"Az érzelmi támogatás nagyon fontos abban, hogy kibírd. És nagyon fontos lenne, hogy mindenki elhiggye, ezek a fájdalmak valóban léteznek. Nem hiszti, csak sokáig tart eljutni a diagnózisig." Ez a három mondat találóan összefoglalja, hogy min mennek keresztül azok a nők, akiknél endometriózist állapítanak meg. A betegséggel ma már több, kifejezetten erre specializálódott szakember is foglalkozik, így a teljes gyógyulás sem lehetetlen. Általánosítani azonban nem lehet, hiszen egy igen összetett betegségről van szó.
"Talán 2007-ben kezdődött. Szúró, éles fájdalom, görcsök… A diagnózis szerint petefészek-gyulladás. Antibiotikum. Következő hónapban ugyanaz a fájdalom, majd hónapról hónapra erősödik. Nőgyógyász, urológus, felfázás, antibiotikum, gyulladás, s ami a legjobb: "biztosan csak beképzeli." Ez így ment egészen 2009 őszéig, amikor megelégeltem. Nem törődve az anyagiakkal, először elmentem egy magán urológushoz. Annyira sulykolták belém, hogy felfázásos problémám van, hogy magam is elhittem. Ott hallottam először azt a szót, hogy endometriózis. Miután bebizonyosodott, hogy urológiailag semmiféle problémám nincs, az orvos részletesen elmagyarázta, mi is ez a betegség, és miért gyanakszik ő erre. Ám természetesen a további vizsgálatokat már a nőgyógyásznál kellett elvégezni. Hosszas beszélgetés és vizsgálatok után végül a nőgyógyász szakember is ugyanazt a kínzó hangzású, rejtélyes szót mondta: endometriózis. Utána pedig ért a sokk, miszerint csak műtéti úton lehet megbizonyosodni arról, hogy valóban ott van-e, és valóban ez-e az, ami megkeseríti a mindennapokat. 2010 februárjában műtöttek meg, s az orvosaimnak igazuk lett."
Tanácstalanság a rendelőben: mi lehet ez?
Mit jelent ez a rejtélyes szó: endometriózis? Alida fenti története sajnos nem egyedi, Magyarországon körülbelül 180 000, 15 és 40 év közötti nő lehet érintett. A betegségnek nincs magyar neve, a szó a méhnyálkahártya latin elnevezéséből, az endometrium szóból származik. A méhet belülről bélelő speciális nyálkahártyaszövet az endometriózisos esetekben nemcsak a méhtest belső felszínén, hanem a hasüregben, a petefészkeken, a bélben, a húgyhólyag vagy a hüvely nyálkahártyáján, és még számos egyéb helyen előfordulhat a szervezetben. Az endometriózisos csomók követik a menstruációs ciklust, és hónapról hónapra úgy viselkednek, ahogyan a méhüreg nyálkahártyája. A nem megfelelő helyen, de szintén havonta jelentkező vérzés pedig igen komoly fájdalmat és olyan tüneteket okozhat, amelyek forrása gyakran csak több évnyi kínlódás után válik egyértelművé.
"Évekkel ezelőtt kezdődött, erős menstruációs fájdalom, bőséges vérzés. Előtte soha semmi gondom nem volt, pontosan minden hónapban megvolt a vérzésem, semmi fájdalommal. Ez megváltozott, fájdalomcsillapítóval éltem. Minden vérzéskor reggel hányinger, hányás, erős hasi fájdalom. Emellett tönkrement a bal lábam, konkrétan lesántultam. Akkora méretben és több darabban volt az endometriózisom, hogy ez lett a következménye. Több nőgyógyásznál is jártam, ráadásul más-más megyékben. Az egyik orvos - nagy meglepetésemre - őszintén bevallotta, hogy ő nem tudja mi ez. Továbbküldött Pestre, illetve Debrecenbe és kérte, hogy hívjam majd fel telefonon és mondjam el, ha lesz eredményem" - meséli Éva, aki ezek után nekiállt, hogy keressen egy olyan orvost, aki kifejezetten az endometriózisra specializálódott.
Tanácstalan beteg, tanácstalan orvos: keressünk fel minél hamarabb egy endometriózissal is foglalkozó szakorvost!
A keresés sikerrel zárult, a helyes diagnózis felállítását pedig nem sokkal később két műtéti beavatkozás követette. "Új orvosom már a nőgyógyászati vizsgálat előtt észrevette, hogy sántítok. A részletes vizsgálat után pedig azonnal ajánlott egy sebész-nőgyógyászt, mivel az én problémámat már nem lehetett laparoszkópiával megoldani" - mondja Éva. "Az első műtétet az Országos Onkológiai Intézetben végezték, a bal petefészek eltávolításával. A következő menzeszem már kevésbé fájt, de csak nem javultam. Közben újabb műtéten estem át, akut has- és bélproblémákkal. Kérdés, hogy okozhatta-e ezeket az endometriózis, de elvileg igen, hiszen a menstruáció alatt felléphet székletürítési, vagy éppen vizeletzavar is. Mivel a fájdalmaim nem csökkentek, újból megjelentem a nőgyógyászomnál, aki egy új, Magyarországon 2010 szeptembere óta elérhető gyógyszeres kezelést ajánlott. A gyógyszernek voltak ugyan mellékhatásai, de teljesen tolerálhatóak. Már évek óta szedem ezt a készítményt, és azóta teljesen jól érzem magam. Élhetőbb lett az élet. Teljesen más érzés például, hogy a vérzésem csak egy-két napig tart, sőt a mennyisége is sokat csökkent. És a másik nagyon fontos dolog: nem sántítok! Hosszú idő után egyre jobb a lábam, és újra tudok menni!" - sorolja a kezelés eredményeit Éva.
A tünetek jelentős része a menstruációhoz kötődik
Mit tehetünk akkor, ha endometriózisra utaló tüneteink vannak, de mint Évánál is, az először felkeresett orvos teljesen tanácstalan? - kérdezem Éva kezelőorvosától, dr. Fülöp István meddőségi és endoszkópos specialistától. "Ha egy hölgynek tipikus tünetei vannak, de a kezelőorvosa erre csak annyit mond, hogy asszonyom, magának csak egy sima petefészek-gyulladása van, akkor tovább kell menni. A lényeg, hogy olyan szakorvoshoz forduljunk, aki alaposan beleásta magát ennek a betegségnek az irodalmába, emellett jelentős gyakorlata is van. Országszerte működnek endometriózis centrumok - például az egyetemi klinikákon - ahol szerencsére megtalálhatóak a megfelelő szakemberek. Egy kis keresés után pedig már nem kell 6-7 évet és akár 4-5 orvost is legyűrni, mire felismerik és kezelni kezdik a betegségünket" - mondja dr. Fülöp, aki 2007-től a Róbert Károly Magánklinikán alakított ki olyan központot, amely komplex módon közelíti meg az endometriózis gyógyítását.
Melyek azok a tünetek, amelyek nagyon jellegzetesek lehetnek? "Az endometriózis tüneteinek egy nagyon jelentős része a menstruációs időszakhoz kötődik. Előfordulhat például, hogy valakinek a dereka fáj a menstruáció alatt. Ha az endometriózisos szövet a baloldali vesevezetékhez nagyon közel helyezkedik el, akkor ez a vezeték a menstruációkor felduzzadhat, és a vizelet nem folyik át a vesevezetékből a húgyhólyagba. Emiatt pangani fog a vese, ami fájdalommal jár, de csak a menzesz ideje alatt. Jellegzetes tünet továbbá a menstruáció alatti vérvizelés is. Ez tipikusan egy olyan tünet, amit elsőre igen sokszor félrediagnosztizálnak. Az orvos azt hiheti, hogy vérzéses hólyaghurutról van szó, ilyenkor azonban a menstruációs vér az, ami rendszeresen bejut a húgyhólyagba" - mondja dr. Fülöp.
Dr. Fülöp István az első műtét fontosságát hangsúlyozza: ilyenkor kell minél radikálisabban kiirtani az endometriózist, hogy később ne újulhasson ki
Bár nem jellemző, de néha olyan esetek is előfordulhatnak, amelyek első hallásra egészen extrémnek tűnnek. "Rendkívül ritka esetben akár véres köpet is jelentkezhet, ha a tüdőbe ágyazódott endometriózisról van szó. És láttam már olyan beteget is, akinek a menstruáció idején a jobboldali térdízülete duzzadt meg rendszeresen. Évekig próbálták kezelni különféle módszerekkel, amikor felvetettem egy elsőre furcsának tűnő ötletet: a menstruáció ideje alatt kellene mintát venni a hölgy térdéből. Beigazolódott a feltevésem, és kiderült, hogy a térdízület rendszeres duzzadásának oka az ide beágyazódott endometriózisos szövet volt, amely minden menzesz idején vérezni kezdett" - meséli dr. Fülöp.
