,,Gyakorlatilag vakból látó" - küzdelem egy ritka szemdaganat ellen

2009. július 28.
  e-mail nyomtatás

Bori öt éves múlt, fél-egy fejjel magasabb a korosztálya átlagánál, okos, szokatlanul választékosan beszél, óvodába jár, imád táncolni, úszni, biciklizni. A mozgásán, a tekintetén beavatatlan ismeretlenek nem látnak semmi gyanút keltőt, hiába protézis az egyik szeme. Hat hetes korában derült ki, hogy egy ritka daganat, a retinoblastoma támadta meg mindkét szemét. Szüleinek írásában szó van az első, nehezen észrevehető jelektől kezdve a kezelések tapasztalatairól, az öt éves "menetelés" minden fontosabb állomásáról, na és persze Boriról.

"Kétoldali retinoblastoma, diag. 2004.04.26.

34 (Ildi), illetve 39 (Csaba) évesek voltunk, amikor a terhességi teszten megjelent végre az öt éve várva várt pozitív jelzés. Bár az első harmadban két kisebb vérzés is pánikba ejtett minket, a terhesség legnagyobb része hihetetlen nyugalomban telt. Kislányunk, Bori nem sietett, ráhúzott a megjósolt időpontra másfél hetet, 59 centijével és 4,35 kilójával együtt is viszonylag simán megszületett, látszólag egészségesen.

Hogyan vettük észre

Annak idején mindketten azt olvastuk, hogy már az egészen kicsi babák keresik az emberi arcot, keresik az anyjuk tekintetét, például szoptatás közben. Bori azonban nem kereste, sőt, úgy tűnt, sosem találkozik a pillantásunk, s ez nyugtalanított bennünket. Minden ismerősünk, barátunk, orvosunk, de tényleg mindenki, azt mondta, hogy ez nem baj, csak nem képzeljük hogy egy ilyen kicsi baba tud fókuszálni? Nyugtalanságunkat azonban fokozta két dolog: miközben sosem találkozott a pillantásunk, Bori szemlátomást kereste a fényt, szobában például állandóan az ablakok felé bámult.

Másrészt: egy idő után elkezdett rezegni a szeme, mintha egy állandóan az orra előtt pattogó ping-pong-meccs labdáját figyelné (ma már tudjuk: ezt a rezgést hívják nystagmusnak). Gyerekorvosunk koponyaultrahangra is elküldött minket, de mivel ott sem láttak semmi elváltozást, ő megnyugodott; inkább csak a mi megnyugatásunk végett küldött el bennünket egy gyerekszemészhez. 2004. április 26-ára kaptunk időpontot - Bori ekkor volt 6 hetes.

Megint utólag tudjuk, mekkora szerencsénk volt: számos sorstársunk beszélt arról, hogy a gyereküket megnéző első szemész annyira gyanútlan maradt, hogy hetekkel, hónapokkal később jutottak el "a Tömőbe". Ritka betegségről van szó, évente átlagosan 4 új jelentkezik az egész országban, az említett doktornő például, egy budapesti gyerekkórház főorvosa, még sosem látott ilyet, csak annak idején tanult róla. A gyanú azonban felmerült benne, és - sosem lehetünk eléggé hálásak neki - rábeszélt minket arra, hogy még aznap menjünk át a Tömő utcai Szemklinikára. Mindezt olyan ügyesen, barátságosan, de határozottan tette, hogy még csak pánikba sem ejtett minket. Ennek délután jött el az ideje, amikor a Tömő utcában óvatosan elkezdték vázolni a lehetőségeket, s először kiejtették a "daganat" szót.

Mindez egy hétfői napon történt - másnap megvoltak az első altatásos vizsgálatok (CT és szemfenékvizsgálat), biztossá vált a diagnózis, szerdán megkezdődött az első - háromnapos - kemoterápia. Megint szerencsénk volt, másoknál, illetve később nálunk is, nem pörögtek már ennyire gyorsan az események.

