"A betegedukáció nem egyalkalmas beszélgetés, hanem folyamatos kommunikáció"

Kéri Ibolya, a MOHA elnöke a Partners For Progress betegszervezeti konferencián, ahol a magyar betegeket Magyar Ágnes, a MOHA kuratóriumi tagja képviselte a "Betegek a fókuszban" kampánybanKéri Ibolya, a MOHA elnöke a Partners For Progress betegszervezeti konferencián, ahol a magyar betegeket Magyar Ágnes, a MOHA kuratóriumi tagja képviselte a "Betegek a fókuszban" kampányban
Illyés András 2017. augusztus 21.
Megosztás:

Fáradhatatlanul dolgozik a ma már nemzetközi szinten is elismert civil szervezet, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) fejlesztésén Kéri Ibolya, aki az európai mielómás betegszervezeteket tömörítő Myeloma Patients Europe alelnökeként sikeresen lobbizott egy új mielóma-gyógyszer befogadásáért, jelenleg pedig a szeptember 16-án Budapesten ismét megrendezésre kerülő Limfóma Világnapra készül. A MOHA elnöke szerint a magyar betegek gyakran még mindig nem merik feltenni az őket foglalkoztató kérdéseket, a betegedukációt pedig sem nekik, sem a kezelőorvosoknak nem lehet egy mindössze egy alkalmas beszélgetéssel letudniuk. A nemzetközi trend az, hogy a betegtámogató csoportok megfelelően képzett szakembereit ma már a kutatók, az orvosok és a gyógyszercégek is teljesen egyenrangú partnerként kezelik.

Mióta foglalkozik limfómás betegekkel és hogyan jött létre a MOHA Limfóma Támogató Csoportja?

2003 óta foglalkozom rákbetegekkel, évekig vezettem Limfóma Klubot az Országos Onkológiai Intézetben, majd 2012-ben indítottam egy teljesen önálló Limfóma-Mielóma Klubot a Szent László Kórházban, melyből később kinőtte magát a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, röviden a MOHA. Ez a klub nagy sikerrel működött, de a betegek egy ideje már jelezték, hogy érdemes lenne szétválasztani a két témát, így idén megtettük ezt a profiltisztítást. A nemzetközi gyakorlatok alapján ma már betegklub helyett támogató csoportnak nevezzük közösségeinket. A Mielóma Támogató Csoportunk dr. Mikala Gábor fővédnökségével jelenleg a Szent László Kórházban működik, a Masszi professzor úr által támogatott Limfóma Támogató Csoportnak pedig a Janssen Akadémián találtunk helyet. További tematikus csoportokat is működtetünk.

Nem érezték kockázatosnak a változtatást, a Limfóma-Mielóma Klub kettéválasztását, hiszen egy már bejáratott, jól működő csoportról volt szó?

Minden változtatás kockázattal jár, de csak úgy lehet előre lépni, ha nyitottak és rugalmasak vagyunk. A betegek egyrészt ragaszkodnak az állandósághoz, a jól ismert helyszínekhez, de éppen ők jelezték azt is, hogy jó lenne egy homogén csoport, mi pedig a kezdetektől rugalmasan próbálunk válaszolni a felmerülő igényekre. Fontos szempont volt számunkra, hogy a helyszínt biztosító cég semmilyen elvárást nem fogalmazott meg felénk. Az előadókról, a témákról mi döntünk szakmai alapon, a cég csak a termet biztosítja. Ez a függetlenség kulcsfontosságú minden civil szervezet számára, ha hitelesek akarunk maradni. Szerencsére egyetlen támogatónktól sem éreztünk még soha nyomásgyakorlást.

Nadia Elkebir, az International Myeloma Foundation európai igazgatója, Prof. Dr. Jean-Luc Harousseau, az International Myeloma Working Group szakértője és Kéri Ibolya, a MOHA elnöke a budapesti Myeloma Seminar-on

Mi történik egy klubdélutánon, hogyan zajlik egy ilyen összejövetel?

Minden alkalommal van egy meghívott szakember, aki egy adott témát jár körbe alaposan. Ezután a résztvevők kérdéseket tesznek fel, ami rendkívül hasznos, hiszen erre a kórházban nem mindig van alkalom. Az értékelőlapon sokan szokták jelezni, hogy milyen jó volt hallani a betegtársak kérdéseit, mert nekik nem jutott volna eszükbe vagy maguktól nem merték volna megkérdezni. Nálunk még mindig tartja magát az a félelem, hogy jaj, csak nehogy butaságot kérdezzek, "leégjek", mit szól majd az orvos, a többi résztvevő. Ezt a folyamatos szégyenérzetet sikeresen belénk táplálja a hazai oktatási rendszer. Szerencsére azért látjuk a változást. Amint megtapasztalják a résztvevők, hogy védett környezetben vannak, senki nem fogja őket kinevetni, a legnevesebb szakemberek is a legtermészetesebb módon válaszolnak bármilyen kérdésre, kiengednek és felbátorodnak. Sokszor az orvosok is meglepődnek, milyen komoly kérdéseket fogalmaznak meg a résztvevők, mert egy részük igenis jól felkészült, tájékozott, olvasott beteg, hiszen az életükről van szó, tudni akarnak mindent a legapróbb részletekig. Az összejövetel vége a legzajosabb, de számomra talán a legizgalmasabb. Mindenki készülődik haza, de még visszalép egy szóra, elidőzik a betegtársakkal. Ez a nagy beszélgetések ideje, amikor olyan mondatok hangoznak el, hogy a szívem sokszor beledobban. Bátorítás, megnyugtatás, biztatás, mindez olyan emberektől egymás felé, akik ugyanolyan vagy hasonló élethelyzetben voltak, vannak. Nincs annál hitelesebb történet, mint amikor egy tíz éve transzplantált mesél a frissen diagnosztizált betegnek arról, hogy meg lehet csinálni, ki lehet jutni a legmélyebb gödörből is.

Hogyan tudják fenntartani az évek során a folyamatos érdeklődést és mindig új témákat kitalálni?

Az új témákat úgy találjuk ki, hogy figyelemmel kísérjük a szakmai híreket, a nagy kongresszusokat, és ami a legfontosabb, megkérdezzük és meghallgatjuk a betegeket. Minden összejövetel végén egy anonim értékelőlap kitöltését kérjük, hiszen így tudjuk mérni, hogy amit csinálunk, az mennyire találkozik a betegek elvárásaival és ezen tudják jelezni témajavaslataikat is. Ha az ember hosszú évek óta dolgozik ezen a területen, időnként óhatatlanul elbizonytalanodik, hogy lehet-e még újat mondani, vagy csak ismételjük önmagunkat. Ilyenkor jön egy új beteg, aki megkérdezi, hogy oké, de milyen műtét is az a bizonyos őssejt-átültetés? Nem lehet öncélú az újdonságok hajhászása és nem feledkezhetünk meg arról, hogy mindig vannak új betegek, akiknek az alaptémák is ismeretlenek, tehát törekedni kell az egyensúlyra.

A betegedukáció slágertéma lett az elmúlt években, de valójában miért is van erre szükség? Tényleg jó-e az, ha a beteg mindent tud az állapotáról?

Az, hogy a beteget tájékoztatni kell az állapotáról, nem kérdés, hiszen törvény írja elő. Ez mindig a kezelőorvos feladata. Az izgalmasabb kérdés számomra az, hogy tájékoztatni, de miként? Az orvosok képzésük elején tanulnak erről, de jóformán a személyiségükön, emberi hozzáállásukon és persze a rendelkezésükre álló időn múlik, hogy miként közlik a beteggel a rossz hírt és hogyan vázolják a lehetőségeket. A betegedukáció nem egyalkalmas beszélgetés, amit kipipálunk, hanem folyamatos kommunikáció, vissza-visszatérve ugyanazokra a témákra. Nem azért, mert a beteg buta és nem érti meg elsőre, hanem azért, mert a diagnózisközlés pillanatában "lemegy a redőny" és el sem jut hozzá az, amit hall. Múltkor telefonon keresett egy fiatal anyuka. Elmondta, hogy előző nap a kezelőorvosa felajánlotta neki, hogy vegyen részt egy klinikai vizsgálatban. Egy órát beszélgettek, az orvos tényleg minden részletre kiterjedően tájékoztatta, a kérdéseire türelemmel válaszolt. Egy baj volt csak: másnap az anyuka alig emlékezett valamire. Az érzés megmaradt, hogy foglalkoztak vele, sokat beszélgettek, az orvossal elégedett volt, de fontos részleteket nem tudott visszaidézni, nem állt össze a kép, mert annyira felzaklatta, hogy újra kezelni kell a betegségét. Így mi is beszélgettünk egy órát. Természetesen nem a konkrét vizsgálatról, hanem általánosságban a klinikai vizsgálatokról, hogyan épülnek fel, miért érdemes részt venni benne, mi van, ha nem hat a gyógyszer, hogyan lehet kilépni. Ezzel megválaszoltuk a kérdései felét, majd összeszedtük a többit, amit viszont a kezelőorvosával fog egyeztetni.

Műhelymunka a Lymphoma Coalition éves találkozóján

Gondoljunk bele: az orvos vázolja az opciókat, de végső soron a betegnek kell dönteni arról, hogy milyen kezelést fogad el vagy utasít vissza. Egy ilyen komoly döntést viszont csak akkor tud felelősségteljesen meghozni, ha kellően tájékozott, ha az orvossal partnerek és képesek közösen gondolkodni. Ellenkező esetben csak passzív elszenvedője annak a kezelésnek, amit az orvos felülről kiszabott rá. Ekkor szokott elindulni az a gondolat, hogy ő is tenne valamit aktívan a gyógyulásért és ilyenkor fordulnak sokan a különböző táplálékkiegészítőkhöz, varázsszerekhez, gyógygombákhoz. A legnagyobb baj az, ha erről nem mer nyíltan beszélni a kezelőorvossal és így kockáztatja akár a terápia sikerességét is. Nem mehetünk el azon tény mellett, hogy hazánkban több felmérés szerint is alacsony az egészségértés szintje, tehát az a képesség, hogy az emberek az egészségükkel kapcsolatos információkhoz hozzájussanak, azokat értelmezzék és alkalmazzák. Persze a tájékozott, tudatos beteg "veszélyes", hiszen nem lehet lerázni, szeretné a legjobb kezelést, a legújabb gyógyszert, akár olyat is, ami jelenleg még nem finanszírozott Magyarországon, de legyünk őszinték, melyikünk nem akarná ugyanezt, ha megbetegednénk?

Kéri Ibolya és Nadia Elkebir, az International Myeloma Foundation európai igazgatója a Mielóma Információs Napon

Mi civil szervezetként a szakemberekkel karöltve abban segítünk, hogy a beteg igenis hozzájusson minden olyan hiteles információhoz, ami szükséges a felelősségteljes döntéshozatalhoz. Ha a beteg valamire kíváncsi, úgysincs akadály számára. Ennyi év után is meg tudok lepődni néha: egy kisebb, vidéki városban élő beteg mesélte, hogy ő bizony a Google fordító segítségével követi nyomon a külföldi betegcsoportban zajló kommunikációt, mivel nem beszél angolul. Picit megijedtem, mennyire vezethet ez félreértésekhez, így utána olvastam a dolognak és leteszteltem néhány fordítást. Kiderült, hogy a cég az elmúlt időszakban hatalmas fejlesztést végzett és egy új algoritmus, valamint a mesterséges intelligencia használatával a fordító ma már igenis jól használható. Ezzel együtt mindig felhívjuk a figyelmet arra, hogy az összegyűjtött információkat mindig beszéljék meg a kezelőorvosukkal.

A MOHA több nemzetközi ernyőszervezetnek is tagja. Mi ennek a jelentősége és miért fontos ez az Önök számára?

Hivatásomból adódóan mindig is figyelemmel kísértem más civil szervezetek munkáját. Nem szégyen olyanoktól tanulni, akik évtizedekkel előttünk járnak a betegedukáció és az érdekérvényesítés területén. A MOHA alapításakor azonnal felvettük a kapcsolatot a Lymphoma Coaliton-nel, a Myeloma Patients Europe-pal és az International Myeloma Foundation-nel. Az általuk támasztott feltételeknek megfeleltünk, így tagszervezeti státuszt kaptunk. Azóta már több más betegcsoport felé is nyitottunk és további ernyőszervezeteknek lett tagja a MOHA. Ez egyrészt rengeteg munkát jelent, hiszen folyamatos kommunikáció zajlik a tagszervezetek között, másrészt felbecsülhetetlen haszonnal is jár számunkra. A MOHA képviselői civilek, nem egészségügyi dolgozók, így időnként megkapjuk azt a kritikát, hogy nem is vagyunk "igazi" szakemberek. Ez azzal jár, hogy a számunkra nyújtható egészségügyi információk korlátozás alá esnek. Jó esetben nem tudnak minket hová sorolni, hiszen azt mindenki érzi, hogy egy betegszervezeti képviselő nem ugyanaz, mint egy laikus beteg. Külföldön ez nem kérdés, egyértelmű, hogy az általuk patient advocate-nek nevezett személy szakembernek minősül, bármilyen végzettsége is legyen, és hozzájuthat minden olyan információhoz, amihez egy orvos. Az ernyőszervezeteink éves közgyűléseit általában megelőzi egy olyan képzés, ahol a legújabb ismereteket szerezhetjük meg a legjobb szakemberektől. Ezek a nemzetközileg elismert kutatók, orvosok teljesen egyenrangú partnerként tekintenek ránk és értékelik azt, hogy felhívjuk a figyelmüket olyan betegszempontokra, amelyek fölött könnyen átsiklanának.

Az International Myeloma Foundation éves találkozóján

A napi gyakorlatban mi haszna van a magyar betegeknek abból, hogy Önök tagok ezekben az ernyőszervezetekben?

Elengedhetetlen az, hogy egy betegszervezet képviselői naprakész tudással rendelkezzenek a világban zajló folyamatokról, ismerjék a legújabb terápiás lehetőségeket, a máshol jól bevált támogatási lehetőségeket, jó gyakorlatokat. Ezt a tudást a munkánkba beépítjük, így közvetlen hasznára válik a hazai betegeknek. A rendezvényeink programját mindig úgy állítjuk össze, hogy egyrészt feldolgozzuk a betegektől érkező igényeket, másrészt figyelemmel kísérjük, hogy mely témák a leginkább aktuálisak a világban. A másik közvetlen haszon, hogy értesülünk pályázati lehetőségekről, melyek segíthetnek egy-egy projekt megvalósításában, vagy tudomást szerzünk olyan képzésekről, mint az EUPATI, ami egy egyedülálló lehetőség a betegszervezeti vezetőknek arra, hogy magas szintű tudáshoz jussanak a kutatásfejlesztés, gyógyszerfejlesztés, klinikai vizsgálatok, érdekérvényesítés területén. Szintén haszna a kapcsolatoknak, hogy a horizontunk kitágul, és jobban tudjuk magunkat pozícionálni. A magyar emberekben eredendően van valami kisebbrendűségi érzés: azt gondolják, hogy külföldön minden jobban megy, a terápiás lehetőségek szélesebbek, pedig ez nem feltétlenül igaz. A hematológiai gyógyszerek között például van olyan, amihez nálunk már hozzájuthatnak a betegek, köszönhetően a tavalyi befogadásnak, míg külföldön erre még nincs mód. Nem azt mondom persze, hogy itthon a helyzet ideális, hiszen a terápiás lehetőségek folyamatosan fejlődnek, de a tavalyi év mindenképp pozitív változást hozott a betegeknek. Reményeink szerint ez a folyamat nem áll meg.

Tavaly Önt választották a Myeloma Patients Europe alelnökének. Mivel jár ez a pozíció? Be tudott-e bármilyen magyar vonatkozást vinni az európai szervezet munkájába?

Fontos, hogy alelnökként nem a magyar tagszervezetet képviselem az elnökségben, hanem az összes európai mielómás szervezetet, köztük természetesen a MOHÁ-t is. Tagja vagyok a Programszervező Bizottságnak, így javaslatot tehettem az éves találkozó előadóira és két remek magyar szakember is bekerült a programba, akik nagy sikert arattak a tagság körében. Hangot tudok adni a sajátos kelet-közép európai problémáknak, hiszen ezek eltérnek attól, amivel a németek vagy az angolok küzdenek, de a döntéshozatalnál mindig az össztagság érdekeit tartjuk szem előtt. Az európai szintű összefogás fontosságát és erejét egyébként jól mutatja, hogy tavaly sikeresen lobbiztunk az Európai Gyógyszerügynökségnél egy új mielóma-gyógyszer befogadásával kapcsolatosan.

2017-ben hazánkban öt új, az onkohematológiai kórképek kezelésében alkalmazott gyógyszer került befogadásra

Mennyire megterhelő egy betegszervezet folyamatos irányítása?

Szerencsésnek érzem magam, hiszen azt csinálhatom, amit szenvedélyesen szeretek, habár ez köszönhető inkább a kitartásnak, mintsem a szerencsének. Ez számomra nem munka, hanem nagybetűs hivatás, ami teljes embert kíván a nap 24 órájában, hiszen mindig van olyan feladat, ami leköti a gondolataimat. Ebből következik, hogy a kimerülésnek nagy a veszélye, hasonlatosan más segítő hivatásokhoz és tudatosan oda kell figyelnem a feltöltődésre, a saját lelkem ápolására. Erre megvannak az eszközeim, de a férjem is figyelmeztet, ha megfeledkeznék magamról. Ő kősziklaként áll mellettem és tolerálja a hivatásomat, hiszen látja az értelmét annak, amit csinálok. A kuratóriumi tagok sokat segítenek, jó csapatot alkotunk, de szükségünk lenne olyan alkalmazottra is, akivel a napi terheket megoszthatnánk. Ennek akadálya az, hogy működési költségre nem tudunk támogatást szerezni. Van néhány lelkes és megbízható önkéntesünk, de munkahely és család mellett kevesen tudnak időt szakítani ránk. Az utánpótlás-nevelés is kulcskérdés, hiszen egyszer mindannyian megöregszünk, betegségek nehezíthetik életünket, de a MOHA ennek nem láthatja hátrányát. Sajnos kevesen hajlandóak időt, energiát áldozni és folyamatosan képezni magukat azért, hogy egy civil szervezetet segíthessenek.

Itthon mennyire tekinti a kormányzat partnernek a betegszervezeteket?

A betegszervezeteket a világ minden táján számításba kell venniük a mindenkori döntéshozóknak, hiszen mi vagyunk azok, akik a betegeket, az ő választóikat képviselik. Országonként változik, hogy a kormányzat milyen szinten folytat párbeszédet a civilekkel és kikéri-e a véleményüket egy-egy fontos döntés előtt, de kihagyni őket nem európai gondolkodásra vall. Számos olyan információval szolgálhatunk, ami fontos a felelősségteljes döntéshozatalhoz. Jelzésértékű számunkra, hogy az idei Limfóma Világnapra elfogadta a meghívásunkat dr. Ladányi Márta, az EMMI egészségügyi ágazati koordinációs államtitkára. Nagyon reméljük, hogy a tavaly megkezdett pozitív változások, a hematológiai gyógyszerek befogadása folytatódni fog, hiszen közös érdek, hogy betegeink gyorsan és átlátható módon hozzájussanak a korszerű terápiákhoz és így minél jobb életminőségben, minél hosszabb ideig élhessenek a betegség nélkül. 

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.

Ajánló