,,Tolókocsiból versenyautóba"

2008. március 28.
  e-mail nyomtatás

Sokszor látni-hallani megható történeteket beteg gyerekekről, akikért aztán különböző alapítványok gyűjtést is szerveznek. Ugyanakkor sok rosszat is hallani az ilyen esetekről, nehéz eldönteni, vajon jó helyre kerül-e a pénzünk, valóban segítünk vele, vagy csalókat gazdagítunk az adományokkal. Megkérdeztük Dr. Garami Miklós gyermekonkológust, hogyan lehet leginkább segíteni a daganatos gyerekeknek, illetve mi alapján válogassunk az alapítványok között.

Hogyan lehet megkülönböztetni a megbízható és az "ál-alapítványokat"?

Ismert régi mondás, hogy úgy lehet biztos filmsikert csinálni, ha van benne kisgyerek és kutya - ez sajnos igaz a civilek megszólítására is... A laikus, a szülő, a nagyszülő nem tudja megkülönböztetni az egyes alapítványokat egymástól, ő maximum az alapítvány nevéből sugárzó jelmondatot, "image"-t próbálja azonosítani a fejében lévő fogalommal. Éppen ezért az alapítványok neve nagyon sokat mondó, utal a tevékenységükre, de megbízhatóság szempontjából ez alapján nem lehet megkülönböztetni őket. Ha valakinek beteg a gyermeke, mindig érdemes megkérdezni a kezelőorvost, hogy melyik az a konkrét alapítvány, aki segít a rehabilitációs eszközök megvásárlásában, segít egy-egy kirándulást, szociális programokat megszervezni, vagy segíti a kórházon túli élet megszervezését - így a szülő maga láthatja, hogy a befizetett pénzét mire fordítják.

Akinek nincs beteg gyermeke, mégis segíteni akar, mi alapján dönthet?

Létrehoztunk egy szövetséget - ennek csak olyan alapítványok a tagjai, akik valamelyik gyermekonkológiai centrummal vannak napi kapcsolatban, igen szoros a kötődésük, és valódi célokért küzdenek. Az Országos Szövetség a Daganatos és Leukémiás Gyermekekért honlapján (www.szovetsegunk.hu) felsoroljuk ezeket a konkrét alapítványokat, akik a különböző onkológiai központokat támogatják. Vannak ezen kívül olyan alapítványok, akik professzionális menedzsmentet, különböző marketingeszközöket alkalmazva szerveznek gyűjtéseket. Ezek nagy részénél szintén jó a szándék, és valamennyi pénz így is befolyik az ellátó-központokhoz, de itt már az alapítvány fenntartására is sok megy el. Ilyenkor az a kérdés, hogy a haszon-költség arány milyen.

Minek nem szabad bedőlni?

Minket is számos alapítvány megkeres, hogy hadd gyűjtsön a nevünkben. Éppen a korábbi visszaélések miatt ezt nem engedélyezzük, hanem azt kérjük, hogy az adományozó közvetlenül forduljon az intézetünkhöz. Ezért, ha valakit megkeres egy adományozó, hogy ennek és ennek a klinikának, vagy az ott fekvő betegeknek akar gyűjteni, le kell ellenőrizni magán a klinikán, hogy valóban létezik-e a napi kapcsolat az alapítvány és az adott intézet között.

Mire érdemes gyűjteni?

Érdemes az egy forinttól kezdve egészen a több millió forintig gyűjteni. Mi például a Tűzoltó utcai Gyerekklinikán folyamatosan frissülő listát tartunk, amin az egészen kis összegektől kezdve egy ötven milliós eszköz beszerzéséig napra készen tudunk az esetleg jelentkező szponzoroknak szakmaspecifikus ajánlást tenni. A listán a kirakós játékoktól a drágább számítógépes játékokon, az infúziós pumpákon át a legkomolyabb orvosi eszközökig a legkülönbözőbb dolgok szerepelnek, amikre valóban szükségünk van.

Van olyan, amire biztosan nem érdemes pénzt adni?

Kimondottan tiltott dolog nincsen. Ugyanakkor azt látni kell, hogy a daganatokat - mai tudásunk szerint - csak az aktív gyógyszeres, tehát kemoterápiás, sugár- és műtéti kezeléssel lehet legyőzni. Természetesen nem várhatjuk el egy betegtől, egy szülőtől, hogy másfél-két évet az ágy mellett üljön és higgyen az orvosnak és csak a bizalom alapján működjön együtt. Ő is szeretne valamit aktívan tenni a gyógyulásáért - ekkor nyúl az ún. szürke zónába tartozó szerekhez, az "étrend-kiegészítőkhöz", amik vagy bekerültek patikai forgalomba vagy nem. Ezekkel kapcsolatban én azt szoktam mondani, hogy a hit nagyon fontos: tehát ha hisznek bennük, akkor tényleg hatnak. Nagyon kevés olyan van, amire azt mondjuk, hogy tilos, az viszont nagyon fontos, hogy ha bármit akar adni a szülő a gyereknek, azt beszélje meg a kezelőorvossal. Bizonyos vitaminok, nyomelemek valóban segítik a gyógyulást, de nem mindegy, milyen mennyiségben juttatjuk a szervezetbe - emiatt is muszáj az orvossal konzultálni. Alapítványt létrehozni egyértelműen csak azért, hogy étrend-kiegészítőkkel támogassa a betegeket, biztosan nem hasznos, mert sokféle másmilyen aktív eszközre van szükségünk.

Mennyire megoldott Magyarországon a gyerekek kezelése?

Mindenki hallja a híreket, számtalanszor felmerül az, hogy "gyűjtünk x-nek, y-nak, azonnal utazzon ki külföldre, mert csak ott van életmentő transzplantációs műtét, csak ott van életmentő gyógyszeres lehetőség, stb." A valóság ezzel szemben az, hogy ma a magyar gyermekonkológiai hálózatban minden olyan eszköz elérhető, amivel külföldön gyógyítják a gyerekeket és ugyanolyan terápiás eredményekkel. Természetesen adott esetben előfordulhat olyan ritka betegség vagy olyan súlyos elváltozás, amire egy-egy gyógyszer Magyarországon nincs engedélyezve, vagy egy-egy műtéti eljárás egyszerűen még nem honosodott meg nálunk. Ekkor a törvényes utat betartva nagyon gyorsan megkapja a gyerek a szükséges kezelést - egyébként az Európai Unión belül erre külön szabályozás alapján is jogosult. A bizonyítottan hatékony, de Magyarországon nem elérhető kezelések esetében az OEP-től is meg szoktunk kapni minden szakmai segítséget - évente egyébként maximum öt esetben van szükség ilyen különleges eljárásra. A gyermekonkológiában már harminc éve országosan egységes protokoll szerint megy a kezelés - ez a lényege a hálózatnak, ettől voltak a '70-es évek óta kiemelkedően jók az eredményeink. Tehát nincs olyan, hogy valaki attól függően kap "A" vagy "B" terápiát, hogy az ő kezelőorvosa ismer-e bizonyos gyógyszereket vagy nem, olvasott-e bizonyos cikkeket, vagy nem. A hálózat évente több ülést tart, havonta rendszeresen egyeztetnek a központvezetők, évente kétszer a hálózat valamennyi munkatársa találkozik.

A gyerekek és a család együtt tudnak maradni a kezelések alatt? Erről is képesek gondoskodni a központokkal dolgozó alapítványok?

A civil támogatók segítségével elértük, hogy a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinikáján kezelt vidéki beteg gyermekek szülei részére térítésmentesen a klinika területén, ill. a klinika közvetlen közelében összkomfortos lakásokat tudunk biztosítani a gyermekük kórházi tartózkodása alatt. Természetesen a lakások megvásárlása és a közüzemi számlák fizetése az alapítványokat terheli.

Ha valaki nem pénzzel akar segíteni, hanem például önkéntesként, stb., mit tegyen?

Nem csak a pénz segít, nem csak az visz előrébb, sőt! Például az élmények, az élményterápia is gyógyít, ez ismert tény. Konkrét példát mondok: nemrég keresett meg minket a Magyar Rally Szövetség, és felajánlotta, hogy elviszi a gyerekeket Tökölre egy rallyversenyre, és kipróbálhatják, milyen egy versenyautóba beülni. Ez óriási élmény volt a gyerekeknek - különben el se jutnának ilyen helyekre. Sokan tolókocsiból ülhettek át egy versenyautóba - hát, ez leírhatatlan élmény...

e-mail nyomtatás

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló