2011 október 11-én tartotta harmadik összejövetelét a Magyar Rákellenes Liga által életre hívott tüdőrákos betegklub, a Harcosok Klubja. A rendezvényen előadást tartott dr. Kovács Gábor és dr. Tóth Krisztina tüdőgyógyász, Varga Eszter pszichológus és Ruszkai Katalin gyógytornász, dr. Ostoros Gyula tüdőgyógyász-onkológus pedig Csuzdi Tiborral, egy korábban csontáttéttel küszködő, ám mára gyakorlatilag teljesen tünetmentes - akár gyógyultnak is nevezhető - tüdőrákos beteggel beszélgetett.
"Most már szinte biztos, hogy a Harcosok Klubja meggyökeresedett, és ezentúl is rendszeresen lesznek hasonló rendezvényei. Ezekre továbbra szeretettel várunk minden tüdőrákos beteget és a betegek családtagjait, hozzátartozóit is. A tüdőrákban szenvedők életkilátásai egyre több esetben mondhatóak igen szerencsésnek: folyamatosan nő azoknak az eseteknek a száma, ahol a célzott gyógyszereknek köszönhetően immár azok a betegek is jó életminőségre számíthatnak, akiknek korábban erre semmilyen reményük nem volt" - nyitotta meg a betegklubot prof. dr. Simon Tamás, a Magyar Rákellenes Liga jelenlegi elnöke.
Dr. Kovács Gábor tüdőgyógyász-onkológus bevezetőjében elmondta, hogy miért is jött létre ez a kezdeményezés: a cél, hogy a betegek egy kis időre kikerüljenek a kórház falai közül, és a kórtermek légköréhez képest sokkal oldottabb, kellemesebb környezetben beszélgethessenek a szakorvosokkal és betegtársaikkal arról, hogy mit lehet, és mit kell megtenni a jobb életminőség és a tünetmentesség elérése érdekében. A betegeket gyakran foglalkoztató igen nehéz kérdés például, hogy valóban az elsőként választott kezelőorvos-, illetve onkoteam-e a legjobb, vagy érdemes felkeresni egy másik szakembert, aki másféle kezelést javasolna a számunkra? Az onkológiai kezelés megkezdése előtt még számtalan hasonló kérdés merülhet fel a betegekben, amelyeket egyetlen embernek gyakran igen nehéz egyedül eldöntenie. Ezért jött létre ez a betegklub, és ezért szeretnék a szervezők, ha a jövőben is minél több, esetleg kétségek között vergődő tüdőrákos beteg látogatna el az összejövetelekre.
A klub másik fő célja a tüdőrákról szóló és valóban hiteles információk megosztása a betegekkel. Problémát jelent egyrészt, hogy a rászorulók sokszor olyan forrásokból tájékozódnak, amelyek nem elég megbízhatóak, vagy egyenesen félinformációkat közölnek a tüdőrák kezelésére szolgáló eljárásokkal kapcsolatban. Másrészt, csak az a beteg lesz igazán együttműködő a kezelőorvosával, aki valóban megértette, hogy mit és miért kell megtennie a gyógyulás vagy a tünetmentesség érdekében.
Dr. Ostoros Gyula, a Korányi kórház tüdőgyógyász-onkológusa egy mára gyógyultnak is nevezhető tüdőrákos beteggel, Csuzdi Tiborral beszélgetett. A kezelőorvos és betege 2 éve, 2010 márciusában találkoztak először: Tibor panaszai ekkor már súlyosak voltak, így háziorvosa javaslatára kereste fel a Korányi kórház szakorvosát. A PET-CT és az MR felvételeken ekkor már jól látszott, hogy az elsődleges tüdődaganat sajnos már csontáttétet is adott, méghozzá a gerincvég közelében, a medencetájékon. Az áttétek ekkorra székelési és vizelési panaszokat okoztak a betegnél, így elkerülhetetlenné vált, hogy műtéti úton távolítsák el a gerinccsatornát nyomó daganatrészeket. Az elsődleges tüdődaganat kezelését csak ezt követően lehetett megkezdeni: Tibor elsőként kemoterápiát, később pedig sugárkezelést kapott azokon a területeken, ahonnan műtéti úton távolították el a csontáttéteket. Miután mindez lezajlott, Tibor a daganatos erek újdonképződését gátolni képes célzott kezelésben részesült.
"Agyban készültem a kezelésre" - mesélte a betegtalálkozón Tibor, aki azelőtt szinte csak rosszat hallott a kemoterápia mellékhatásairól. "Szerencsém volt - talán a pozitív hozzáállásom miatt. Elkerült mind a rosszullét, mind a hányás - egyszerűen elfogadtam, hogy ez a számomra szükséges kezelés, amitől idővel talán jobban lehetek. A kemoterápia alatt általában megpucoltam néhány almát, és fülhallgatót tettem a fülembe, hogy zenét hallgassak: gondolataimat eközben minél pozitívabb irányba próbáltam terelni, és nem arra gondoltam, hogy nemsokára biztosan meghalok majd" - mondta Tibor.
"A kezelésre végig úgy tekintettem, mint egy átmeneti kellemetlenségre, amelyet el kell viselnem ahhoz, hogy meggyógyuljak. Ennek meg is lett az eredménye, hiszen ma már jól vagyok, sétálok és túrázgatok a Mátrában, amennyire az erőm engedi. Emellett egy rákbetegnek szóló gyöngyösi klubot is megszerveztem a korábbi ismeretségeimet felhasználva. Ez is sokat segít, hiszen gyakran kapok pozitív visszajelzéseket a betegektől, és azzal is gyakran megkeresnek, hogy miként kell beindítani egy ilyen klubot. Szívesen segítek, hiszen úgy gondolom, hogy ha az ember a saját példáján keresztül mutatja meg, hogy igenis fel lehet épülni a rákból, az mindennél többet ér azoknak, akik éppen egy daganatos betegséggel próbálnak megküzdeni" - mondta Tibor.
Tibor jelenleg fenntartó daganatellenes kezelésre jár fel a budapesti Korányi kórházba, minden negyedik héten.
Dr. Tóth Krisztina tüdőgyógyász szakorvos arról beszélt a jelenlévőknek, hogy mi jelentheti az értelmes élet lehetőségét a tüdőrákbetegek számára. Tóth kiemelte, hogy a kezelés megkezdésekor nemcsak a beteg, de gyakran az orvos sincs könnyű helyzetben, hiszen olyasmit kell közölnie a beteggel, amin sokszor már egyáltalán nem lehet változtatni. "Ezzel bizony együtt kell élnie" - hallja orvosától a beteg, és innentől közös úton haladnak kezelőorvosával, ami kizárólag kölcsönös bizalmi viszonyon alapulhat.
Tóth előadásának másik fontos mondanivalója az volt, hogy a rákellenes kezelésnek nem feltétlenül és nem kizárólagosan a daganat teljes elpusztítása a legfontosabb célja. A terápiának ehelyett - különösen azokban az esetekben, amikor a rák teljes kiirtása már nem is lehetséges - az élet továbbvitelét kell elősegítenie olyan körülmények között, amely a lehető legkevesebb szenvedéssel jár a beteg számára. A rákbetegség egy probléma, amelyet valahogyan meg kell oldani: ebbe egyaránt beletartozik a betegség következtében felmerülő konfliktusok kezelése, és az is, hogy a beteg képes-e a saját igényeit a megfelelő módon kommunikálni környezete és kezelőorvosa felé.
"A betegeknek természetesen vannak jogaik, de mindez nem elég, hiszen ezeket gyakorolni is kell! Ehhez a legtöbb esetben csak egy hosszabb személyiségfejlődést követően jutnak el a betegek. Ezt azonban megéri végigcsinálni, hiszen az önvédő, önérvényesítő - szakszóval asszertív - viselkedésminták elsajátítása nélkül sokkal nagyobb megpróbáltatást jelent végigcsinálni a kezeléseket. Ha viszont képesek vagyunk a személyiségünk aktív részévé tenni ezeket a viselkedésmintákat, akkor mindenféle csodaszer nélkül is hatalmas lépéseket tehetünk el a gyógyulásunk felé vezető úton" - mondta dr. Tóth.
Varga Eszter pszichológus a rákkal való megküzdésről és a hatékony problémamegoldó módszerekről beszélt. A problémát jelen esetben a rákbetegség diagnózisával való szembenézés és a megfelelő kezelési módszer kiválasztása jelenti: hogyan tehetjük túl magunkat azon, hogy rákbetegen kell ezentúl élnünk? Meggyógyulhatunk-e, és ha igen, melyik az a kezelőorvos és kezelési mód, aki és amely a legmegfelelőbb lesz a számunkra?
A problémakezelésre és a problémák megoldására egy hatlépéses módszer alkalmazása az egyik legcélravezetőbb eljárás. Ezt a módszert eredetileg egy amerikai filozófus, John Dewey fejlesztette ki, és az élet bármely területén alkalmazható olyankor, ha egy megoldásra váró problémával kerülünk szembe. A probléma megoldására irányuló hat lépés a következő:
- A probléma meghatározása;
- A lehetséges megoldások keresése ("agyvihar" - angolul brainstorming - vagyis szabad ötletelés, amikor az összes eszünkbe jutó lehetséges megoldást felírjuk egy papírra anélkül, hogy bármelyiket előnyben részesítenénk a többivel szemben);
- A felmerült megoldási lehetőségek értékelése;
- A legjobbnak tűnő megoldás kiválasztása (döntéshozatal);
- A kiválasztott megoldás megvalósítása (a végrehajtási mód meghatározása);
- A választott megoldási mód sikerességének utólagos kiértékelése.
