Tűzmadár Ház: mintaprogram a rákbetegek hatékonyabb gyógyulásáért

"Az elme és a test egy, így nem szabadna őket külön kezelni. Erre nagyon sokan vágynának ma a magyar egészségügyi intézményekben, és éppen ez az, amit a Szent László Kórház Onkológiai Centruma a gyakorlatban is meg szeretne valósítani" - kezdte dr. Romány Anna, a rendezvény házigazdája.

"Mindez azért is fontos, mert a betegek összetett, testi és lelki kezelése egyike azoknak az irányvonalaknak, amelyek a következő évtizedek lehetséges európai egészségügyi trendjeit jelentik. A Tűzmadár Ház már most - hazánkban az elsők között - illeszkedik ebbe. Érdemes tudni, hogy az Európai Unió az évtized közepére egy olyan szabályozást szeretne létrehozni, amely a betegek komplex kezelési megközelítéseinek átvételére ösztönözné a tagállamokat" - mondta Romány.

Miért van szükség a daganatos betegek komplex kezelésére? Alátámasztja-e valami, hogy mindez valóban hatékonyabb a gyógyulás és a túlélés szempontjából, mintha a hagyományos kezelési módszerek nem egészülnének ki a pszichoszociális rehabilitációval? A Tűzmadár Ház az onkológiai szakirodalomban már igazolt, tudományos tények alapján kezdte meg működését: sikerült ugyanis kimutatni, hogy a túlélési idő összefügg a rákbetegek depressziószintjével, szoros kapcsolat van a betegek pszichés állapota és a daganatok növekedési üteme között, a fokozott fizikai aktivitás pedig csökkenti a rákspecifikus halálozást.

A központ létrehozása a Szent László Kórház Onkológiai Centrumának szakmai válasza ezekre a tényekre: "Már amikor az Onkológiai Centrum létrehozása elkezdődött, akkor is meg voltunk róla győződve, hogy a gyógyszeres ellátás mellett a pszichoszociális támogatásra is szükség van. Egyes irodalmi adatok szerint akár 20-30%-kal is javíthatóak a betegek végleges gyógyulási esélyei akkor, ha a gyógyszeres és egyéb kezelések mellett pszichológiai és szociális támogatásban is részesülnek. Kezdetben még csak egyetlen pszichológus segítette a munkánkat, később azonban - a betegszám emelkedésével párhuzamosan - folyamatosan alakult ki az a ház, amely mára országos szinten is mintaértékűnek tekinthető" - mondta dr. Bodoky György a Tűzmadár Ház működését bemutató kisfilmben:

Forrás: Tűzmadár Ház

"Nem szeretnénk, ha a jövőben magányos sziget maradnánk"

"Magyarország változatlanul vezető helyen áll Európában a daganatos betegségek előfordulását és az emiatt bekövetkező halálozásokat tekintve. Az elmúlt évtizedekben sajnos nem nagyon tudtunk ezen a helyzetünkön változtatni. Régóta ismert, hogy a rák megjelenésében - egyéb tényezők mellett - a környezeti ártalmak, az életvitelünk és az egészségtudatosságunk játszanak nagy szerepet: a halálozások visszaszorításában a rákkialakulás gyakoriságának csökkentése lenne az egyik előrelépési lehetőség. A másik egyértelműen az, ha javulnak a terápiás sikerek. A gyógyszerek hozzáférése azonban nagyjából nálunk is hasonló, mint máshol Európában, mégsem felelünk meg a nyugat-európai elvárásoknak. Ez volt az a felismerés, amely elvezetett minket a Tűzmadár Ház létrehozásához" - mondta a sajtótájékoztatón Bodoky.

"Ami országos szinten ma még problémát jelent, az a komplex gyógyító eljárások finanszírozása. Nekünk szerencsénk volt, hiszen találtunk támogatót. Ennek köszönhető, hogy a pszichoszociális ellátás az onkológiai centrumunkban megjelenő összes beteg számára ingyenes. Ennek az ellátási formának azonban országos szinten is be kellene épülnie az egészségügyi ellátás struktúrájába. Előbb-utóbb minden onkológiai centrumnak létre kellene hoznia egy a miénkhez hasonló egységet, hiszen a sebészet, a sugár- és a kemoterápia mellett a pszichoonkológiai ellátás is részét képezi a betegek teljes értékű kezelésének" - mondta a professzor.

Bodoky három fontos dolgot emelt még ki a ház működésével kapcsolatban: a központ egyrészt otthont ad a különféle betegszervezeteknek is, elősegítve ezzel, hogy a rákbetegek képviselete erősödjön, és az érintettek minél inkább felvállalják betegségüket. A másik az önkéntesek képzése: az USA-ban ennek már nagy hagyománya van, nálunk viszont mindez még gyerekcipőben jár. Fontos azonban, hogy nem szabad bárkit beengedni egy kórházba, aki segíteni szeretne: csak a megfelelően felkészített önkéntesek azok, akik valóban képesek a betegellátási feladatok hatékonyabbá tételére. A harmadik az orvos-beteg kommunikáció fejlesztése: "Az orvos-beteg kapcsolat egy művészet: az orvosoknak külön meg kellene tanulniuk, hogy mi a betegekkel való kommunikáció megfelelő stratégiája. Ehhez szintén segítséget nyújt a ház: örömmel mondhatom, hogy az onkológusok számára rendezett tanfolyamokon nagy az érdeklődés" - mondta Bodoky.

A betegek egyharmada a létminimum alatti jövedelemmel rendelkezik

Mi az, amiben a Szent László Kórház Onkológiai Centrumának tevékenysége túlmutat a többi, hazai onkológiai központén? "Az onkológiai centrumok egy részében pszichológus is dolgozik, és máshol is vannak a miénkhez hasonló kezdeményezések. Az Országos Onkológiai Intézetben például elérhető egy itthon még újnak számító stresszkezelő módszer, az úgynevezett MBSR-tréning. Ez azonban csak egyetlen lehetőség. Előfordulhat persze, hogy tőlünk megy át valaki hozzájuk, de ami minket megkülönböztet, az a pszichoszociális ellátás komplexitása" - mondta dr. Rohánszky Magda onkopszichológus, a Tűzmadár Ház vezetője.

Nem mindegy ugyanis, hogy egy onkológiai centrumon belül milyen hangsúlyt kap a pszichoszociális rehabilitáció. "Működésünkkel azt szeretnénk érzékeltetni, hogy a betegeknek nyújtott lelki és szociális jellegű segítségnyújtást központibb helyre kell helyezni, mint ami a jelenlegi, hazai hétköznapi gyakorlat" - tette hozzá Bodoky professzor. Ennek egyik példájaként említhető a ház azon kezdeményezése is, amelyben felmérték, hogy mekkora jövedelemmel rendelkeznek az Onkológiai Centrum betegei. Kiderült, hogy ez a betegek több mint egyharmadánál még a létminimum szintjét sem éri el. A megélhetési nehézségek szintén jelentős hatással lehetnek a betegek pszichés állapotára és táplálkozására, ezen keresztül pedig a gyógyulás esélyeire: a Tűzmadár Ház alapítói emiatt a betegek szociális és jogi támogatását is kiemelt célként jelölték meg.

"Óriási félelem és szorongás"

"Ha egy beteg meghallja azt a szót, hogy rák, akkor többnyire rögtön egy következő gondolat lép be, hogy ez a halálos ítélet. Ezután általában a kiszolgáltatottság és a tehetetlenség, majd az egzisztenciális ellehetetlenülés gondolata jön. Ha ez történik, akkor a beteg máris benne van abban a folyamatban, ami óriási félelemmel és szorongással jár, hiszen az érintett nem tudja, hogy mi lesz vele. A Tűzmadár Házban azt szeretnénk, ha a rák a halálfélelem, a tehetetlenség és a kiszolgáltatottság érzése helyett azt jelentené, hogy kihívás. Kihívás, vagyis a belső gyógyító erők felszínre hozatala, az új készségek és képességek tanulása, valamint a betegek önmagukhoz történő elköteleződésének fejlődése. A beteg így átgondolhatja eddigi életét, valamint azokat a zsákutcákat és nehézségeket, amelyek akár a rák kialakulásához is hozzájárulhattak" - mondta a ház legfőbb céljáról Rohánszky. A hivatásos szakemberek mellett jelenleg tíz önkéntes munkája teszi lehetővé, hogy évente mintegy ezer rákbeteg vegyen részt a támogató programokban és tanácsadásokon.

Mi történik, amikor valaki megbetegszik és az onkológiai centrumba kerül? Esetleg nem ő maga beteg, hanem egy szintén nehéz helyzetbe került hozzátartozó? "Az első feladat, hogy megtaláljuk azokat a pontokat, ahol igazán segíteni tudunk. Az első beszélgetést követően együtt döntjük el, hogy mi adhatná a legnagyobb támogatást" - mondta a pszichológus szakember. Ilyen lehet az egyéni vagy a csoportos pszichoterápia, a stresszkezelést segítő relaxációs módszerek, a jógaoktatás és a gyógytorna, vagy az életvezetési és a dietetikus által nyújtott, személyre szabott táplálkozási tanácsadás. Elérhetőek továbbá más közösségi programok is, mint a tánc, a kiállítások vagy az egyhetes, bentlakásos életvezetési tábor. (A Tűzmadár Házban elérhető foglalkozásokról az alapítvány honlapján, a bal oszlop Programjaink menüpontjában olvashatnak bővebben).

A központban zajló munka lényegét talán annak a betegnek a története mutatja a legjobban, aki annak idején teljesen egyedül maradt betegségével. "Ez az alapítvány volt az egyetlen kapaszkodóm és segítségem akkor, amikor kiderült a betegségem. Pillanatok alatt nagyon magányos lettem és senkihez nem tudtam fordulni. Fogalmam sincsen, hol tartanék, ha nem jöhettem volna ide. Az összes konkrét lépést itt mutatták meg ahhoz, hogy hogyan építsem fel az életem."

"Egészségesen nem gondolunk a betegségre"

A Tűzmadár Ház egyik betege, Zachar Ilona szintén arról beszélt, hogy mit jelent számára ez a hely. "Miért foglalkozna az egészséges ember azzal, hogy mit tesz majd, ha beteg lesz? Egészségesen általában a jövőnket is csak egészségesen tudjuk elképzelni. Így aztán, ha egyik pillanatról a másikra kiderül, hogy daganatos betegség alakult ki nálunk, a legtöbben teljesen felkészületlenül állunk egy másik világ kapujában. Addigi életünk már nem folytatódhat ugyanúgy, azt viszont nem tudjuk, milyen legyen az új" - mondta Zachar.

"Mit tehetek azért, hogy jobban legyek? Száz és száz kérdés, ezer és ezer innen-onnan összeszedett válasz. De melyik az, amelyik az én válaszom? És ki segít megtalálni? Ha szerencsénk van - mint ahogy nekem volt - a kezünkbe akad egy szórólap, ami egy rákbetegekkel foglalkozó alapítvány tevékenységére hívja fel a figyelmet."

* * *

Kapcsolódó anyagunk: Prof. Dr. Bodoky György és Dr. Rohánszky Magda a Tűzmadár Ház tevékenységéről - kérdések és válaszok videón