Sztómások Világnapja október 2-án - kiket ünneplünk? Németh Károly írása

Németh Károly 2011. szeptember 28.
Megosztás:

Az ENSZ Egészségügyi Világszervezete, a WHO október másodikát a sztómások Világnapjává nyilvánította, hogy felhívja a figyelmet e betegek rehabilitációjára, illetve a sztómához vezető betegségek megelőzésére. Kik ezek a személyek? Hogyan válik (válhat) valaki sztómássá? Mekkora csoportról van szó, hány sztómás él Magyarországon? Milyen körülmények között élnek, dolgoznak? És megismételve: minden év október elején ünnepli a világ a sztómásokat. Ünnepeljük őket, de igazából nem tudunk róluk semmit. Németh Károly, a Szent János Kórház Ilco Klub vezetőségi tagjának írása.

Mi lenne az eredménye, ha megkérdeznék az embereket, ismerik-e azt a szót, hogy sztóma? Szerintem teljes lenne a tanácstalanság. Ez a nap alkalmas lehet arra, hogy a társadalom odafigyeljen arra a betegségcsoportra, mely igen "előkelő" helyen áll a honi egészségügyi statisztikákban.

Jelen sorok írója 11 éve sztómával él. Írásomban saját, személyes tapasztalataimat szeretném megosztani.

Mi is az sztóma?

Nagyon egyszerűen mondva, egy nyílás a hasfalon, mely nyílást a sebészorvos készíti, azért, hogy a beteg a továbbiakban, ezen nyíláson végezze a széklete ürítését. A helyzet ennél jóval bonyolultabb.

Hogyan válik valaki sztómássá?

A béldaganatok nem fájnak, ezért későn vesszük észre, hogy valami nincs rendjén. A beteg érzékeli, hogy megváltozott a székletürítési szokása. Elsőként nem tulajdonit neki jelentőséget, rendszerint halogatja az orvoshoz fordulást, később aranyérre gondol, majd jobb esetben felkeresi háziorvosát, aki elindítja vizsgálatok sokaságán. Gasztroentorológus, majd sebészorvos is megvizsgálja és közlik vele a megváltoztathatatlant, daganat van a bélrendszerén.

A beteg megrémül. Az a szó, hogy daganat, rák, nem kívánatos megnevezések. Nem szívesen találkozunk velük, és akkor még nem is találkoztunk azzal a szóval, hogy sztóma. Leegyszerűsítve a gyógyítás menetét, a daganat helyének és nagyságának bemérése után sor kerül az életmentő műtétre, a rákos bélszakasz eltávolítására, és kialakításra kerül a beteg hasfalán a sztóma, egyidejűleg a végbál bezárására is sor kerül. A beteg az elkövetkező időszakban sztómáján keresztül végzi a szervezete salakanyagának ürítését. Egyes (ritka) esetekben sor kerülhet a végbél visszaállítására, de a döntő többségben a sztóma kialakítása végleges és megváltoztathatatlan. A gyógyítás folyamatához tartozik (tartozhat) a sugár és kemoterápiás kezelés is. És jó lenne, ha ezzel a beteg minden gondja megoldódna. De sajnos a sztómás élet igazi gondja (gondjai) ezután kezdődik (kezdődnek).

Élet a sztómával

Az egészséges végbél rendelkezik záróizommal, működését akarattal befolyásolni tudja az egészséges személy. A sztóma nem rendelkezik záróizommal, a bélgázok és a széklet jelei a legváratlanabb időben, helyen és szituációban jelennek meg. Maga a sztómás is, az "utolsó utáni" pillanatban érzi, megtörtént a baj. Nem tud ellene tenni semmit. A tehetetlenség zavarba gondolkodóba ejti. Felmerül a kérdés, hogyan lehet így élni? Egy szóval válaszolva: nehezen. Részletesebben: Nagyon nehezen. Az egészet lelkileg feldolgozni nagyon nehéz. Gondoljunk bele, már a nagyobb kisgyerek is szégyelli, ha "bekakil", de ezt felnőttként, főleg "idős felnőttként" megélni, nem kívánom senkinek. Magányossá, visszahúzódóvá válik, állandó rettegésben él, nehogy megalázott helyzetbe kerüljön. A barátok, a szűkebb család sem tudja minden esetben elfogadni, hogy a szeretett személy "szellent" a terített asztal mellett, de gondoljunk csak bele milyen megalázott az a helyzet, amikor a munkahelyen, közlekedési eszközön, étteremben, társaságban, vagy színházban, moziban a legnagyobb drámai csendben hangosan "elszellenti" magát. És akkor még az "illatokról" nem is beszéltünk.