Egy példa a fenti módszer alkalmazására: egy beteg - ha aggasztó, esetleg rákra utaló tünetei vannak - választhatja például azt, hogy nem megy el a számára javasolt képalkotó diagnosztikai vizsgálatra. Ebben az esetben azonban szembe kell majd néznie döntése utólagos következményeivel is, nevezetesen, hogy ha valóban rák okozta a tüneteket, akkor betegsége egy sokkal későbbi, talán már gyógyíthatatlan stádiumában fog csak felismerésre kerülni. Választhatja azt is, hogy elmegy a vizsgálatra - elmehet minél előbb, esetleg egy kicsit később; elmehet egy fizetős magánkórházba, ha anyagi helyzete ezt lehetővé teszi és sürgősnek érzi a vizsgálat elvégzését, vagy ha várólista van de ingyenes a vizsgálat, akkor elmehet a számára kijelölt időpontban is. Miután elment és megvan a diagnózis, a beteg ismét választás elé kerül: ha valóban rákról van szó, beleegyezhet a legelsőként felkeresett kezelőorvos és onkoteam számára javasolt kezelési módszerébe, vagy ha ez nem tetszik, akkor kereshet egy második onkoteamet is, akikkel újra megvitathatja helyzetét, és csak ezt követően egyezik bele a kezelésbe. Ezen kívül el is utasíthatja a kezelést, amennyiben például úgy ítéli meg, hogy nem szeretné vállalni az ezzel járó, esetlegesen igen kellemetlen mellékhatásokat.
A választási lehetőségeket a beteg felírhatja egy papírra, és egyedül, illetve még inkább valamely hozzátartozójával, barátjával, esetleg egy segítő foglalkozású szakemberrel vitathatja meg, hogy melyik az a megoldási lehetőség, amelyik a legtöbb előnnyel kecsegtet. Ezt végrehajtva utólag azt is kiértékelhetik, hogy mennyire volt mindez sikeres - ha nem igazán, akkor a listán második helyre tett megoldási lehetőséggel is meg lehet próbálkozni, és így tovább.
Varga Eszter előadása után Ruszkai Katalin gyógytornász ismertette azokat a légzőgyakorlatokat, amelyek alkalmazásával hatékonyan segíthető a tüdőrákos betegek légzése. Ruszkai az Országos Onkológiai Intézet sebészeti osztályának munkatársként évek óta foglalkozik a tüdőrákból gyógyulók műtét utáni légzésrehabilitációjával, ami az operációt követő utókezelés egyik fontos eleme. A légzőgyakorlatokkal - például lufifújás vagy huhogó légzés - megerősíthető a rekeszizom, ami pedig elengedhetetlen ahhoz, hogy betegek megfelelően tudjanak be- és kilélegezni. Ruszkai be is mutatta ezeket a légzőgyakorlatokat, így a jelenlévő betegek nemcsak elméleti, hanem gyakorlati segítséget is kaphattak a légzésgyakorlatok megtanulásához. A gyakorlásra többek között az onkológiai intézetben nyílhat lehetősége azoknak, akiket tüdőrákkal műtöttek.
A klub zárásaként a szakemberek megválaszolták a betegek kérdéseit, Ostoros Gyula pedig röviden ismertette, hogy milyen újdonságok zajlottak az utóbbi években a tüdőrák gyógyításában. "A tüdőrák elleni új gyógyszerek fejlesztése hosszú éveken keresztül csak igen döcögősen haladt. Néhány éve azonban - mintegy varázsütésre - igen jelentős haladásnak lehettünk tanúi, elsősorban a nem-kissejtes tüdőrák célzott kezelése terén. Mindez annak köszönhető, hogy a kutatók egyre jobban értik a daganatok kialakulásának genetikai és sejtélettani hátterét, így a következő években egyre újabb és újabb, a korábbiaknál is célzottabban ható gyógyszerek fognak megjelenni a piacon. Az új generációs gyógyszerek hatékonyság-előrejelzéséhez minden esetben molekuláris diagnosztikai vizsgálatot kell végezni, amelynek során meghatározzák, hogy jelen vannak-e azok a mutációk, amelyek elengedhetetlenek ahhoz, hogy a célzott daganatterápiás készítmény kifejthesse hatását. Forradalmi változásokról egyelőre inkább a nem-kissejtes tüdőrák kezelésében beszélhetünk, azonban ha valakinek kissejtes tüdőrákja van, és rendelkezik az EGFR nevű fehérje mutációjával, akkor nála is alkalmazhatóak lesznek azok a szerek, amelyeket nem-kissejtes tüdőrákban már hazánkban is törzskönyveztek" - mondta dr. Ostoros.
A következő betegklub időpontjáról a Magyar Rákellenes Ligánál lehet érdeklődni.
* * *
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.
