"Professzionális betegszervezeti tevékenységhez professzionális környezet szükséges"

Illyés András 2021. március 30.
Megosztás:

A 2014-ben alakult Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány sajtóközleményben tudatta, hogy forráshiány miatt befejezik munkájukat. A hír kapcsán az alapítvány elnökével, Kéri Ibolyával beszélgettünk arról, milyen nehézségekkel szembesültek az évek során és miért voltak kénytelenek ezt a drasztikus döntést meghozni.

Egy kívülálló számára érthetetlen, hogy egy olyan professzionális betegszervezet, mint a MOHA, miként juthat el a megszűnésig. Tömegeket megmozgató nagyszabású rendezvények, rendszeres csoporttalálkozók, külföldi szerepvállalások, színvonalas betegtájékoztató kiadványok jellemezték munkátokat. Mi az akadálya a folytatásnak?

Alapvetően forráshiány miatt nem tudjuk folytatni a munkát, a MOHA működtetésére nincs pénz, ezért szüntetjük meg az alapítványt. 2012-ben indítottuk el a Limfóma-Mielóma Klubot a Szent László Kórházban, melynek sikerén felbuzdulva 2014-ben alapítottuk meg a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítványt, a MOHÁ-t. A betegklub körét kitágítva azért volt szükség az alapítványi formára, mert bíztunk benne, hogy a betegedukáción és a mentálhigiénés támogatáson túl így majd érdekképviseleti segítséget is tudunk nyújtani a betegeknek, hiszen egyes személyek nem tudnak eljutni a döntéshozókig, lobbizni például egy innovatív terápia befogadásáért. A forrásteremtés szempontjából szintén szükséges volt rendezni a jogi kereteket, hogy támogatásokat, 1%-os felajánlásokat tudjunk fogadni. Személyes indíttatásból kezdtük a munkát, hiszen társaimmal korábban magunk is megtapasztaltuk, milyen fizikai, lelki, anyagi nehézségekkel kell megküzdenie egy vérképzőszervi betegnek és családjának a betegút során. A limfómás és a mielóma multiplexes betegek után gyorsan jelentkeztek az újabb érdeklődők: leukémia, mieloproliferatív betegségek, masztocitózis, immuntrombocitopénia - minden betegcsoport szeretett volna friss, hiteles információt, találkozási lehetőséget, rendezvényeket, ami egyre több munkát jelentett, de mi örömmel vállaltuk.

A megnövekedett munkával párhuzamosan a támogatások mértéke nem nőtt arányosan az évek során?

Nem a támogatások mértékével, hanem a felhasználhatóságával van a gond. Mi a megalakuláskor kikötöttük, hogy a MOHA minden rendezvénye, kiadványa, szolgáltatása ingyenes lesz a betegeknek, hiszen pontosan tudjuk, hogy milyen terhet jelent a betegség anyagi szempontból is. A sorrend mindig az volt, hogy felmértük az igényeket, hogy mire van szükség, gyűjtöttük a visszajelzéseket és ennek alapján készítettük el az éves szakmai programunkat, majd megkezdtük a "kopogtatást", kerestük a szponzorokat a megvalósításhoz. Itt szeretnék köszönetet mondani azoknak a gyógyszercégeknek, akikkel az évek során együtt dolgoztunk és akiknek a támogatása lehetővé tette sok hasznos program kivitelezését. Annyi kritika éri a gyógyszercégeket mindenfelől, hogy ki kell hangsúlyoznom, mennyire átláthatóan, partneri keretek közt történt a velük való együttműködés. Soha, még csak fel sem merült, hogy bármiben befolyásolni akarnák volna a betegszervezetet. A cégek oldaláról jogászok hada dolgozik a sok-sok oldalas szponzori szerződéseken, és a szigorú szabályozás megkötötte a kezünket. A gyógyszercégektől a támogatásokat mindig célzottan, meghatározott aktivitásokra kaptuk és kizárólag arra használhattuk fel, például terembérletre egy rendezvényhez, kiadványok nyomtatására. Ez annyira komoly, hogy több cég is számlamásolatokkal együtt kérte a részletes beszámolót a teljesítésről, a támogatás felhasználásáról. Azok a költségek, melyek a MOHA működéséhez köthetők, nem szerepelhettek az elszámolásban, ezt magunknak kellett megoldani. Nagyon ritkán volt olyan alkalom, hogy nem célhoz kötötten, hanem általános célra kaptunk támogatást, de ez csepp volt a tengerben. Úgy tudom, hogy van szándék és akarat arra, hogy a jövőben lehetővé váljon a betegszervezetek működésének támogatása is. Erre viszont egy partner azt mondta, hogy neki a büdzséje ettől változatlan marad: amit eddig odaadott programokra, azt az összeget ezután majd legfeljebb megosztja. Ez vélhetően azt fogja eredményezni, hogy sem a programra nem lesz elegendő a támogatás, sem a működésre. Az 1%-os felajánlásoknál szintén a felhasználhatóság a gond: az évente átlagosan befolyó kilencszázezer forintnak a minimális része lenne működésre fordítható, de nem bármire, ezért mi inkább teljes mértékben a cél szerinti felhasználást választottuk minden évben, hogy spóroljunk az adminisztrációval.

Az elmondottak alapján felmerül a kérdés: egyáltalán hogyan tudott működni az alapítvány hét évig?

A kezdetektől fontosnak tartottuk a külföldi kapcsolatokat, több nemzetközi ernyőszervezetnek is tagja a MOHA. Betegtámogató programjainkkal többször is sikeresen pályáztunk és az elnyert támogatások egy részét tudtuk a működésre fordítani. Külföldön nem kérdés az, hogy a szakmai munkához egy működő civil szervezet szükséges, melynek költségei vannak, hiszen a programok nem valósulnak meg csak úgy maguktól. Szintén bevételi forrást jelentett - még ha minimálisat is - hogy piaci alapon megosztottuk tudásunkat, a betegektől származó tapasztalatokat előadások, tanácsadó testületi ülések keretében, de segítettük betegtájékoztató anyagok lektorálását, szerkesztését is. Ezek a munkák a COVID-járvány kitörésével teljes mértékben elmaradtak, tavaly nulla forint bevételünk volt ebből a forrásból.

Kértétek-e egyéb, nem gyógyszercégek, magánszemélyek támogatását, volt-e adománygyűjtő kampányotok?

Az évek alatt folyamatosan kerestük az alternatív forrásokat, cégeket kerestünk meg, rendszeresen kértük a magánszemélyek, a követőink támogatását, felhívást tettünk közzé, melyben adományszervezési szakemberek ingyenes segítségét kértük adománygyűjtő kampány kidolgozásához, sajnos mindezt eredménytelenül. A COVID előtti békeidőben a rendezvényeinken 150-200 fő vett részt, közösségi oldalunkat 1300 fő követi, levelezőlistánknak 1000 tagja van. Tavaly mégis összesen 8 fő magánszemély támogatta 87200 Ft-tal a MOHA működését, amit ezúton is hálásan köszönünk nekik, de ez sajnos kevés egy szervezet működtetéséhez. A facebookon küldött szívecskékből és támogató üzenetekből nem lehet fenntartani egy civil szervezetet. Sajnos a vérképzőszervi betegek ügye nem egy divatos téma, pedig összességében nagyon sok embert érint. Hét év alatt sem sikerült olyan forrást találnunk, mely a MOHA működési költségeit biztosította volna. Az önfenntartásra nem találtunk működő üzleti modellt és a járvány tovább súlyosbította helyzetünket. Professzionális betegszervezeti tevékenységhez - minden értelemben - professzionális környezet szükséges és olyan szakemberek, akik hivatásszerűen fókuszálhatnak a betegek támogatására, az érdekérvényesítésre. Ez a munkakörnyezet Magyarországon jelenleg nem biztosított a civileknek. Személyes áldozatok sorát hoztuk az alapítványért, amit nem tudunk tovább vállalni, hiszen az altruizmusnak is van határa. Nem életszerű, hogy egy alapítvány elnöke egy személyben legyen ügyvezető, titkárnő, szociális munkás, pályázatíró, adományszervezési szakember. Habár a kuratóriumi tagok rengeteget segítettek a főállásuk mellett a szabadidejük terhére, mégis éreztük a fizetett alkalmazottak hiányát. A volt és jelenlegi kuratóriumi tagok soha egyetlen fillér juttatásban sem részesültek, elnökként egyedül én kaptam egy jelképes tiszteletdíjat, hiszen egy idő után a munkaviszonyomat fel kellett mondanom az alapítvány miatt. Az egyik első megszorító intézkedésünk az volt, hogy ezt a jelképes tiszteletdíjat is megszüntettük, gyakorlatilag hónapok óta nem kapok fizetést. Amikor összeült a válságstáb a végső döntésre, akkor javasoltam a kuratóriumnak, hogy keressenek egy olyan vezetőt, aki vállalja főállásban ezt a munkát ingyen, mert van más juttatása, amiből megél, például nyugdíjas és rögtön lemondok. Arra jutottuk, hogy ha találnának is ilyen személyt, akkor is fennállna az egyéb költségek előteremtésének a problémája. Így vállaltam, hogy végig viszem a megszüntetést, ami mindnyájunknak egy nagyon fájdalmas időszak szakmailag és emberileg egyaránt. Az alapító, a kuratóriumi tagok, jogászok, könyvelők közösen keresték a megoldást, végül a jogutód nélküli megszüntetés mellett döntöttünk.