Segédeszközök

A sztómások részére rendelkezésre állnak különböző gyártmányú, formájú és típusú segédeszközök, sztómazsákok. Ezek a zsákok hivatottak felfogni a spontán meginduló székletet. A megfelelő darabszámú és minőségű sztómazsákok nélkül a sztómások élete teljesen ellehetetlenülne, a társadalom kirekesztett tagjaivá válnának. Ezeket a segédeszközöket szakorvosi receptre kapja az érintett személy. Korábban ingyen, újabban térítést kell fizetni érte. Sajnos ezek a segédeszközök drágák, többségében egyszer használatosak. A társadalom jelentős összeggel járul hozzá, és biztosítja segédeszközöket az érintettek részére. Az állam évente mintegy négymilliárd forintot fordít a sztómások segédeszköz ellátásáért. Annak ellenére, hogy tisztelettel adózunk az állam előtt a sokfajta segédeszköz biztosításáért, mégis az ellátásunk legproblémásabb részét sok kritika éri.

A segédeszköz-lista összeállítása során nincs előzetes felmérés az érintettek körében. A listát olyan személyek állítják össze, akik, mivel nincs saját tapasztalatuk, "már bocsánat" nem tudják teljes egészében átélni és eldönteni, hogy mire és mennyi segédeszközre van szükség a tisztességes emberi élethez. Olyan személyek, akik nem érzik nap, mint nap saját bőrükön a segédeszköz ellátás minden gondját-baját, felelősséggel, szakértelemmel nem tudnak mindenki számára megfelelő döntéseket hozni. Itt most sorolhatnánk, hogy mire lenne szükségünk a tisztességes, emberhez méltó élethez, ha megkérdeznének bennünket a törvények, rendelkezések kiadása előtt, tapasztalatainkat szívesen megosztanánk a törvényalkotókkal, ezzel is segítve a felelősségteljes munkájukat.

A segédeszközök besorolásba számtalan termék tartozik. Az első és legfontosabb a sztómazsák. Egy sor feltételnek kell megfelelnie ahhoz, hogy feladatát maradéktalanul el tudja látni. A legfontosabbakat említsem: jól ragadjon a bőrre, legyen diszkrét, ne zörögjön, legyen vízálló, levételkor ne roncsolja a bőr felületét, de ugyanakkor a széklet súlya alatt ne váljon le a bőrfelületről. És még sorolhatnánk a megfelelés feltételeit. Ezen kívül szükség van (lehet) lemosó folyadékra, bőrápoló krémre, papírvattára, stb. És itt jön képbe az emberek sokszínűsége, míg például az egyiknek több zsákra, a másiknak több papírvattára van szüksége az emberibb élet megéléséhez. Tehát a segédeszköz ellátás kérdése korántsem megoldott kérdés, és mint ahogy már korábban megállapítottam: a megfelelő darabszámú és minőségű segédeszközök nélkül a sztómások élete teljesen ellehetetlenülne, a társadalom kirekesztett tagjaivá válnának.

Irrigálás

Colosztómások alkalmazhatják, azok, akik vastag és/vagy végbéldaganatot követően lettek sztómások. A műtétet követően kb. fél év múlva lehet elkezdeni szigorúan orvosi javaslatra és felügyelet mellett. Az irrigálás nem más, mint egy beöntés, a sztómás adja saját magának. E tevékenységhez megfelelő helyre, körülményekre van szükség. Alkalmanként általában egy órára igénybe veszi az irrigáló személy a lakás mellékhelyiségét kirekesztve a család többi tagját annak használatából. A folyamat a langyos víz műanyag csövön, egy szabályozó csap közbeiktatásával, egy kúpos kónusz sztómába helyezésével történő bevezetésével kezdődik. Majd a bevezetett víz egy leeresztő zsákba kiürül, magával hozva a székletet. Az irrigálás leggyengébb pontjának a leeresztő zsákot tartom. Ebből a termékből 10 db-ot biztosít egy negyedévre, azaz 90 napra az egészségbiztosító. Ha valaki naponta irrigál (bizony van ilyen személy) annak egy darab leeresztő zsákot, 9-szer kell használni. Ezt úgy kell elképzelni, mintha egy WC-papírt kilencszer használnánk. Ez a kilencszer használható WC-papír elképzelhetetlen, és mi irrigáló sztómások ennek a megalázó helyzetnek vagyunk kitéve. Megkérdezem: ez az európai huszonegyedik századi emberi élet?

Szomorú, igaz képet festettem az irrigálásról. De el kell ismerni, és hangsúlyozni kell, hogy a két irrigálás közötti székletmentes biztonság adja az élet elviselhetőségét a sztómás személy részére. Két irrigálás között nincs (nagy többségben nincs) székletürítés, ezt az időszakot tudja a sztómás személy kihasználni arra, hogy emberi életet éljen, munkába, társaságba, stb. menjen. A magam részéről arra biztatok mindenkit - aki irrigálhat -, hogy küzdje le a leeresztő zsák használata során tapasztalt gusztustalanságot, és bátran vágjon bele, ebbe az életét döntően jobbító tevékenységbe.

Sztómások száma, érdekképviselete

Mint már említettem, a béldaganatok igen előkelő helyet foglalnak el a honi statisztikákban. Magyarországon évente 9000 új béldaganatot diagnosztizálnak, ebből sajnos a daganat előrehaladott állapotából következően 5000 személyt elvesztünk. Döbbenetes számok. Ha hamarabb észrevennék a daganatot, sok ember élete megmenthető lenne. A béldaganatok viszonylag nagy biztonsággal szűrhetők, Magyarországon viszont csak kezdeményezések vannak a tömeges szűrésre, mindenkire kötelező érvényű rendelet - tudomásom szerint - nincs.

Statisztikák szerint Magyarországon mintegy 15 000 személy él sztómával. Állapotuknál fogva érzékenyek, nagyobb törődést, odafigyelést igényelnek. A munkába való visszatérésük nehézségekbe ütközik. Állapotukat szégyellik a munkatársak előtt, szerényen meghúzódnak, kevésbé mobilizálhatók. Az életük nehéz, és az idő előrehaladtával - bizonyosan - még nehezebbé fog válni.

E problémák megoldásának segítésére jöttek létre az Ilco csoportok, klubok. Betegszervezetek, akik egy-egy egészségügyi intézmény (kórház) szakmai felügyelete mellett és irányításával végzik betegsegítő tevékenységüket. Ezek a szervezetek anyagi lehetőségek híján csak igen korlátozott tevékenységet tudnak folytatni, állami támogatásban alig és alkalmanként részesülnek, az ott tevékenységet, szerepet vállaló önkéntesek, társadalmi munkában végzik áldozatos munkájukat. Munkájukra nagy szükség van, ezekben az Ilco szervezetekben találkozhat a sztómás személy a sorstársakkal, beszélheti meg az élet adta problémákat, kaphat tanácsokat, szerezhet tapasztalatokat. A sztómás személyek érdekeit a Magyar Ilco Szövetség hivatott képviselni a kormányzat és a törvényalkotók előtt.

Az ENSZ Egészségügyi Világszervezete, a WHO október másodikát a sztómások Világnapjává nyilvánította, hogy felhívja a figyelmet e betegek rehabilitációjára, illetve a sztómához vezető betegségek megelőzésére. Remélem ezzel a kis összeállítással, egy kicsi lépéssel közelebb kerülünk ahhoz, hogy a társadalom megismerje, kiket is ünneplünk október 2-án.

Kapcsolódó anyagaink, további információk:

Magyar Ilco Szövetség

Sztómás élet, és ami mögötte van

* * *

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Hírek az Avemarról:

Ajánló