyen mennyiségben juttatjuk a szervezetbe - emiatt is muszáj az orvossal konzultálni. Alapítványt létrehozni egyértelműen csak azért, hogy étrend-kiegészítőkkel támogassa a betegeket, biztosan nem hasznos, mert sokféle másmilyen aktív eszközre van szükségünk.
Mennyire megoldott Magyarországon a gyerekek kezelése?
Mindenki hallja a híreket, számtalanszor felmerül az, hogy "gyűjtünk x-nek, y-nak, azonnal utazzon ki külföldre, mert csak ott van életmentő transzplantációs műtét, csak ott van életmentő gyógyszeres lehetőség, stb." A valóság ezzel szemben az, hogy ma a magyar gyermekonkológiai hálózatban minden olyan eszköz elérhető, amivel külföldön gyógyítják a gyerekeket és ugyanolyan terápiás eredményekkel. Természetesen adott esetben előfordulhat olyan ritka betegség vagy olyan súlyos elváltozás, amire egy-egy gyógyszer Magyarországon nincs engedélyezve, vagy egy-egy műtéti eljárás egyszerűen még nem honosodott meg nálunk. Ekkor a törvényes utat betartva nagyon gyorsan megkapja a gyerek a szükséges kezelést - egyébként az Európai Unión belül erre külön szabályozás alapján is jogosult. A bizonyítottan hatékony, de Magyarországon nem elérhető kezelések esetében az OEP-től is meg szoktunk kapni minden szakmai segítséget - évente egyébként maximum öt esetben van szükség ilyen különleges eljárásra. A gyermekonkológiában már harminc éve országosan egységes protokoll szerint megy a kezelés - ez a lényege a hálózatnak, ettől voltak a '70-es évek óta kiemelkedően jók az eredményeink. Tehát nincs olyan, hogy valaki attól függően kap "A" vagy "B" terápiát, hogy az ő kezelőorvosa ismer-e bizonyos gyógyszereket vagy nem, olvasott-e bizonyos cikkeket, vagy nem. A hálózat évente több ülést tart, havonta rendszeresen egyeztetnek a központvezetők, évente kétszer a hálózat valamennyi munkatársa találkozik.
A gyerekek és a család együtt tudnak maradni a kezelések alatt? Erről is képesek gondoskodni a központokkal dolgozó alapítványok?
A civil támogatók segítségével elértük, hogy a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinikáján kezelt vidéki beteg gyermekek szülei részére térítésmentesen a klinika területén, ill. a klinika közvetlen közelében összkomfortos lakásokat tudunk biztosítani a gyermekük kórházi tartózkodása alatt. Természetesen a lakások megvásárlása és a közüzemi számlák fizetése az alapítványokat terheli.
Ha valaki nem pénzzel akar segíteni, hanem például önkéntesként, stb., mit tegyen?
Nem csak a pénz segít, nem csak az visz előrébb, sőt! Például az élmények, az élményterápia is gyógyít, ez ismert tény. Konkrét példát mondok: nemrég keresett meg minket a Magyar Rally Szövetség, és felajánlotta, hogy elviszi a gyerekeket Tökölre egy rallyversenyre, és kipróbálhatják, milyen egy versenyautóba beülni. Ez óriási élmény volt a gyerekeknek - különben el se jutnának ilyen helyekre. Sokan tolókocsiból ülhettek át egy versenyautóba - hát, ez leírhatatlan élmény...