Hogyan lehetett volna észrevenni, s miért vettük észre viszonylag hamar

Ma már tudjuk: a retinoblastomát általában szinte sosem veszik észre, csak akkor, amikor az egyik szemben már túl nagyra nőtt a tumor (kivéve, ha volt már ilyen eset a családban).

A sárga cumis - Bori. A kép készültekor már tudtuk, mit jelent a villanás a szemében: a "macskaszem-reakció", amelyet az egyetlen, vizsgálat nélkül is észlelhető tünetnek tartanak. De ha észreveszünk ilyesmit április 26-a előtt is - honnan ismertük volna fel a jelentőségét? Azt is gondolhattuk volna, hogy csak a vaku visszfényét látjuk, mint az  unokatesó szemében.

Borinál azonban: egyrészt, a betegség nagyon korán jelentkezett (elképzelhető, hogy már a születése előtt megjelentek a daganatok. Mindenesetre az első vizsgálatok a jobb szemében egy 6x9 mm-es, a bal szemében két összeolvadt, 4x4 és 6x11 mm-es daganatot találtak - egy 45 napos csecsemő szemeiben.)

Másrészt: a daganatok mindkét szemében eltakarták az éleslátás központját. Mintha egy óriási fekete korong eltakarta volna a látómezeje legnagyobb részét, s csak jobbra-balra, a periférián láthatott valamennyit. Tehát gyakorlatilag vak volt - ezért is vettük észre olyan korán a betegséget.

Látásfejlődés - "gyakorlatilag vakból" látó

Ezen két tényező kombinációja más szempontból is döntőnek bizonyult. Amennyire laikusként tudjuk: a látás szempontjából természetesen nélkülözhetetlen a "hardver", tehát a szem maga, de legalább olyan fontos a "szoftver", tehát a látóidegek és az agy feldolgozó képessége. Olyan szoftverről van szó, amelyet az élet első hónapjaiban kell "installálni" ahhoz, hogy hatékonyan működjön - ha ekkor semmit sem lát a gyerek, akkor nyilvánvaló módon el sem kezdi "futtatni a programot". Bori viszont egyrészt látott valamennyit, de mivel csak a periférián, meg kellett dolgoznia a vizuális ingerekért, tehát állandóan csúcsra járathatta "képfeldolgozó szoftverét". Azonban érdemes lehetett dolgoznia a vizuális ingerekért, ugyanis fokozatosan egyre többhöz jutott. Az egyik szemén ugyanis az egyik daganat úgy zsugorodott, hogy félig lehúzódott az éles látás központjáról (hihetetlen, de itt tizedmilliméterekről van szó, amelyek a vakság-látás dolgában képesek dönteni). Ennek köszönhetően, Bori a következő fél évben megtanult látni.

Az alábbi képsorozat 2004 májusában készült. A képek láttán több ismerős is kijelentette, hogy "ez a gyerek szerintem lát!". A képek azonban egy 45 másodperces mozgókép-felvétel egy-egy kockájából készültek; a felvételt visszanézve kitűnik, hogy a gyerek egyetlen másodpercre sem koncentrált semmire, még a kamerával föléhajló apjára sem.

A fenti képek készülte táján Bori, ha egy belógatott pelenkával megcsiklandoztuk az arcát, élénken reagált, az arca felett egy-két centiméterrel lóbált pelenkára viszont már egyáltalán nem reagált; nem fordult a föléhajoló szülei irányába sem, egészen addig, amíg azok meg nem szólaltak.

Június vége felé azonban mind gyakrabban támadt az az érzésünk, hogy Bori - éles ellentétben élete első három hónapjával - időnként hosszasan nézi az arcunkat, főleg, ha kézben tartjuk. Elkezdett kinyúlni a kifüggesztett tárgyak után. Július közepére már többszörösen megbizonyosodtunk arról, hogy Bori felismeri az arcunkat, s meg tud minket különböztetni másoktól, akkor is, ha nem szólalunk meg.

Az alábbi, július végén készített sorozaton Bori már meglehetős magabiztossággal meglátta anyja mutatóujját, kinyúlt érte és megragadta:

Ekkortájt, tehát 2004. júliusának végén volt az első olyan vizsgálat, amely megállapította: láthatóvá vált a jobb szem éles látásának központja, pontosabban, annak egy része. A sors durva tréfájaként éppen ekkor éltük át az első válságot is, abban az értelemben, hogy az elsőként használt kemoterápiás protokol hatása már nem érvényesült, a régi gócok csökkenése megállt, új szatellita gócok jelentek meg, s felmerült a bal szem eddig még "megúszott" eltávolítása (enucleatiója).

A kezelések fordulataira még visszatérünk, egyelőre a látásfejlődésnél maradva: Bori nyár végére, szeptember elején már 2-3 méterről is felismerte a szüleit, de távolabbról (vagy esetleg erős ellenfényben) még nem.

2004 szeptemberében, a Látásvizsgáló Bizottság előtt szinte már magyarázkodnunk és leleteket mutatnunk kellett, miért is jöttünk - Bori ugyanis a korának megfelelő, normális látási készségeket mutatta. Az ugyanitt 2004 októberében végzett PLT (látásélesség)-vizsgálat 0,1 körüli értéket mutatott - persze, nem tudjuk, hogy "mi mennyi?", de a korosztályi átlag: 0,13.

2004 őszén Bori számára már nem okozott gondot kisebb, akár átlátszó tárgyak észlelése és megragadása sem (mint amilyen az infúziós cső).

Az ősz végére Bori már több méteres távolságból is megismerte a szüleit. Az első emeleti lakásablakból egyértelműen követte az utcán mozgó embereket és autókat is. A Látásvizsgáló fejlesztő gyakorlatai során az alulról megvilágított kömény-, illetve mustármagokat is azonnal észrevette:

2005 elején képesnek bizonyult arra, hogy morzsákat, cérna- vagy hajszálakat észrevegyen, kinyúljon értük és megfogja azokat. A mesekönyveiben olyan, nem kontrasztos, a háttértől alig elváló részleteket is észrevett, amelyeket a szülei is nehezen... Hároméves kora körül azonban kezdtük azt is észlelni, s ezt idővel a látásvizsgálatok is igazolták, hogy pár méteres távolságban már nagyon lecsökken a látásélessége, s ez a szemüveggel is csak nagyon kicsit korrigálható. Érdekes viszont, hogy nagyon távoli dolgokat viszont észrevesz, rendszeresen felhívja a figyelmet például repülőgépek kondenzcsíkjaira.

Egy esseni cipőbolt mászófalán, háromévesen:

Amikor elkezdett járni, semmi jelét nem mutatta, hogy például nem lenne térlátása, ami több mint meglepő. A bal szeméről már 2004 nyarán azt mondták egyes szemészeink, hogy azzal "szerintük nem lát".

"Kedvenc sportom, a dudúzás. Szabályok: motorral száguldok a hematológia folyosóján, miközben anya vagy apa (ezen a képen a dédi is) az infúziós állvánnyal szalad utánam, úgy, hogy rám ne tolja, de a tű se szakadjon ki belőlem..."

Érdekes, gondoltuk, amikor műanyag motorján, lejtőn lefelé száguldva, villámgyorsan kikerült olyan tárgyakat, amelyeket csak a bal szemével érzékelhetett (vagy, ha hajlamosak lennénk a misztikára, azt mondanánk, hogy még azzal sem, s csak a "harmadik szeme" vehette észre...).

2006 kora őszén, részben a látásfejlesztő gyógypedagógusa (akihez két évig hetente jártunk, s akinek nagyon hálásak vagyunk), részben mi, szabályszerűen kísérleteztünk Borival - ha engedte. Arra jutottunk, hogy valamennyit láthat a bal szemével. De mielőtt kiderülhetett volna, hogy mennyit, a 2006 őszi kiújulás, illetve a kezelése folytán bizonyos, hogy teljesen megvakult a bal szemére. Látásképessége szempontjából nem hozott változást, amikor 2007 Karácsonya előtt napokkal el kellett távolítani a bal szemét.

Az a "gond", hogy Bori roppant ügyesen "titkolja" a látással kapcsolatos problémáit: egészen a legutóbbi időkig nem szívesen beszélt erről, nem ismerte el, ha nem látott valamit, próbálta kikövetkeztetni, mit kellene látnia, s ilyenkor rendszerint nagyon ügyesen "blöffölt". Félreértés ne essék: boldogok vagyunk, hogy egyáltalán képes ilyen "trükkökre". Elvégre hónapokon át készültünk arra, hogy egy szinte teljesen vak gyereket kell felnevelnünk - aztán megtapasztaltuk a csodát, hogy visszanyerte a látását - majd éveken át éltünk a fenyegetés légkörében, hogy ezt a csodát visszaveszik tőlünk (lásd később).

Jellemző: Bori mostanában, ötévesen kezdi megtanulni, hogy ő rosszabbul lát, mint a többi gyerek, s erre időnként nagy kedvvel hivatkozik is. Igazi kötéltáncra kell megtanítani (ami nyilván nekünk se sikerül): tudatosítania kell saját korlátait, figyelnie kell a testét, hisz' bármikor jelentkezhetnek újabb tünetek, de mindezt anélkül, hogy ne süllyedjen el egy mély betegség-tudatba.

A Nagy Menetelés - a kezelések

A retinoblastoma kezelése Magyarországon eléggé szétszórt, noha szakmai szempontból mindenki elismeri, hogy kombinált kezelésekre lenne szükség. A retinoblastoma-központnak a Tömő utcai Szemklinika számít, ahol tényleg nagyon értenek - a diagnosztikához. A kezeléshez szükséges eszközökkel nem rendelkeznek, kivéve a sebészetet. Rutinszerű együttműködést alakítottak ki a SOTE Gyerekklinikáinak Onko-hematológiai osztályaival - itt végzik a kemoterápiát. Helyi kezeléseket (radioaktív plakk,vagy másképp applikátor; lézer, krioterápia) csak a Debreceni Szemklinikán alkalmaznak Magyarországon. A sugárterápia lehetőségére még később kitérünk. Debrecen szívesen venné, ha ők lennének a hazai retinoblastoma-központ, de Szemklinikájuknak nem hogy gyerekosztálya, de gyerekszobája sincs (Bori első születésnapját egy nyolcágyas felnőtt kórteremben ünnepelte - az akkor ott töltött tíz nap egy részében minden ágy megtelt).

Minden bizonnyal elkerülhetetlen, hogy minden orvos elfogult azon terápiákat illetően, amelyeket ő tud használni, vagy amelyek alkalmazására rálátása van, szemben azokkal, amelyeket mások - kollégák és egyúttal vetélytársak - alkalmaznak. Voltak emlékezetes esetek - pl. amikor a téma egyik szakértője (akinek klinikáján nem tudtak sugárkezelést végezni) azt állította, hogy a sugárkezelés a maradék retinát is tönkreteszi, s utána a gyerek megvakul. Jellemző módon, az ekkor fogalmazott írásos zárójelentésben csak úgy fogalmazott, hogy "a külső sugárkezelés [is] felmerült", s "javaslatok" között nem említették ezt a problémát - ami blöffnek bizonyult. De ez a kivételes esetek közé tartozik: általában nem tudtuk megítélni, mennyire írhatták felül ilyen szempontok a "tisztán" szakmai megfontolásokat.

Orvosaink elsőször arra jutottak, hogy csak kemoterápiát alkalmaznak - háromhetente egy kör, előtte altatásban szemfenékvizsgálat. A lényeg az, hogy felültünk egy érzelmi hullámvasútra, amely eszelős dühvel rángatott minket fel és le, éveken át. Már az első kontrollvizsgálat azt mutatta: a daganatok "jól reagáltak", elkezdtek meszesedni - majd a 4. kemót megelőző vizsgálat azt mutatta, hogy új kis szórt daganatok jelentek meg. Változtatni kellett a protokolon, s felmerült a bal szem enukleációjának lehetősége is. Végül erre nem lett szükség, és a 9. kör kemó után, 2004. októberében úgy tűnt, a kezelés befejeződött.

2005 márciusában kiújulást észleltek, majd szeptemberben egy újabbat. A kezelések tárházát - immár Debrecenben - kibővítették, a következő majd három évben  radioaktív plakkot ültettek be (összesen kétszer), krioterápiát (fagyasztást) háromszor, lézert 5 alkalommal használtak. 2005 szeptembere és következő év júniusa között újabb 12 kör kemoterápiát kaptunk, összesen tehát 21-et. Ez utóbbit éppen a szakértőknek (orvosoknak és sorstárs szülőknek) a legnehezebb ezt hihetően kommunikálni, mivel soha, senki nem hallott ilyen számú kemó alkalmazásáról.

Mi sem.

De a legőrjítőbb az volt, hogy mindez mintha nem hatott volna. Kihasználva, hogy ekkor már párhuzamosan két különböző magyarországi klinikán is foglalkoztak velünk, rendszeresen "soron kívüli" kontrollokat jártunk ki, tehát előbb nézettük meg Bori szemét, mint ahogy az utolsó kezelést végző orvos javasolta. Üldözési mániások lettünk - akiket tényleg üldöztek, mert két kiújulást is ilyen soron kívüli kontrollon vettek észre. A már emlegetett 2006 őszi kiújulást, amikor megszűnt a bal szem látása, például 22 nappal az utolsó negatív vizsgálat után (akkor elvileg 6 hét után kellett volna mennünk - majd megint 6 hét múlva hívtak vissza minket. A sűrűbb kontrollokat állítólag nem támogatta az OEP).

"Kukucs! Második otthonunk, a hematológia. Mit szóltok, mennyi hajam van már? Izé, még?"

 

"2006 februárja, néhány órával egy lézerezés után. Nem ügy, csak biztonsági okokból, a tumor növekedése a határértéken volt."

2007. február 6-án, a kezeléseket akkor végző klinikán mindkét szemben kiújulást észleltek - 15 nappal az általunk kezdeményezett nem hivatalos (és negatív) kontroll után. A bal szemet annyira reménytelennek ítélték, hogy hozzá sem nyúltak, javasolták az enukleációt - a jobb szemet meglézerezték; a további  lehetőségeket latolgatva kifejezetten azt mondta az orvos, hogy ő nem engedné megsugarazni.

Bár évek óta félelemben éltünk, most kezdtünk csak igazán rettegni. Világos volt, hogy tovább kemózni nem szabad; a helyi kezelések pedig nem váltak be. Egyetlen lehetőségünk maradt: a külső sugárkezelés. Két oldallal korábban már írtuk, milyen érvekkel próbáltak erről lebeszélni minket - mi azonban mégis úgy döntöttünk, hogy megpróbáljuk. Méghozzá nem Magyarországon (bár a Kékgolyó utcában is vállalták volna), hanem Essenben.

Miért Essen?

Nem "a Nyugaton nyilván minden jobb"-sznobéria miatt döntöttünk így. A Kékgolyó utcában nagyon rendesek voltak, a szakértelműket sincs okunk kétségbe vonni, de: az itteni sugárkészüléket nem szemműtétekre dolgozták ki (márpedig a szem esetében tizedmilliméteres szórások is számítanak, nagyon nem mindegy); nem volt tapasztalatuk, évente-kétévente jutott el hozzájuk egy-egy retinoblastomás gyerek; s végül: ez a terápia altatást jelent öt héten át, minden munkanapon, miközben az említett klinikán nem volt gyerek altatóorvos - szereznünk kellett volna, öt héten át egy altatóorvost.

Az esseni Universitätsklinikumon viszont kifejezetten retinoblastoma-központ működik, s ez nem csak magyarországinál jóval népesebb Németországot szolgálja ki, de fél Európát is (sőt, sok Európán kívüli beteget is); tapasztalaink szerint a betegek átlagosan fele nem német. Ez azt jelenti, hogy évente százas nagyságrendben találkoznak új retinoblastomás esetekkel, a szemklinikán külön Tumorabteilung (Daganatos osztály) volt - pusztán ezért is jóval tapasztaltabbak az itteni orvosok.

Nem tartjuk magunkat rámenősnek, nem vagyunk gazdagok vagy befolyásosak - de szülők voltunk, akiket akkor már csaknem három éve hajtott a kétségbeesés és magunkrautaltság felismerése. S nagyon fontos hangsúlyozni: Essen már évek óta ott lebegett a lehetőségek között, s ami még fontosabb, kitaposták az utat előttünk. Sorstársak - ld. Bendi, Nemes Bendegúz kórtörténetét - éppen akkor kint voltak sugárkezelésen. Velük 2006 májusában ismerkedtünk meg a debreceni klinikán.

Egy héttel az utóbb említett itthoni kezelés után már Essenben voltunk (2007. február 13.). Mint kiderült: 7, azaz hét nappal Debrecen után a jobb szem perifériáján is vadonatúj daganatot észleltek. A paranoiánk ismét beigazolódni látszott.

Hamarosan megkezdték az öthetes sugárterápiát. Azóta - e sorok írásakor: több ming két éve - nem volt újabb kiújulás (előtte összesen 6 kiújulás vagy visszaesés jelentkezett, két és fél év alatt). Lehet persze, hogy a betegség magától is "kifáradt" volna, szokás azt mondani, hogy 3 éves kor után csökken, 5 éves kor után pedig elhanyagolhatóvá válik a retinoblastoma jelentkezése - de furcsa véletlen egybeesés lenne. Hisz addig a kiújulások egyre rövidebb időszakonként követték egymást, egészen a tébolyító 7 napig, azóta viszont megállt a dolog (legalábbis eddig).

Az esseniek egyébként nem zárták ki a kiújulás esélyét, de ezzel együtt is, állították, sugárterápia után 90% a szervmegtartási hányad, tehát, hogy "csak" minden tizedik besugárzott szemet kell később eltávolítani. Természetesen Bori esetében a kockázat nagyobb, tették hozzá, a korábbi kezelések miatt - hogy mennyivel nagyobb, meg sem próbáltuk kérdezni, nyilvánvaló, hogy ezt nem lehet számszerűsíteni. A daganat kiújulásánál is nagyobb kockázatnak tekintették a szem bevérzését, s itt a korábbi kezelések tovább növelték a rizikót. Ez bejött, de - már megint az a pokoli szerencsénk, amely csak a legrosszabb lehetőséghez képest számít szerencsének - a bal szemen, amely akkor már bizonyosan vak volt. 2007 decemberében bevérzés, nem pedig új daganat miatt kellett eltávolítani a bal szemét.

Róla volt szó - Bori

Az esseni műtőben, másodpercekkel egy altatás előtt. Egyedül a sugárterápia alkalmával engedték meg, hogy bemenjünk, s vele maradjunk, amíg elaltatják - a többi 47 altatásán soha, se itthon, se Németországban.

Bori múlt év (2008) őszén töltötte be a négy és feledik évét, és akkor volt a hetvenedik (70.) mesterséges altatása. Az eddig írt borzongató számok után talán felmerülhet a gondolat - vajon hogyan nézhet ki ez a szerencsétlen kisleány? Igaz, képek már eddig is voltak, de tapasztalataink szerint rengeteg embernek ez mellékes - a történeteket hallva, hiába néz a magára a gyerekre, aki akár személyesen ott áll előtte, nem őt látja, hanem "a rákos kisgyereket". (Erről jut eszünkbe: ha érdekel valakit, beóvodáztatási problémáinkról is szívesen mesélünk, hátha valakinek segít)

Nos, Bori fél-egy fejjel magasabb a korosztálya átlagánál, okos, szokatlanul választékosan beszél (ősszel az ismeretlenek állandóan azt kérdezték tőle: "hányadikba jársz?"), normál óvodába jár, imád táncolni, úszni, biciklizni. A mozgásán, a tekintetén beavatatlan ismeretlenek nem látnak semmi gyanút keltőt, hiába protézis az egyik szeme.

"Feltűnő?"

 

Csak az ellenőrzéshez használta a tükröt - önmaga kifestéséhez nem. Imád beöltözni, nem csak farsangkor.

