Új alapítvány onkohematológiai betegeknek - interjú Kéri Ibolyával, a MOHA elnökével

Kéri Ibolya, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány elnökeKéri Ibolya, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány elnöke
Daganatok.hu 2014. szeptember 3.
Megosztás:

Az idei évben új civil szervezet született: megalakult a MOHA, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány. Elnöke Kéri Ibolya, aki szociális munkásként immár egy évtizede segíti a rákbetegeket. Vele beszélgettünk a limfómás és mielómás betegek támogatásában szerzett eddigi tapasztalatairól és azokról a célokról, amelyeket az alapítvány segítségével a jövőben szeretne elérni. Az új civil szervezet tevékenysége röviden három szóban foglalható össze: érdekérvényesítés, betegedukáció és mentálhigiénés támogatás.

Korábban a Magyar Rákellenes Ligában, később pedig a Limfóma-Mielóma Klubban már foglalkoztál limfómás és mielómás betegekkel. Milyen tapasztalataid vannak ebből az időszakból?

Valóban a Magyar Rákellenes Liga volt a kiinduló pont: dr. Vasváry Artúrné Katalin, a Liga elnöke volt az első, aki civil szervezeti vezetőként először irányította a figyelmet a limfómás betegek problémáira hazánkban. Az Ő kezdeményezésére indult el Magyarországon a Limfóma Világnapról való megemlékezés, amely világszerte, sok országban már ismert esemény volt. A Liga keretein belül egy kiváló Limfóma Klub működött az Országos Onkológiai Intézetben, melynek több évig vezetője lehettem. Az OOI szakembereitől minden segítséget megkaptam - ki kell emelnem dr. Schneider Tamás nevét - ami a színvonalas szakmai munka kulcsát jelentette. Valószínű, hogy azért is volt népszerű a klub, mert a betegek érezték az elköteleződésemet. Fiatalon elvesztettem egy hozzám közel álló személyt, aki onkohematológiai betegségben szenvedett, együtt jártuk végig a hosszú és rögös utat, tehát testközelből ismertem a betegek problémáit. Ekkoriban végeztem főiskolai, majd egyetemi tanulmányaimat szociális munkás szakon, így a tapasztalat és a tudás egyaránt megvolt a sikeres közösségszervezéshez.

Miért érezted úgy, hogy érdemes egy külön alapítványt is létrehozni a vérképzőszervi daganatos megbetegedésekkel küzdő betegek számára?

A Ligától való távozásom után változatlanul sok beteg keresett, akik kérték, hogy folytassam a klubszervezést. Felajánlottam addig szerzett tapasztalataimat prof. dr. Masszi Tamásnak, aki nyitott volt a kezdeményezésre, így 2012 áprilisában megalakítottam a Limfóma-Mielóma Klubot a Szent László Kórházban. A klub szakmai koordinátora dr. Mikala Gábor, a mielóma multiplex kiváló szakértője lett, így adott volt, hogy a "megszokott" limfómás betegségeken túl is kiterjesztjük a profilunkat. A mielóma multiplex kezelési lehetőségeiben nagy változások történtek az elmúlt években: több a hosszan túlélő beteg, jobb az életminőségük, így képviseletük is kulcsfontosságú. Már közvetlenül a Limfóma-Mielóma Klub megalakításakor felmerült néhány agilis betegben, hogy szervezzünk egyesületet, alapítványt, de akkor még nem éreztem elérkezettnek az idejét. Tartottam az alakulással járó jogi procedúrától, az adminisztrációtól, a pénzügyi háttér megalapozásának nehézségeitől. Most, a MOHA létrehozása után azt mondom viccesen, hogy joggal. Két év telt el, mire úgy gondoltam, hogy igazuk lehet, és valóban szükséges egy olyan civil szervezet, amely kifejezetten az onkohematológiai betegek érdekeit képviseli. A betegklub tulajdonképpen egy segítő, baráti társaság, az alapítvány viszont már megfelelő jogi keretet nyújt például arra, hogy támogatásokat fogadjunk.

Kiket sikerült megnyerned támogatóként?

A munka elején vagyunk, ami a szponzorkeresést illeti, de már most is több onkohematológiában érdekelt gyógyszercég támogatja munkánkat - aktuálisan a Limfóma Világnap alkalmával megrendezésre kerülő orvos-beteg találkozónkat. Habár jogilag egy új civil szervezet vagyunk, de nem a semmiből indultunk és az elmúlt két év eredményei meggyőzőek voltak a támogatók számára. Reményeim szerint a céges szponzorok köre bővülni fog és örömmel fogadjuk magánszemélyek támogatását is, ami nem feltétlenül csak pénzadományt jelent. Támogathatják a MOHÁ-t például nyomdai munkával. Célunk, hogy betegtájékoztató kiadványaink ott legyenek az összes hazai onkohematológiai centrumban, ehhez viszont további erőforrásokra van szükség.

Részlet a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány Alapító Okiratából

Az alapítvány célja "a társadalom ismereteinek növelése az egészségmegőrzéssel, onkohematológiai betegségekkel kapcsolatosan, az onkohematológiai betegségek korai felismerésének, a korszerű kezeléseknek, rehabilitációnak a támogatása, a betegek és hozzátartozóik ismereteinek növelése, pszichoszociális támogatása, a betegek támogatása a kutatók, gyógyítók, döntéshozó állami szervek és a gyógyszeripar szereplői közötti kapcsolattartásban a magas szintű, korszerű betegellátás elősegítése érdekében, a betegek érdekében tevékenykedő hazai és nemzetközi szervezetekkel történő együttműködés támogatása, a betegek ellátását végző intézmények, kezelő és támogató személyzet munkájának, szakmai fejlődésének elősegítése, kutatások támogatása."

Konkrétan mely betegségekben tudtok segítséget nyújtani?

A hozzánk forduló betegek többsége limfómás, mielóma multiplexes, CLL-es, MDS-es beteg, talán az előéletünkből adódóan, hiszen legtöbben a Limfóma-Mielóma Klub kapcsán ismernek. De a leukémiák különböző típusaival is keresnek. Fontos, hogy mi soha, senkinek nem adunk orvosi tanácsot, az az orvosok dolga. A kompetenciahatárok szigorú betartásával, általánosságban tájékoztatjuk a betegeket egy-egy betegségről, a kezelési lehetőségekről és segítünk abban, hogy hatékonyan tudják feltenni kérdéseiket a kezelőorvosuknak. Adott beteg konkrét betegségét csak a kezelőorvosa ismeri, és csak ő tud személyre szabott információval szolgálni. Sokszor az is elég, ha a beteg végre elmondhatja valakinek, hogy mi nyomasztja, milyen félelmei vannak - ezzel legtöbben nem akarják a családtagokat terhelni. Ilyenkor egy szakszerűen vezetett segítő beszélgetés is csodákra képes. Egyik kedvenc idézetem Paracelsustól: "Ember a másik embernek legjobb gyógyszere."

Hogyan tudtok segíteni a betegeknek?

Három szóban foglalnám össze tevékenységünket: érdekérvényesítés, betegedukáció, mentálhigiénés támogatás. Céljaink megvalósítása érdekében klubdélutánokat, orvos-beteg találkozókat szervezünk, tájékoztató anyagokkal segítjük az érintettek ismereteinek bővítését, honlapot, közösségi oldalt, levelezőlistát szerkesztünk, illetve folyamatosan jelen vagyunk a médiumokban, hogy napirenden tartsuk az onkohematológiai betegek ügyét. Korábban már két alkalommal is megkerestük az illetékeseket, hogy tájékoztatást kérjünk a mielómás betegeket is "sújtó" egyedi méltányossági eljárással kapcsolatosan. Van olyan gyógyszer, amit csak így kaphatnak meg a betegek, de a gyakorlat azt mutatja, hogy nem férnek hozzá, míg az európai országok többségében ez már egy általános kezelés.

Elindult a honlapotok is, amit az Onkohemat.hu címen lehet elérni. Milyen jellegű tartalmak lesznek itt?

A honlap is betegedukációs céljainkat szolgálja: célunk, hogy az érintettek hiteles, naprakész információt kapjanak a betegségükkel és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatosan. A tartalom folyamatosan bővül, érdemes rendszeresen visszalátogatni hozzánk. Letölthető több tájékoztató kiadvány, később pedig szeretném a klubdélutánok anyagait is közzétenni itt, hiszen állapotuk miatt nem mindig tudnak a betegek személyesen is részt venni a találkozókon.

Mi a legközelebbi programotok?

2014. szeptember 12-én, pénteken 10 órától az Emberi Erőforrások Minisztériumában, az Egészségügyért Felelős Államtitkárságon (1051 Budapest, Arany János utca 6-8., VIII. emelet, Díszterem) szervezünk orvos-beteg találkozót a Limfóma Világnap alkalmából. A rendezvény fővédnökségét dr. Zombor Gábor egészségügyért felelő államtitkár vállalta. Idén a bizonyítékokon alapuló orvoslás áll a fókuszban. A MOHA elkötelezett a bizonyítékokon alapuló orvoslás mellett, és célunk, hogy ráirányítsuk a figyelmet azokra a bizonyított, tudományos tényeken alapuló új eredményekre, kezelésekre, amelyek további reményt adhatnak a betegeknek. A rendezvény ingyenes, bárkit szívesen látunk, de előzetes regisztráció szükséges a terem korlátozott befogadóképessége miatt (+36-20/439-8645, moha@onkohemat.hu). Érdemes eljönni, mert a kiváló előadásokon túl a résztvevők ingyenes tiszteletjegyet kapnak a Semmelweis Orvostörténeti Múzeum állandó kiállítására, médiapartnerünk, az Akadémiai Kiadó pedig kedvezményes könyvvásárlásra jogosító kuponnal kedveskedik. Az esemény zárásaként elsétálunk a Bazilikához és figyelemfelhívásként feleresztjük a zöld lufikat, melybe a betegek vágyait, üzeneteit helyezzük el.

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló