Nem rák - hanem rossz sejt!

Minden szülő tejben-vajban fürdetné gyermekét, ha kiderülne róla, daganatos betegségben szenved. Pedig e helyzetben éppen az lenne a fontos, hogy a gyerek környezete ugyanolyan maradjon, mint amilyen korábban volt, s a szülő ne lesse a gyermeke minden kívánságát. A szakszerű orvosi kezelés mellett ez az út vezet a gyógyuláshoz.

A Tűzoltó utcai Gyermekklinika onkológiai osztályának konyhájában ülünk dr. Garami Miklós osztályvezető főorvossal, Szirmai Hajnalka pszichológussal, valamint egy már majdnem gyógyult, tizenkét éves kisfiúval, Marcival és mamájával, Vigh Judittal. Bő egy évvel ezelőtt derült ki: Marcinak kisagyi daganata van, megoperálták, és most fenntartó kemoterápiás kezeléseket kap, egészen júniusig. Akkortól ismét élheti korábbi életét.

- Marcinak a nyaka fájt, azt gondoltuk, talán az iskolatáska súlya okozta a panaszait - meséli Judit. - Amikor megmondták, agydaganata van, azt válaszoltam: az nem lehet, biztosan összekeverték a leleteket!

- Magyarországon évente körülbelül háromszáz olyan beteggel találkozunk, akiknél a szülők által észlelt jellegtelen tünetek (például hányinger, hányás, láz, elesettség, láb- vagy fejfájás) sajnos daganatos betegség diagnózisát jelentik - mondja a főorvos. - A diagnózis sokkoló a szülőre, hiszen korábban is számos alkalommal belázasodott már a gyereke, ám most a megoldás nem az ő (vagy a családorvos) kezében van, hanem egy számára ismeretlen csapat veszi át az irányítást. A diagnózis közlése az egyik kritikus pont, nagyon fontos, hogy az orvoson kívül egyéb segítők - pszichológus, főnővér - is jelen legyenek ilyenkor, amikor azt is elmondjuk a szülőknek, hogy mi várható, milyen kezelést kap majd a gyerekük.

- Ilyenkor gyakran beszűkül a szülők tudata, megeshet, nem hallják vagy nem értik meg, amit az orvos mond, vagy nem tudnak kérdéseket feltenni. Ezért én szoktam feltenni helyettük kérdéseket, és az orvos által közölteket később újra és újra átbeszéljük velük - teszi hozzá Szirmai Hajnalka.

A gyereknek meg kell tudnia, mi a baja!

- Tíz közül nyolc szülő arra kér: ne mondjuk meg a gyerekének, hogy mi a betegsége - folytatja a főorvos. - Ezt mi visszautasítjuk, hiszen a gyereknek tudnia kell, mi a baja, miért van itt. Megérzi, ha hazudnak, és ha már a mamája sem mond neki igazat, minden összeomlik körülötte, kicsúszik a lába alól a talaj.

Hajnalka hozzáteszi: a szülőknek is meg kell tanulniuk, milyen szavakat használjanak a betegségre. A néhány évesek is el tudják képzelni, mi az a "rossz sejt", a nagyobbacskák a "daganat" kifejezést is értelmezik - a "rák" szót viszont tilos kimondani, ehhez a kifejezéshez nálunk rendkívül sok negatív tartalom kapcsolódik.

- Az első beszélgetésre mindkét szülőt meghívjuk, még akkor is, ha elváltak. Az apának is azt az információt kell közvetítenie a gyerek felé, amit az anyának - magyarázza Garami doktor. - Az első közös találkozáskor tudatosítjuk a szülőkkel, hogy csak velük tartjuk a kapcsolatot, a nagynénivel például nem beszélünk a gyermek betegségéről - nem azért, mert el akarjuk zárni az információtól, hanem mert esetleg másként értelmez valamit, mint a szülők, és konfliktus alakulhat ki.

- A betegség elején letiltottam a telefonálást, a látogatásokat, mert egyik ismerősünk azzal keresett meg, hallotta, tragédia történt - szól közbe Judit. - Az ilyen szavak, ilyen megkeresések - annak ellenére, hogy aggodalom szüli őket - nem tesznek jót a szülőnek, a gyereknek.

"Próbálok vidám lenni a kezelések alatt"

- A szülőnek kell közölnie a diagnózist a kicsivel, úgy, ahogyan a gyerek azt megérti - szögezi le az orvos. - Fontos, hogy a mama, a hozzátartozó nem sírhat előtte!

- A szülőknek ugyanúgy kellene élniük, mint korábban, ha az anyuka addig sminkelte magát és fodrászhoz járt, nem jó, ha lemond erről, mert a gyereknek biztonságérzetéhez az is hozzátartozik, hogy az anyukája ugyanolyan, mint régen - fejtegeti Hajnalka. - A pszichológusnak azért kell először a szülőkkel foglalkoznia, hogy ne kezdjék túlzottan kényeztetni a kicsit, ne halmozzák el ajándékokkal, akkor sem, ha ez lenne az első reakciójuk. Ha ajnározni kezdik, betegségérzet alakul ki benne, és sokkal nehezebb a gyógyulás.

- Mi vigyázunk arra, hogy Marci ne kapjon semmiből sem többet, mint a bátyja, vagy mint a párom kisgyereke - mosolyog Judit. Marci latinul megnevezi a betegségét, majd, amikor látja, hogy semmit sem értek belőle, magyarázni kezd:

- Volt valami a fejemben, aminek nem kellett volna ott lennie. Nagyon örülök, mert Bognár doktor bácsi (Dr. Bognár László, jelenleg a Debreceni Egyetem Idegsebészeti Klinika igazgatója - a szerző) egyben, teljesen eltávolította. Én már akkor meggyógyultam, csak azért kapok kemoterápiát, hogy ne újuljon ki a daganat. Próbálok vidám lenni a kezelések alatt, nem roskadok magamba, mert jobb vidámnak lenni, mint szomorkodni. Tudom előre, hogy esetleg hányingerem lesz, de van jó része is: például Hajni nénivel kártyázunk, meg jön a gyógytornász, aztán van itt PlayStation, számítógép, CD-lejátszó. Olyan, mintha otthon játszanék, csak közben csöpög belém az infúzió.

- A gyerekek napirendjéhez alkalmazkodva kezeljük őket - magyarázza az orvos. - Ha valamelyikük éppen filmet néz, és már csak néhány perc van hátra, kivárjuk, és csak azután kezdjük a kezelést. Mindent megbeszélünk, elmondjuk, mi történik velük, és az engedélyüket kérjük a beavatkozásokhoz.

Gyakran válnak sikeres felnőttekké

- Az az igazi segítség, ha a gyerek találkozhat gyógyult társaival - mondja Garami doktor. - Az osztályon vagy az ambulancián erre lehetőség van, illetve Bakonyszücsön téli-nyári tábort működtetünk a rehabilitációs otthonunkban, ahová a kezelés alatt álló és a gyógyult gyermekek is mehetnek. Ez mintát ad arra, hogy igenis meg lehet gyógyulni! A gyógyulás után gyakran kisebbségi érzés alakul ki a gyermekekben, hiszen kimaradtak azokból az élményekből, amelyekben az osztálytársaik részesültek, és fel kell venniük a versenyt velük. Ebben is segít, ha gyógyult társaikkal együtt táboroznak. A kezelések alatt iskolai tanítás is folyik a Tűzoltó utcai gyermekklinikán, célunk, hogy a gyógyulás után a gyerekek a régi iskolai osztályukba kerülhessenek vissza.

- Itt érettebbekké válnak - mosolyog Hajni. - Ők már tudják, melyek a fontos dolgok az életben.

- Nagyon gyakran válnak sikeres felnőttekké, számos vezető tudós, művész, gazdasági szakember került ki az egykori kis betegek közül - teszi hozzá az orvos. - Hiszen ők már gyerekkorukban is igen komoly nehézséggel küzdöttek meg - sikeresen.

Kell egy csapat!

Kell egy csapat, és az itt megvan, mondom Garami doktornak, aki bólogat. A főorvost és kollégáit napi huszonnégy órában el lehet érni telefonon, és a szülők éjjel-nappal bemehetnek az osztályos orvos szobájába, ha kérdezni szeretnének valamit. A csapat nemcsak orvosokból, nővérekből és pszichológusból áll, hanem játékterapeuta és gyógytornász is foglalkozik a kicsikkel, és, ne feledjük: a szülő is a csapat tagja! Így érhető el a csaknem hetven százalékos gyógyulási arány.

- Öt évig járnak hozzánk vissza a gyógyultak - mondja az orvos. - Gyakran előfordul, hogy a gyerek, amikor éves kontrollra jön, felszalad az osztályra játszani. Hiszen két évig szinte többet volt nálunk, mint otthon - és ha mindent jól tettünk mi is, a szülők is, akkor ez az osztály kicsit tényleg a gyermek otthona volt a gyógyulásáig.

Fejős Éva

A cikk Nők Lapja 2006. január 11-i számában jelent meg, és a Kiadó engedélyével közöltük honlapunkon.