Állami támogatást nem kaptatok a munkátokhoz?

Sokszor tárgyalta a kuratórium ezt a kérdést, de mindig arra jutottunk, hogy számunkra visszás lenne, ha civil szervezetként állami pénzekre pályáznánk. Egyébként sem láttuk esélyét annak, hogy a pályázattal járó befektetett energia megtérülne. Kevés olyan betegszervezetről tudunk, akik állami támogatásban részesülnek. Az a mi helyzetünktől független, izgalmas kérdés, hogy egy civil szervezetet kinek a dolga fenntartani, "eltartani". Az államé? Akkor mitől NGO, ami ugyebár éppen a non-governmental organization, vagyis nem állami szervezet rövidítése. A társadalomé? Azoké a személyeké, akik igénybe veszik a szolgáltatásokat? A szponzoroké? Mi nem tudjuk a választ. Az nem vitatott, hogy fontos az a munka, amit a betegszervezetek végeznek, hiszen a betegek érzelmi támogatása és a betegedukáció területén hiánypótló, amit csinálunk. Ezt a szakma is elismeri, az orvosok partnerként tekintenek ránk, de ezért meg is dolgoztunk keményen, kivívtuk a bizalmukat az évek során. Bízom benne, hogy a döntéshozók is kezdik már látni, hogy itt nem unalmukban okoskodó civilekről van szó, hanem olyan képzett szakemberekről, akiknek helye van a döntéshozatali folyamatban. Azt sajnálom, hogy habár külföldi szerepvállalásaink során sok tapasztalatot, tudást gyűjtöttünk, azokat csak részben tudtuk a hazai viszonyokra alkalmazni. Szintén problémát jelentett a tudás átadása, nem igazán volt olyan komoly érdeklődő, akit be tudtunk volna vonni a szakmai munkába. Érthető módon első körben mindenkinek az egészsége, a munkája és a családja a fontos, aztán jöhet bármi más, főleg akkor, ha meg sem fizetik érte. Ha valaki dolgozik, akkor nem tud velünk hétköznap délelőtt tárgyalásokra, képzésekre járkálni. Az önkénteseink lelkes csapatként segítették a rendezvények lebonyolítását, a betegtársak támogatását, de ennél tovább nem nagyon akart senki lépni. Ez érthető, hiszen közelről látták a rendezvényeink kapcsán, hogy mennyi energia ráfordítással, szabadidő feláldozással jár az alapítványi munka.

A MOHA megszűnésével képviselet nélkül marad egy jelentős betegcsoport és elesnek egy hiteles információforrástól. Hová fordulhatnak ezután az onkohematológiai betegek?

Nem győzöm hangsúlyozni, milyen nehéz volt ezt a döntést meghoznunk, de nem volt más választásunk. Évek óta jeleztük a követőinknek, a szakmának, a támogatóknak, hogy gond van, nem fenntartható a működésünk. Mindig azt a választ kaptam, hogy valahogy majd megoldod, neked ez a hivatásod, te ezt úgysem a pénzért csinálod, ami valóban igaz. Senki nem akarta meghallani, hogy baj van. Az mondjuk ironikus, hogy a megszűnésről szóló sajtóközlemény óta mennyi üzenet érkezik: mindenki segítene, pénzt gyűjtene, csak maradjon meg a MOHA, de ezen már bőven túl vagyunk. Aki próbált már valaha pénzt gyűjteni bármilyen célra, az tudja, hogy ez mennyire nehéz műfaj. Nekünk olyan konkrét célra, mint egy EKG készülék, több hónap munkájával sikerült összegyűjtenünk egymillió forintot. Akkor el lehet képzelni, hogy mennyien adományoznának egy civil szervezet működésére évi több millió forintot. Mint említettem, a támogatók száma tavaly nyolc fő volt. Ráadásul egy ilyen kampánynak is költsége van, ezt mindenki elfelejti. Azt megtanultam az évek során, hogy minden és mindenki pótolható. A MOHA megszűnésével valóban lesz egy légüres tér, de a természet rendje az, hogy ezt a hiátust majd valaki kitölti. Persze ugyanezekkel a problémákkal fog szembesülni, mint mi, de hátha más ügyesebb lesz, jobban el tudja adni az ügyet. Mi most azon dolgozunk, hogy friss anyagokat hagyjunk magunk után, hogy ezek naprakész forrásként segíthessék a betegeket még legalább ebben az évben. A honlapunk, közösségi oldalunk egy ideig elérhető lesz, és most fejezzük be az utolsó projektünket, melynek keretében mieloproliferatív betegekkel készítettünk interjúkat. Ez az interjúkötet zárja a MOHA történetét, de a betegek nem maradnak magukra. Javasoljuk, hogy érdeklődjenek a hematológiai centrumokban, keressék a betegklubokat, kutassanak a közösségi médiában csoportok után, de az összegyűjtött információkat mindig beszéljék meg a kezelőorvosukkal. Senki ne gondolja, hogy három internetes cikk elolvasása után hematológus lesz belőle. Nem győzzük hangsúlyozni, hogy mennyire fontos a betegek tájékozottsága, de legalább ennyire fontos, hogy bízzanak az orvosukban - ha nem megy, akkor inkább váltsanak. Mindig meglepődök, amikor vasárnap éjjel egy kétsoros messenger üzenetben kér valaki tanácsot a kezelésével kapcsolatosan. Tényleg komolyan gondolja azt, hogy majd egy vadidegen annyi információ alapján, hogy "67 éves mielómás vagyok Bajáról" megmondja, hogy x kezelés kell-e a levélírónak, amiről a neten olvasott? A beteget legjobban a saját kezelőorvosa ismeri, ő tud ilyen kérdésben segíteni, de az persze mindenképp hasznos, ha maga a beteg is ismeri a lehetőségeket. Mi továbbra is töretlenül hisszük, hogy az onkohematológiai betegek gyógyításának folyamatos párbeszéden kell alapulnia és minden félnek erőfeszítéseket kell tennie annak érdekében, hogy értse, megértse a másikat. A COVID járvány okozta extra terhek miatt most fokozottan szükség van az összefogásra, az együttműködésre.

Van-e remény arra, hogy egyszer még újraindul a betegszervezet?

Erre most nem tudok válaszolni. Az ember semmit ne zárjon ki a jövőre nézve, hiszen ez nekem, nekünk a missziónk. Azt viszont tudom, hogy nincs különbség non-profit és for-profit cég között abban, hogy valamiből működtetni kell. Ma már csak úgy vágnánk bele bármibe, ha ezt előre biztosítottnak látnánk kb. két évre. Hiába nemes a cél és hiába támogatják szponzorok a szakmai munkát, ha maga a működés nem megoldható. Azt meg senki nem gondolhatja komolyan, hogy ilyen színvonalon, ennyi aktivitással, csupán kedvtelésből, ingyen, szabadidőben, önkéntes munkával fenntartható egy betegszervezet.

Mivel hosszú évek óta ismerjük egymást és kölcsönösen követjük egymás munkáját, ezért egy személyes kérdéssel zárom az interjút: hogy érzed magad és mihez fogsz kezdeni a MOHA után?

Van bennem csalódottság, hogy nem találtunk kiutat, de erősebb érzés a hála. Hálás vagyok a volt és jelenlegi kuratóriumi tagoknak, az önkénteseknek, a támogatóknak, a kiváló szakembereknek, akiknek a sora olyan hosszú, hogy ezért sem említek senkit név szerint. Ők mindannyian hozzátettek a MOHA sikeréhez és biztos vagyok abban, hogy a saját helyükön továbbra is abban a szellemben folytatják munkájukat, ahogy eddig velünk és a betegekkel együttműködtek. Nekem most pihenésre lesz szükségem, mert tizennyolc éve dolgozom megszakítás nélkül onkológiai, onkohematológiai területen és az alapítvány megszűnésével a gyászmunkát is el kell végeznem. A MOHA megszűnése viszont jó alkalom arra, hogy átgondoljam, hol is tudom a jövőben leginkább kamatoztatni a tudásomat, tapasztalataimat.

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló