A Tűzmadár Ház működését bemutató, május 3-ai sajtótájékoztatót követően több kérdést is feltettek a jelenlévők. Ezekre prof. dr. Bodoky György, a Szent László Kórház Onkológiai Centrumának vezetője és dr. Rohánszky Magda onkopszichológus, a Tűzmadár Ház vezetője válaszoltak.
Hozzátartozók csoportja: nem csak a betegeket segítik
- Az Önöket felkeresők között arányaiban hányan vannak a betegek mellett segítő családtagok? Általában hányszor fordul elő, hogy ezek a családtagok keresik fel Önöket, és nem maguk a betegek, akiknek nincsen ereje bemenni?
Rohánszky Magda: Pontos, számszerű adatot most nem tudok mondani, de elég gyakran. Előfordul, hogy nem csak a hozzátartozók jönnek, hanem teljes családok együtt is. Ilyenkor például abban adunk tanácsot, hogy a hozzátartozók hogyan kezeljék a betegek bizonyos érzelmi megnyilvánulásait, és hogyan tudnának minél inkább melléjük állni. A másik, hogy mivel a rák sok esetben egy hosszabb lefolyású, krónikus betegség, az ápolás során a hozzátartozókban is sok olyan érzelem gyűlhet fel, amit nehéz egyedül feldolgozni. Nekik hirdetjük meg a Hozzátartozók csoportját, ahol az ő terheikkel foglalkozunk. A rákbetegéhez képest ezek a problémák ugyan csekélynek tűnhetnek, az évek során azonban felhalmozódnak, ezért ezzel is kezdeni kell valamit.
Mondanék egy konkrét példát is. Van egy idősebb betegünk, aki saját maga elfogadó, és tudomásul veszi, hogy nehezebben visel el bizonyos dolgokat. Például, hogy nincsen étvágya, vagy hogy a kemoterápiának vannak mellékhatásai. Felnőtt gyermekei azonban nagyon feszültek ettől, és szeretnék a beteget arra serkenteni, hogy legyen ilyen, olyan vagy amolyan. Sajnos nagyon nehéz úgy segíteni, ahogy az a másiknak jó, és nem csak a saját szorongásunkat csökkentjük vele.
Bodoky György: Kiemelném még azt is - amiről Magda nem beszélt - hogy van egy otthoni szolgáltatásunk is. A pszichológus tehát házhoz hívható. Azoknak is jár tehát a szolgáltatás, akik fizikailag nincsenek olyan állapotban, hogy bejöjjenek hozzánk.
Még ma is élnek a pszichológusokkal kapcsolatos előítéletek
- Ha még több érdeklődő keresné fel Önöket, mint amennyi jelenleg, akkor hol van az a határ, amikor a jelenlegi erőforrások már nem lennének elegendőek a betegek és hozzátartozóik ellátására?
Rohánszky Magda: Jelenleg 4-5 munkatársammal dolgozok együtt, ami nagy különbség a korábbi időszakhoz képest, amikor még csak én voltam az onkológiai osztályon. Hozzánk az ország minden részéről jönnek betegek, így nyilvánvaló, hogy egy idő után határt kell majd húznunk. Ez a határ azonban annál messzebb van, minél több kolléga dolgozhat nálunk. Jó lenne, ha a jövőben a mostaninál is több beteget fogadhatnánk: gyakran halljuk ugyanis, hogy éppen akkor, amikor segítségre lett volna szükség, mindez nem volt elérhető. (Jelenleg évente ezer beteg fordul meg a Tűzmadár Házban - a szerk.)
Nagyon gyakran tapasztaljuk azt is, hogy a betegek nehezen szánják el magukat az első lépésre, vagyis arra, hogy segítséget kérjenek. Még ma is él ugyanis az az előítélet, hogy annak van szüksége pszichológusra, akivel valami nem stimmel. Egy további tényező, hogy a betegek gyakran saját maguk akarják megoldani a problémáikat, mondván, "tudok én egyedül is boldogulni". Ha pedig szociális segítségkérésről van szó, azt nagyon gyakran szégyenként élik meg a betegek.
A pszichológus is az onkoteam szerves része
- Professzor Úr említette, hogy az OEP egyelőre nem finanszírozza ezt a fajta szolgáltatást. Az onkopszichológia pedig nem tűnik egy divatszakmának. Amennyiben viszont felkeltjük az erre való igényt, lenne-e elegendő pszichológus szakember, aki foglalkozni tudna a betegekkel?
Bodoky György: Én ebben fordítva gondolkodom. Ha mindig arra várunk, hogy legyen elég szakember ahhoz, hogy felkelthessük az igényt, akkor nem lesz soha elég szakember. Ha arra várunk, hogy a finanszírozók felismerjék, hogy mit is kellene finanszírozniuk - ami egyébként, meggyőződésem szerint rentábilis lenne - akkor megint csak nem fog semmi történni. Ezért úgy vélem, hogy nem most kell rajta gondolkozni, hogy ha nőne az igény, azt hogyan látnánk el, hanem fordítva, az igény teremtse meg a szakembereket és a finanszírozási hátteret.
Rohánszky Magda: Annyit tennék még hozzá - a Magyar Pszichoonkológiai Társaság vezetőségi tagjaként - hogy a pszichológus és pszichiáter kollégák elérhetőek, vagyis lenne elég szakember. Az utóbbi években azonban pont az történik, hogy ezt a két szakmát építik le a magyar egészségügyben. Nem az tehát a gond, hogy nem vagyunk elegen, hanem az, hogy miként lehet megteremteni a szakmai munka anyagi hátterét.
Bodoky György: Itt az orvosok felelőssége is bejön, hiszen általában az a helyzet, hogy az orvosok nem tekintik egyenrangú partnernek a pszichológusokat. Ezen a téren szintén szemléletváltásra van szükség. Rendeletileg annyi van előírva, hogy a pszichoonkológus az onkoteam meghívott tagja. Ez azonban egy kétarcú fogalmazás, mert azt mondjuk vele, hogy ha van ilyen szakember, akkor bejöhet. Nem kötelező viszont, hogy minden onkoteamben valóban legyen is pszichoonkológus szakember. A Szent László Kórházban igyekszünk kiszűrni azokat a betegeket, akiknek égető szüksége van pszichológusra, de ez csak a mi helyi sajátságunk. Ha rendeletileg is kötelező lenne, hogy minden onkoteamben legyen pszichoonkológus is, akkor már talán gond lenne, hiszen patológus sem mindenhol áll rendelkezésre. Amit mindenképp kijelenthetünk, hogy a pszichológus az onkoteam szerves része kell, vagy kellene legyen.
Az alternatív módszerek térnyerése miatt is fontos a betegoktatás
- Az országból bárki bárhonnan jelentkezhet Önökhöz, ha eljut hozzá az információ? Milyen a kapcsolatuk a többi hasonló egyesülettel vagy magánkezdeményezéssel, illetve más onkoteamekkel? Megpróbálják-e összehangolni a tevékenységüket a többiekkel?
Rohánszky Magda: Igen, bárkit szívesen fogadunk. A másik kérdésre válaszolva, egyik alapvető tevékenységünk, hogy azokkal a civil szervezetekkel, akik onkológiai betegekkel, ezen belül is a betegek pszichológiai és szociális támogatásával foglalkoznak, együttműködést alakítsunk ki. Igyekszünk az összes ilyen szervezettel kapcsolatot tartani. A Meggyógyulhatsz Egyesületnek például nálunk van a rendszeres találkozóhelye, és természetesen az országos szervezetekkel - Rákbetegek Országos Szövetsége, Magyar Rákellenes Liga, "A rák ellen, az emberért, a holnapért" Alapítvány - is kapcsolatban állunk. Magánkezdeményezésekkel kevésbé vagyunk kapcsolatban, de természetesen ezekre is nyitottak vagyunk.
Alapvetően azt szeretnénk, ha minden területet le tudnánk fedni: ahelyett, hogy mindenki ugyanazt csinálná, sokkal célravezetőbb, ha együtt, hálózatos módon tudunk dolgozni, kiegészítve egymás tevékenységét. A hálózatos működés a Tűzmadár Alapítvány egyik meghatározó eleme.
Bodoky György: Ezzel kapcsolatban egy másik szegmenst, az alternatív terápiák halmazát emelném ki. Ők nagyon erősek ma Magyarországon, és sok tekintetben ugyanazokat a pszichológiai kulcsszavakat próbálják alkalmazni, amit mi is. Ezért nagyon fontos, hogy megfelelően felvilágosítsuk a betegeinket, mert az alternatív gyógyászati módszerek sokszor igen veszélyesek lehetnek.
Fontos, hogy a beteg értelmet tudjon adni az életének
- Mennyiben tekinthető ez a kezdeményezés úttörőnek, akár nemzetközi szinten is? Vannak-e társszervezetek, társintézmények, vagy más minták, amit követni lehet?
Rohánszky Magda: A pszichoonkológiai szakirodalomban szerzett jártasságom alapján azt mondhatom, hogy ez a fajta komplexitás azokban az országokban működik nagyon intenzíven, ahol erős a civilek anyagi támogatása. Kórházak és klinikák mellett ez kevésbé van így, a hasonló kezdeményezések sokkal inkább a támogatások mentén jönnek létre. Azt a fajta összetettséget, amilyen a miénk - és ami igyekszik az összes olyan területet lefedni, ami a gyógyuláshoz segítséget nyújthat - nem igazán találtam meg máshol.
Sok olyan program létezik, ahol magatartásterápiákat tanítanak, ahol össze van a kötve a pszicho- és a művészetterápia, vagy a táplálkozási tanácsadás és az imaginációs, relaxációs vagy öngyógyító technikák. Mi viszont azon igyekszünk - és ezért is említettem a hálózatos megközelítés fontosságát - hogy a betegekre szabottan próbáljuk meg összeállítani a lehetőségeket. A relaxációra épülő imaginatív tréninget, a különböző meditációs és légzőgyakorlatokat például tovább lehet kombinálni az önérvényesítést elősegítő kommunikációs tréningekkel. Ismert ugyanis, hogy a daganatos betegek gyakran azok közül kerülnek ki, akik túlságosan alávetőek és kevéssé fejezik ki az érzelmeiket.
Van átjárás az intézmények között
- Mennyiben különbözik az itt végzett tevékenység a többi centrum pszichoonkológiai tevékenységétől? Történtek-e követéses vizsgálatok a Tűzmadár Ház pácienseivel kapcsolatban?
Rohánszky Magda: A komplexitásban. Az Országos Onkológiai Intézetben is van például stresszcsökkentő tréning, de emellett, ezzel egyidőben nincs más. Van persze átjárás az intézmények között, ha például náluk előbb indul egy csoport, és tőlük is jönnek át betegek hozzánk.
Bodoky György: A lényeg, hogy milyen hangsúlyt kap mindez egy onkológiai centrumon belül. Azt szerettük volna érzékeltetni, hogy a pszichés és szociális támogatást központibb helyre kell tenni, mint ahol az a mai hétköznapi gyakorlatban van.
Rohánszky Magda: A második kérdésre válaszolva: vannak ilyen hatásvizsgálataink. A kétéves utánkövetés eredményeinek most zajlik a statisztikai feldolgozása. A szorongásban, a depresszióban, az átélt stresszben, illetve az életerőben egyértelműen szignifikáns és pozitív változásokat eredményez ez a fajta kezelés. Különösen a bentlakásos csoportoknál lehetett ezt jól megfigyelni, ahol fél-, illetve egyéves utánkövetést is végeztünk. Amikor a betegség változik - például amikor valaki egy egyhetes, intenzív csoportra jön el - akkor a pszichológiai mutatók folyamatos javulása tapasztalható. A betegek életminősége tehát egyértelműen javul a korábbiakhoz képest.
- Csak tizennyolc éven felülieket várnak a házba, vagy van kamasz-, illetve gyermekprogram is?
Rohánszky Magda: Kamaszprogramunk még nincsen. Olyan szülők viszont járnak hozzánk, akiknek a gyermekeinél alakult ki daganatos betegség, például leukémia, vagy más vérképzőszervi betegség. Magukra a gyerekekre azonban még nem terjesztettük ki a programjainkat, mivel ez egy másfajta pszichológiai megközelítést igényel.
* * *
Kapcsolódó anyagunk: Tűzmadár Ház: mintaprogram a rákbetegek hatékonyabb gyógyulásáért - az előadások videón
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.
