Fej-nyaki daganatos betegek onkopszichológiai rehabilitációja

Dr Móri István Péter 2019. augusztus 23.
Megosztás:

A fej-nyaki régió öltözékünkkel el nem takart, szabadon látható terület. Az ebben a régióban jelentkező daganatos betegség a kezelést követően nagy eséllyel maradandó esztétikai elváltozással jár, mindenki számára jól látható, így a betegek rehabilitációjában kiemelt jelentősége van az onkopszichológiai ellátásnak.

"Sajnos, rossz hírem van: megérkezett a szövettani eredmény, ami igazolja, hogy Önnek rosszindulatú daganata van". Szomorú, de a klinikus számára igen gyakran, ez az egyik legnehezebb párbeszéd, amely a fenti szavakkal kezdődik. Betegeinkkel közölni a hírt, hogy szervezetében "rákot" találtunk, mindannyiunknak megpróbáltatás. Megpróbáljuk a lehetetlent: kíméletesen közölni a lesújtó hírt.

A reakció - még évtizedes praktizálás után is - szívbe markoló az orvos számára is. Daganatos betegeink kezelése a többi betegség kezeléséhez képest is sokkal komplexebb kell, hogy legyen. Igazi multidiszciplináris munkára van szükség, melynek részese a diagnosztizáló orvos, az onkológus, az ápoló személyzet, a pszichiáter vagy pszichológus, a táplálás specialista, sok esetben gyógytornásszal, fizikoterapeutával kiegészítve.

A daganatok.hu weboldal cikkei között számos foglalkozik a daganatos betegek rehabilitációjával. Én ebben a cikkben kifejezetten a fej-nyaki tumoros betegek pszichoonkológiai rehabilitációjával foglalkoznék, a terület nagysága miatt - a teljesség igénye nélkül.

Miben különbözik a fej-nyaki daganat a többi betegségtől?

Az a szervrendszer - arckoponya-szájüreg-garat-gége-nyaki térség - a többi szervhez képest öltözékünkkel el nem takart, szabadon látható terület. Mindennemű betegség, ami ebben a régióban jelentkezik, destruál, illetve kezelését követően maradandó elváltozással jár, mindenki számára jól látható. A beteg megjelenésével azonnal látszik az eltérés, azt eltitkolni nem tudja. Egyetlen módja van annak, hogy ne lássa meg senki, ha a beteg nem jár közösségbe!

Cikkem megírása előtt több hasonló témájú "forrás" elolvasása mellett próbáltam saját - mintegy 20 éves - tapasztalatomból meríteni.  Volt szerencsém és lehetőségem egy prospektív vizsgálatban részt venni, mely a fej-nyaki daganatos betegek rehabilitációját, illetve a rehabilitációra való igényét hivatott vizsgálni. Már az elején leszögezhetünk valamit: a betegek pszichoonkológiai ellátása országos szinten nem tekinthető megoldottnak. Az okokba ne menjünk most bele, inkább igyekezzünk a lehetőségeinkhez mérten a maximálist nyújtani onkológiai ellátást igénylő betegeinknél.

Fej-nyaki régiót megbetegítő rosszindulatú daganatos betegségek onkológiai kezelésével ezen médiafelületen is sokan foglalkoztak, nem merülnék a részletekbe, inkább csak "ismétlés a tudás anyja" alapon pár szóban említeném a lényeget.  Onkológiai ellátás lehet műtéti, vagy sugárkezelés illetve kemoterápia.  Műtéti ellátást a fül-orr-gégész végzi. Szükséges esetekben a kezelést radioterápia, kemoterápia vagy ezek kombinációja egészíti ki. Műtétet abban az esetben tudunk végezni, ha a daganat műtétileg eltávolítható, azaz rezekábilis, illetve ha a beteg műtétre alkalmas, azaz operábilis. A diagnózist felállító és a kezelést indikáló orvoscsoportnak tisztában kell lennie a terápia megtervezése előtt a "rezekábilitásról" és az "operábilitásról" is. Onkológiai kezelést szigorú szabályok szerint, onkoteam döntését követően lehet kezdeni.

A fent említett területet érintő betegségek, valamint a kezelésük is a beteg életminőségét jelentősen befolyásoló eltérésekkel járnak. Bizonyos műtéteknél elkerülhetetlen a légcsőmetszés, mely során a nyakra kiszájaztatjuk a légcsövet, a beteg pedig ún. kanülviselővé válik. Ennek testi-lelki következményeire később visszatérünk. Sajnos nemritkán olyan műtét elvégzésre kényszerülünk, mely során a gége részleges, vagy teljes eltávolításával jár. Ebben az esetben a beteg természetes beszédhangja tulajdonképpen örökre elvész. Az a tulajdonság, mely részben az embert emberré teszi - a beszéd a Homo Sapiens egyik legfontosabb tulajdonsága. Ugye nem kell a Kedves Olvasónak bizonyítanom, hogy ez mennyire súlyos következmény. Károsodhat továbbá a táplálkozás, a szaglás, a légzés, a fej-nyaki terület esztétikai eltérésekről nem is beszélve.

A fentieket figyelembe véve komplex rehabilitációs programot kell indítanunk a diagnózis felállítását követően azonnal. A program első lépcsője az "igények felmérése" kell, hogy legyen. Fel kell térképeznünk a beteg testi, pszichés és szociális állapotát. Ugyanis ezek alapján lehet felállítani a kezelési és rehabilitációs stratégiát. Tudnunk kell, hogy a beteg a kezelés előtt milyen állapotban van fizikálisan, mennyire önellátó, családban él, vagy egyedül, pszichés labilitása milyen fokú, mennyire kooperábilis, illetve ha nem az, akkor együttműködővé lehet-e tenni. Ezen fontos információk birtokában dönt közösen az onkoteam a beteggel együtt a további kezelésről. Mikor dönthet a laikus beteg az őt jelentősen befolyásoló kezelésről? Ha a szakember a beteg számára érthetően, minden kérdésre alaposan válaszolva a pro és kontra érveket is felsorakoztatva, a beteg számára optimális eljárást szigorúan megindokolva a döntést segítve válaszol. A döntés a beteg döntése. Innentől fogva a kezelő személyzetnek közösen kell támogatni a döntésében, illetve a kezelése során folyamatosan, rendszeresen, aktívan közreműködni a gyógyulásban.

Speciális hely, speciális helyzet

Említettem, hogy a fej-nyaki daganatok és kezelésük a terület "szemmel látható" volta miatt másként kezelendők, mint az egyéb területek.  Sokszor a beteg panaszai és a tünetei - fulladás, nehézlégzés - kényszerítik a fül-orr-gégészt hirtelen életmentő beavatkozásra. Ez pedig a légcsőmetszés. A betegek egy része tisztában van a műtét lényegével, "lyukat kell csinálnunk a nyakon", érthető talán a gyakori ellenkezés, de a betegek többsége belátja, hogy nélküle megfulladnának. A légcsőmetszés következtében képzett légcső-sipoly folyamatos utat biztosít a  kielégítő légzésre. A nyaki nyílásba kanül kerül, ezen keresztül lehetséges a légvétel. Bizonyos esetekben a kezelés végeztével, a teljes gyógyulás után a kanül eltávolítható, de pl. teljes gégeeltávolítást követően a légcső a nyakra véglegesen ki van szájaztatva, a beteg örök életére kanülviselő lesz. Talán ez az egyik legfontosabb momentum, amely a beteg életminőségét befolyásolja. A természetes beszédhang elvesztése jelentős veszteség a beteg számára, különleges szituáció a környezete számára.  A műtét elvégzése előtt és a rehabilitációs időszakban is nagy hangsúlyt kell fektetnünk a kanül viselésével és alternatív beszédtechnikák elsajátításával kapcsolatban. Fontos része ennek a területnek a logopédus, foniáter, illetve nem utolsó sorban az ápoló személyzet is. A mai kor technikai fejlettsége, technológiai lehetőségeink következtében - elektronikus műgége, hangprotézis - a beszéd rehabilitáció során jól érthető, a mindennapi kommunikációban érthető beszédet tudunk biztosítani betegeink számára.

Szintén nem elhanyagolható a beteg táplálkozása, tápláltsági állapota körüli rehabilitációs teendőnk. Az onkoterápia előtt fel kell készítenünk a beteget, tápláltsági állapotát optimalizálnunk kell. Nem elég a "kielégítő" tápláltság, mert akkor e kezelés végére "rossz" lesz. Ebben segítséget nyújtanak a táplálkozási szakemberek, dietetikusok által javasolt kiegészítő tápszerek. A tápláltsági szint felmérésének folyamatosnak és szigorúnak kell lennie. Itt is érvényes a "jobb megelőzni, mint kezelni" törvénye!

"Fej-nyaki" onkopszichoterápia

Bármennyire is szakszerű a műtét, bármennyire hatékony a sugárkezelés vagy a kemoterápia, mit sem ér, ha a betegünk "belebetegszik" a kezelésbe. Ugyanis a depressziós beteg kevésbé gyógyul, bezárkózik, nem mutatkozik a nyilvánosság előtt sem, előbb -utóbb a kezelőorvosi kontrollokon sem jelenik meg. Pszichésen és testileg is elveszítjük a betegeket. Sajnos, a specialisták igen kevés száma miatt ez a feladat a kezelőorvosra, a kezelő ápoló személyzetre hárul. Megfelelő lelki felkészítéssel - szakemberek segítségét igénybe véve - át tudjuk segíteni pácienseinket a legnagyobb nehézségeken is. Mindenképpen be kell vonnunk a döntéshozatalba a beteg családját, közvetlen hozzátartozóit. A kezelés következményeit a beteg mellett a környezete is meg fogja tapasztalni. A megváltozott viszonyok a laikusokban is - néha a nem ezzel foglalkozó egészségügyi személyzetben is - idegenkedést, viszolygást, sőt félelmet keltenek. Ha ezeket a félelmeket előre kezeljük, akkor a beteg nem fogja azt érezni, hogy a család eltávolodik tőle, fél, vagy oda sem mer nézni. A tájékoztatásba, edukációba bevonva a családot, a megváltozott állapotok ellenére közel hasonló életminőséget biztosíthatunk betegünknek. Könnyebb a helyzetünk, ha a családban van valaki, aki fogékonyabb a gondozásra, ápolásra, ilyenkor mintegy "vezető" szerepre felkérve segítheti a munkánkat, szilád hídként a család-beteg-egészségügyi személyzet között. Ugyanakkor tudatosítanunk kell a betegben is, hogy a kezelés után is van élet! Nem ő az egyetlen, akinek ilyen betegsége van, sok hasonló páciens túl van a kezelésen. Az, ha a beteg találkozni tud "sorstársaival", akik át tudják adni a tapasztalataikat, megnyugtató lehet páciensünknek, segíthet a döntéshozatalban. Szerencsére szervezetten működnek például ún. "totál" klubok, ahol a teljes gégeeltávolításon átesett (latinul total laryngectomia- innen a "totál" elnevezés) betegek rendszeresen találkoznak, tapasztalatot cserélnek, nem utolsó sorban segítenek egymásnak.

Fontos: a tájékoztatás egyénre szabott kell, hogy legyen. Mindenki más és más, míg az írásbeli tájékoztatók a tényközlésben játszanak szerepet, a személyes konzultációk - soha nem elég egy megbeszélés!!! - mindig személy specifikusak. Jól működő párbeszéd során a beteg, a hozzátartozók és az orvos, ápoló személyzet között együttműködés alakul ki, a gyógyulásig tartó folyamaton közösen haladnak. Amennyiben a betegnek pszichés segítségnyújtásra is szüksége van, - és ezt a legelső felmérésben a kezelőorvosa észleli - részére onkopszihológussal történő konzultációt biztosítani kell(ene). Ha pszichológus nem áll rendelkezésre, pszichiáter segítségét vegyük igénybe. Folyamatos és kölcsönös visszajelzésre van szükség a beteg-orvos, valamint a család - orvos relációban is. A rendszeres konzultációk nem érnek fel a mindennapi együttéléssel, ráadásul érthető, hogy a beteg nem minden érzését, nyűgjét, nyavalyáját osztja meg kezelőorvosával, még akkor sem, ha köztük ideális bizalmi viszony alakul ki, ilyenkor a hozzátartozók visszajelzése az orvos felé legalább olyan fontos, mint a betegé.

Összefoglalva:

Orvos-páciens-család számára egyaránt szomorú, ha kiderül, hogy rosszindulatú daganatban szenved a betegünk. Ha megszületik a diagnózis, mindannyiunknak mindent el kell követni ahhoz, hogy a lehető legtöbb személyi és tárgyi segítséget megtalálva átvészeljük a betegséggel és kezeléssel járó időszakot.

A tájékoztatás, az edukáció a daganatos betegek onkopszichológiai rehabilitációjában felbecsülhetetlen jelentőségű. Az internet adta lehetőségek kiaknázásában óriási segítséget nyújtanak a tájékoztató weboldalak, ezért többek között köszönet illeti a daganatok.hu weboldalt is.

Dr. Móri István Péter fül orr gégész szakorvos - Árvai-Barta MED magánklinika

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló