Dr. Kenessey AndreaBár a mellrák ma már jól gyógyítható betegség, még mindig sok nő nincs tisztában a szűrővizsgálatok jelentőségével. Az egészségesek félnek a diagnózistól, ezért inkább nem fordulnak orvoshoz, akik pedig kapcsolatba kerülnek a betegséggel, kevés információval rendelkeznek, ami nagyon ijesztővé teszi az amúgy sem túl jó helyzetet. Ezt a problémát felismerve három barátnő úgy döntött megalapítja a Mellrákfórum csapatot, hogy segítséget nyújthassanak azoknak, akiknek szükségük van rá. Dr. Kenessey Andreával, a csapat egyik tagjával beszélgettünk céljaikról, terveikről.
Te egészségügyi dolgozóként sok mindent látsz, rengeteg ismerettel rendelkezel. Mi indított el a segítségnyújtás útján?
Amikor szembesül a diagnózissal az ember, rögtön azzal is szembekerül, hogy fogalma sincs arról, hogy pontosan mi és miért fog vele történni. Így voltunk ezzel mi is. Én még orvos létemre sem voltam tisztában azzal, hogy mi vár rám...
Mondhatjuk, hogy a saját betegségetek adta az induló ötletet?
Mi is megtapasztaltuk a saját betegségünk alatt, hogy az orvosok, nővérek túlterheltsége miatt még a leglelkiismeretesebb szakembereknek is nehézséget okoz a betegek mindenre kiterjedő informálása. Mindhárman érintettek vagyunk: Tamási Móni 1 éve, Balassa Gabi 2 éve, én pedig 4 éve néztem a mellrákkal szembe. Mindhárman kisgyerekes édesanyák vagyunk, akik munka és gyerekek mellett éreznek magukban lelkesedést és elhivatottságot az önkéntes munka iránt is.
Ahogy mondtad, kevés a hasznos információ. A Mellrákfórum a hiányzó réseket szeretné kitölteni. Hogyan tudtok segíteni?
Sok olyan kérdés merül fel, ami az orvosoknak nem is tűnik lényegesnek, de nekünk, akik benne vagyunk vagy voltunk, ezek a problémák megkeseríthetik a mindennapjainkat. Könnyebb átélni, ha látjuk, hogy másnak is sikerült, és rengeteg tapasztalat, praktika van, amellyel segíthetünk egymáson. Ezzel a kettős céllal keltettük életre honlapunkat is. Egyrészt egy hiteles, cégektől független és szakmailag ajánlható információbázist szeretnénk létrehozni. Másrészt egy olyan fórum működik már rajta, amelyben név és tabuk nélkül tudnak kérdéseket feltenni egymásnak, illetve a szakembernek az érintettek vagy hozzátartozóik. Ezen a felületen van elég hely és idő arra, hogy a legkisebbnek tűnő problémát is megbeszéljük és bátorítsuk egymást. Olyanok is vannak, akik csak olvassák sorainkat, ez is nagy segítséget jelent számukra. Ezért is választottuk mottóul azt, hogy: "Nem vagy egyedül!"
Kenessey Andrea, Tamási Móni és Balassa Gabi
A bázis tehát a weboldal lesz. Mit kell róla tudni?
A mellrakforum.hu honlapon működő fórumon már épül az online támogatói közösség, akik közül többen jelen voltak az első nyilvános klubülésünkön is. A fórum folyamatos elérhető, a klubdélutánok havonta egy alkalommal kerülnek megrendezésre. A mellrákkal kapcsolatos információkat folyamatosan írjuk és frissítjük a honlapon, mely nemsokára megújul. Új szolgáltatásunk is lesz rajta, onkológus válaszol rovatunkban dr. Lengyel Erzsébet PhD válaszol a kérdésekre, és ahogyan nálunk mindenki dolgozik: önkéntesként. A főorvosnő, illetve fiatal kollégái a klubdélutánok aktív résztvevői is.
A mindennapi problémákra kínált megoldások mellett mik a legfontosabb célok, amikért dolgoztok?
A Mellrákfórum csapat célja a hiteles és szakmailag korrekt segítségnyújtás, a betegek és az egészségügyi szakellátás között egy híd képzése. Fontos célunk az egészségesek, főleg a fiatalok egészségtudatosságának segítése, egyrészt az önvizsgálat oktatásán és a mellrákszűrésen való részvétel fontosságát hangsúlyozva, másrészt pedig a saját példánkon keresztül az önelfogadás, önértékelés javítása. Furcsának tűnhet, de a legtöbben a mellrák után fogadják el és szeretik meg testüket, életüket, önmagukat. Megtanulják tudatosan kialakítani a fontossági sorrendet, amely nem önzőséget kell, hogy jelentsen, hanem azt, hogy megtanulnak boldognak lenni. Ezt az üzenetet minden nőnek szeretnénk eljuttatni.
Ma már számtalan szervezet, csoport létezik, pont a mellrákkal kapcsolatban, mégis úgy éreztétek szükség van arra, amit ti álmodtatok meg. Mitől tud többet adni a Mellrákfórum, mitől más?
A mellrakforum.hu oldalon található betegfórum tudomásunk szerint jelenleg az egyetlen interneten elérhető, kifejezetten a mellrákbetegeknek segítő fórum, ahol név nélkül lehet beszélgetni, kérdést feltenni, bátorítást kapni. Moderált, ami azt jelenti, hogy számunkra fontos a szakmai hitelesség is. Az interneten sok butaságot, félrevezető információt is lehet olvasni, a mi munkánkat onkológusok is segítik. Olyan weboldalt szeretnénk kialakítani, melyet az orvosok is nyugodt szívvel ajánlhatnak, hiszen az ő munkájukat is szeretnénk segíteni. Sok olyan olvasónk van, aki nem kérdez, nem válaszol, viszont erőt és információt merít mások írásaiból, beszélgetéseiből. A fórumunk ilyen szempontból is egyedülálló, ráadásul később is elolvasható bármelyik hozzászólás, tehát előfordulhat, hogy fél év múlva fog segíteni valakinek az a beszélgetés, amely épp most zajlik a fórumozók között. A honlapunk fejlesztés alatt áll, reményeink szerint még szebb, és jobban használható fórumunk lesz a közeljövőben.
A csapat rendkívül aktív, mindenfelé megfordultok. Sporteseményeken, egészségügyi rendezvényeken. Hol találkozhatnak veletek az érdeklődők?
Számos rendezvényen vettünk már részt és tervezzük is a részvételt. Legutóbb a több mint tízezer embert megmozgató lánchídi sétával egybekötött rendezvényen voltunk jelen, ahol több százszor mutattuk meg a helyes önvizsgálatot, beszélgettünk érintettekkel, még frissen diagnosztizáltakkal is, és családi nap lévén a kicsiknek is készültünk kézműves programokkal. Tavaly ősz óta állandó partnerei vagyunk a Richter Egészségváros rendezvénynek, mely során már több mint 1000 nőnek mutattuk meg az önvizsgálat helyes módját, és a "melldöbbentő kvízünk" segítségével felhívtuk a figyelmüket a betegség rizikófaktoraira. Tavaly lehetőségünk volt részt venni a Sziget Fesztiválon is, a Pink Day nagy sikert aratott a fiatalok körében, terveink szerint idén is kilátogatunk. Fontosnak tartjuk, hogy a rendszeres mozgásra ösztönözzünk - ennek jegyében a Mellrákfórum futócsapata indult a Vivicitta futóversenyen is, és együttműködünk a Team Prevention csapattal, akik szintén a sport mellrák-rizikót csökkentő erejére kívánják felhívni a figyelmet.
Nemrég volt az első klubdélutánotok, ahol az online fórum valóságossá vált néhány órára. Mikor lesz a következő ilyen alkalom?
Nem várt sikerrel indult el a Mellrákfórum nyilvános betegklubja, melynek a Bajcsy-Zsilinszky Kórház ad helyet. Második ülésünk július 2-án csütörtökön lesz 17:00 órától, honlapunkon és Facebook oldalunkon adunk erről aktuális tájékoztatást. Onkológus, pszichológus is részt vesz rajta. Az érdeklődésnek megfelelő témákat járjuk körbe, most épp a protézisekről, fehérneműkről lesz elsősorban szó. Több kisebb tervünk mellett vannak titkos nagy álmaink is, reméljük, hogy jövőre már ezekről beszélgetünk...
* * *
A Mellrákfórum honlapja: mellrakforum.hu
A Mellrákfórum Facebook oldala: Mellrákfórum
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.