A hangsúly az endometriózis minél radikálisabb eltávolításán van
"Én is csak azt tudom javasolni az érintett hölgyeknek, hogy endometriózis gyanúja esetén feltétlenül olyan orvost keressenek, aki gyakran találkozik ezzel a betegséggel. Sokan sajnos tanácstalanul széttárják a kezüket a nőgyógyászati vizsgálat után" - erősíti meg Fülöp doktor tanácsát Éva, aki évek óta tevékenykedik moderátorként az egyik ismert egészségügyi portál endometriózis fórumán. Tapasztalatai szerint a teljes gyógyulás viszonylag ritka, és a többségnek sajnos újra megjelenik a betegsége. A kiújulás esélye azonban szoros kapcsolatban áll azzal, hogy a műtét során milyen mértékben sikerült eltávolítani az endometriózisos szöveteket.
"A kezelés tervezésénél mindenképpen figyelembe kell venni a betegség összetettségét. Egyetlen betegnek sem lehet megígérni, hogy egész életére megoldjuk a problémáit, hiszen mindig csak a betegség aktuális állomásai, fejlődési szakaszai kezelhetőek. Minden esetben arra kell koncentrálni, hogy az adott hölgynek éppen most mi a problémája. Ez lehet a fájdalom, a menstruációt kísérő görcsök, vagy éppen a meddőség. A javasolt kezelés mindig annak függvényében alakul majd, hogy az említett problémák közül melyiket szeretnénk orvosolni. A kezelés megválasztásánál kiemelt szempont továbbá az érintett hölgy családtervezési szándéka" - hangsúlyozza dr. Fülöp.
Amennyiben az orvos az operáció mellett dönt, akkor a hangsúly az első műtét minőségén van. "Ha az első műtétet sikerült a lehető legradikálisabban elvégezni - vagyis minden látható helyről teljesen kiirtásra került az endometriózis - akkor később már sokkal könnyebb védekezni a betegség kiújulása ellen. Mindez nehezebb lesz akkor, ha az első műtét során nem a legújabb, hanem valamely régebbi technikát alkalmazták" - mondja dr. Fülöp. A nemzetközi ajánlásokban javasolt sebészeti eljárások egyike a szén-dioxid lézerkezelés, amellyel sokkal könnyebb radikálisan kiirtani az endometriózist, mint bármely más műtéti eszközzel. "A korai diagnosztikában ezen kívül olyan fényforrások is alkalmazhatóak, amelyek megmutatják az endometriózis szabad szemmel még nem látható kialakulási pontjait - ezeket így máris el tudjuk tüntetni" - említ néhány példát dr. Fülöp.
Legyünk jó viszonyban magunkkal!
Amennyiben sikerült egy pácienst radikálisan megoperálni, akkor "mindössze" az érintett hölgy minél nagyobb fokú együttműködésére van szükség ahhoz, hogy a legjobb eséllyel el lehessen kerülni az endometriózis kiújulását. "Amellett, hogy a hölgyekkel közösen egyeztetjük a műtét utáni kezelés menetét, különféle kiegészítő terápiákat is szoktunk javasolni. Ezek közé tartozik az immunerősítők és a speciális étrendek alkalmazása, emellett léteznek szintén speciális, a megfelelő testmozgást segítő gyakorlatok is. Ezek mind az endometriózis újbóli megjelenése ellen hatnak. A visszatérési esélyeket tekintve nagyon lényeges, hogy a páciens milyen stádiumban került először orvoshoz, és milyen stádiumban került először műtétre. Sokat számít az is, hogy a gyógyulni akaró hölgy jó viszonyban van-e saját magával, aktív életet él-e, és valóban akar-e tenni azért, hogy ne térjen vissza a betegsége. Ez utóbbiban komoly segítséget jelenthetnek akár az egyéni, akár a csoportos pszichoterápiás foglalkozások" - hangsúlyozza dr. Fülöp.
A minél sikeresebb műtét csak az egyik feltétel, nekünk is aktívan kell tennünk azért, hogy ne jelenjen meg ismét a betegség
"Végtelenül hálás vagyok kezelőorvosomnak, aki gyógyulásom hosszú és küzdelmes évei alatt minden segítséget megadott, mind szakmailag, mind emberileg. Az érzelmi támogatás ugyanis nagyon fontos abban, hogy kibírd. És nagyon fontos lenne a munkahelyi kollégák és családtagok részéről is, ha elfogadóbbak és tapintatosabbak lennének és elhinnék, hogy ezek a fájdalmak léteznek. Nem hisztiztél, csak sokáig tartott eljutni a diagnózisig" - mondja Gabriella, akinél 13 évig húzódott, amíg végre teljesen tünetmentessé vált. Máskor ez rövidebb idő alatt is megvalósulhat, Tündénél például már a második orvost követően fény derült a betegségre.
"Eljutottam olyan fájdalomig, hogy felkelni sem tudtam, két fájdalomcsillapító sem segített. Ez minden hónapban így ismétlődött. Kiderült, hogy a bal petefészkemre nőtt rá teljesen egy ciszta, ezt a petefészkemet emiatt el is kellett távolítani. A hasi műtét során kisebb, kezdődő endometrium-csomók jeleit is látta az orvos, de nem hozzáférhető helyen. A műtét után emiatt átbeszéltük, hogy mit tehetnék a betegség kiújulásának elkerülésére. És mivel már amúgy is kezdett aktuális lenni a kérdés, a párommal úgy döntöttünk, hogy a természetes utat, a gyermekszülést választjuk. A baba még nem érkezett meg, de a műtét óta minden rendben van. A jobb oldali petefészkem teljes mértékben átvette a baloldali szerepét, így újra minden hónapban van peteérésem és menzeszem, csak fájdalom nélkül."
"A SOTE I. számú női klinikáján várakoztam a felvételre, s cikáztak a gondolatok az agyamban. Leginkább az foglalkoztatott, hogy vajon miért kell nekem itt lennem, mivel érdemeltem én ezt ki, s miért nem lehetek inkább a közeli munkahelyemen a kis irodámban, s tehetem a dolgomat, mint minden nap. Ekkor megpillantottam egy fiatal lányt, velem egyidős lehet - gondoltam. Egyből összeakadt a tekintetünk, mert mindketten tudtuk, hogy ugyanaz vár rám is, amin ő előző nap esett át. Szívem szerint őt látva sarkon fordultam volna és otthagytam volna mindent. Nem tehettem… végig kellett csinálnom, és akkor már legalább tudtam, hogy nem vagyok egyedül, van egy sorstársam…" - emlékszik vissza Alida, aki szintén jól van azóta, hogy elvégezték nála az operációt.
"Magát a műtétet nem kívánom részletezni, volt, amilyen volt. Nekünk nőknek sok-sok fájdalmat ki kell bírnunk az életben, hát ez sem volt egy leányálom, de túl vagyok rajta. Ami azonban a legnagyobb nehézséget okozta, s okozza máig, az a betegség lelki oldala, amelyről nagyon kevés szó esik. Ami engem illet, mondhatom, hogy meggyógyultam. Szerencsére nálam a legenyhébb változatú endometriózist diagnosztizálták, hormongyógyszert sem kellett szednem a műtét után, és azóta teljesen jól vagyok. Testben. Lélekben azonban a mai napig nem tudom, hogyan tudnék továbblépni.
Telnek a hónapok, évek, s a gondolat, hogy esetleg kiújul a betegség, és hatással lesz arra, hogy lehet-e kisbabám, folyton a fejemben motoszkál, nem tudok szabadulni tőle. A műtét utáni fél év volt a legkegyetlenebb. Szégyen, vagy sem, pszichológus segítségét vettem igénybe, mert megláttam egy terhesvitamint reklámozó hirdetést, vagy elmentem a boltban a babaruhák mellett, s rámtört a sírógörcs. Ez az, amit rettenetesen nehéz feldolgozni.
A történetnek mégis van egy szépsége: a lány, akit említettem, azóta is a barátnőm. Hihetetlen, de az alatt a 2 nap alatt lelkitársak lettünk, és nagyon szeretjük egymást. Ha ez volt a célja a jóistennek, hogy a betegség által kapjak egy csodálatos barátnőt, akkor igenis azt mondom, hogy megérte minden szenvedés."
* * *
További információk:
Az endometriózis kialakulásának lehetséges okairól és a kezelési lehetőségekről ebben a cikkben olvashat további információkat: Női szövetek tévúton: őszintén az endometriózisról
Az endometriózis és a rák kapcsolatáról: Az endometriózisnak időnként a daganatokra jellemző tünetei is lehetnek
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.