 

Szerintünk értelmesebb, mint az átlagos kortársai (bár tudjuk, hogy az átlagos szülő is ezt szokta mondani a saját csemetéjéről...), de nem csodagyerek.

A viselkedése rendkívül szélsőséges, méghozzá mindkét irányba, tehát tud egészen elbűvölő tündérke lenni és igazi ördögfióka is - de még nem "orvosi eset" (bár ezt néha nehéz elhinnünk). Több pszichológusnál is jártunk vele, de ők - nagyon különböző egyéniségük és módszereik ellenére - általában nem a gyereket tartották  kezelésre érdemesnek (viszont a szüleit...)

Az mindenesetre gyanús, hogy Bori túlnyomórészt csak velünk szemben viselkedik durván - az óvónői például, másfél év után is azt mondják, hogy olyan, mint a többi gyerek. Na jó, egy kicsit olyanabb... de még kezelhető - teszik hozzá rögtön. "Intenzívebb", "aktívabb". Az biztos, hogy szeret oviba járni, barátai vannak, konfliktusról viszonylag ritkán hallunk (viszont nap mint nap tapasztalunk, itthon, a meghitt családi környezetben). Igaz, valamennyi szülőtárs, akivel csak beszéltünk az elmúlt években, hasonló sztorikat sorol gyermeke viselkedéséről, mint amilyeneket mi tudunk mesélni Boriról - így aztán folyamatosan tanácstalanok vagyunk, mi következik az egyéniségéből és/vagy életkorából, s mi abból, hogy büntetni akar minket.

"Óvodában, legjobb barátom, a Dalmata kezét fogva."

 

"Unokatesókkal, enukleáció után, első műszem előtt, 2007 karácsonya."

 

"Itt pedig Bendit istápolom. Az ő esetéről is lehet olvasni: http://retinoblastoma.atw.hu/"

Az pedig, hogy büntetni akar minket, teljesen logikus - elvégre ki tette ki annak a sok szenvedésnek, amin átment, ha nem mi? Lehet, hogy úgy érzi: csak magára számíthat, még a szüleire sem igazán. Ez az utolsó mondat persze félig vicc, félig paranoia - de valahol komoly is... Tavaly, az egyre ritkuló esseni kontrollok alkalmával azzal vigasztaltuk, hogy az idén talán már nem kell altatásban megvizsgálni - ennek ellenére januárban megint altatni akarták. Akkora hisztit csinált, hogy erőszakkal kellett becipelni (őt, akivel "fénykorában" az is előfordult, hogy nélkülünk, a német asszisztensnővel kézenfogva sétált be a műtőbe!). Annyira behergellte magát, hogy végül hányt is, altatásról ezek után már szó sem lehetett.

Másnap az altatás nélküli vizsgálaton rendkívül kooperatív volt, kitágított pupillával, türelmesen bámult a fénysugárba, arra nézett, amerre kérték, stb. Azóta rutinszerűen altatás nélkül vizsgálják. Tényleg alig kell túlozni, hogy úgy fogalmazzunk: ígértük, de nem tudtuk elintézni, hát elintézte ő... (Azóta Essenben mint 5 éves nagylányt, már protokollszerűen nem altatásban vizsgálják).

Mindenben ilyen. Igazi túlélőharcos, ami rengeteget segített, talán a döntő tényező volt - de az a baj, hogy mindenben harcol velünk, minden egyes lehetséges alkalommal. S már sosem bogozzuk ki, mi köszönhető az alaptermészetének, és mi annak, amin átment élete első éveiben. Ha van értelme ennek a szétválasztásnak, hisz' a retinoblastoma életünk részévé vált."

Bori, és más retinoblastomás gyerekek szülei honlapot indítottak, hogy minél több magyar nyelvű információt közvetítsenek erről a ritka csecsemő- illetve gyermekkori daganatról. A honlapon fórumot is nyitottak a felmerülő kérdéseknek, és további személyes történeteken keresztül segítik az érintett családokat.

e-mail nyomtatás

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló