Az idén negyedik alkalommal hazánkban is megrendezett Limfóma Világnap központi témája a krónikus limfocitás leukémia (CLL) volt. A nyugati világban 100.000 emberből átlagosan 3-5 szenved ebben a betegségben. Idősebb életkorban a leggyakoribb az előfordulás, 60-80 éves kor között, 70 év felett a betegszám már 20-30/100.000 lakos.
A betegség lassan fejlődik ki, a csontvelőben kezdődik, eleinte még legtöbbször nem okoz tüneteket, esetleg szűrővizsgálaton derül ki, hogy magasabb a limfociták száma. A betegnek legtöbbször csak évek múlva tűnik fel a folyamat, amikor a nyakán nagyobb, fájdalmatlan nyirokcsomók jelennek meg. Később máj- és lépmegnagyobbodás, majd vérszegénység és vérlemezke-szám csökkenés alakul ki, ekkor már vezető tünet a fáradékonyság és a fertőzések iránti fokozott hajlam. A betegek egy részében fokozott aktivitási jelek is kialakulhatnak, mint az éjszakai izzadás, fogyás, fertőzés nélküli lázas állapot. A lefolyást illetően két csoport különíthető el. Az egyik viszonylag gyorsabb lefolyású, az átlagos túlélés így is 8 év, a másik lassabban halad előre, kb. 25 éves túléléssel. Az utóbbi évtizedben derült ki, hogy ennek oka a kóros limfociták korai fejlődési szakaszában kialakult genetikai különbségben rejlik.
A CLL jelenlegi tudásunk szerint nem gyógyítható meg, de kezeléssel hosszú ideig egyensúlyban tartható. A kezelés célja az alapbetegség, jó esetben évekre való háttérbe szorítása, ezzel a tünetek megszüntetése, a hosszabb túlélés jó életminőség mellett.
A kezelésben átütő sikert hozott egy biológiai kezelés, a célzott, ún. monoklonális ellenanyag, melyet régebben fejlesztettek ki és kemoterápiás szerekkel kombinálva először más limfóma fajtákban került széles körben és sikerrel alkalmazásra.
A közelmúltban befejeződött klinikai vizsgálatok bizonyították, hogy ez a kezelés ebben a betegségben is sokkal hatékonyabb, mint a korábbi, monoklonális ellenanyag nélküli kemoterápiák. A jótékony hatás mind első kezelésként adva, mind pedig a visszaeső esetekben is, jelentősen növeli azoknak a betegeknek az arányát, akik hosszabb időre betegségmentessé válnak, viszonylag kevés mellékhatás mellett. A CLL hosszú lefolyása miatt jelenleg arról nincs még objektív adat, hogy a túlélést meghosszabbítja-e és milyen mértékben, bár ez megalapozottan remélhető, mivel ez több limfóma fajtában bebizonyosodott.
Már széles körben elérhető limfómás betegek körében, a CLL-es betegek azonban jelenleg csak egyedi méltányossági kérelem által jutnak hozzá. Az OEP ugyanakkor megvizsgálta a készítmény finanszírozásának kérdését. A lefolytatott eljárás során megállapítást nyert, hogy a kezelés TB támogatása indokolt. Ennek az életbe lépéséig sajnos csak az egyedi méltányossággal együtt járó kellemetlenségekkel lehet elérni a kezelést.
Negyedik alkalommal rendezik meg Magyarországon a Limfóma Világnapot
Szeptember 15-e a Limfóma Világnapja. Ezen a napon számos országban igyekeznek felhívni az emberek figyelmét erre a rejtőzködő betegségre, amelyben hazánkban is évente több mint 1000 ember betegszik meg.
Magyarországon a Magyar Rákellenes Liga karolta fel a kezdeményezést és az orvosszakma kiemelkedő szakértőit felkérve immár negyedik éve szervez betegtájékoztató, felvilágosító programot a laikus közvélemény számára.
A Limfóma Világnap háziasszonya Sarnyai Eszter, modell, aki gyógyult limfómás betegként segíti a Ligát a közvélemény tájékoztatásában.
A kezdeményezés az Egyesült Államokból ered. 2004-ben a színész, Rob Lowe hívta életre azzal a céllal, hogy orvosok, nővérek, betegszervezetek, betegek és családtagjaik összefogásával szervezzenek közös tájékoztató kampányt a limfómáról, tüneteiről, élettani hatásairól. 2006-ban már 20 ország csatlakozott a nemzetközi eseményhez.
A hazánkban immáron negyedik alkalommal megrendezett Limfóma Világnapon orvos-beteg találkozóra, valamint felvilágosító jellegű előadásokra került sor a szakma kiváló képviselőivel. Továbbá bemutatkoztak a betegklubok, amelyek kiemelkedő jelentőséggel bírnak az érintettek életében. Kerekasztal-beszélgetés keretében limfómás betegek osztották meg a tapasztalataikat és érzéseiket a betegséggel kapcsolatosan.
Az idei világnap alkalmával a Magyar Rákellenes Liga egyúttal bejelentettte csatlakozási szándékát a Limfóma Koalícióhoz. Ez egy non-profit, nemzetközi ernyőszervezet, amely a limfóma iránt elkötelezett betegklubokat, egyesületeket fogja össze szerte a világban. Célja, hogy felhívja a figyelmet a betegségre és a korai felismerés fontosságára, illetve a nemzetközi szintű tapasztalatcsere révén segítse a helyi betegszervezetek munkáját. A nonprofit hálózatnak 22 országban 27 tagszervezete van.
A "rejtőzködő betegségnek" is nevezett limfóma még ma is azok közé a daganatos megbetegedések közé tartozik, amelyekről az emberek viszonylag keveset tudnak. Rejtőzködő természetéből adódóan meglehetősen nehéz a felismerése, hiszen általános, akár más betegségekre is utaló tünetegyüttes jellemzi. Korai felismerést követően ma már a limfóma az egyik legeredményesebben gyógyítható daganatos rendszerbetegség, melyben a helyes szakmai cselekvés, a betegek tájékoztatása, és a civilszervezetek támogatása kiemelten fontos.
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.
