A gyermekonkológia alapvetően az életről szól - beszélgetés dr. Ottóffy Gáborral

Dr. Ottóffy Gábor gyermekonkológus (Fotó: Mihály László)Dr. Ottóffy Gábor gyermekonkológus (Fotó: Mihály László)
Daganatok.hu 2012. augusztus 30.
Megosztás:

Nagyon lassan megy át a köztudatba, hogy a gyermekonkológiai betegségek nagy része ma már gyógyítható. A jelenlegi adatok alapján minden ezredik, optimistább becslések szerint pedig minden nyolcszázadik felnőtt túlélője egy gyermekkori, rosszindulatú daganatos betegségnek - mondja dr. Ottóffy Gábor gyermekonkológus, a Pécsi Gyermekklinika Onkohematológiai Osztályának vezető szakorvosa. Ottóffy idén kapta meg a Magyar Rákellenes Ligától az Év Onkológusa díjat, amelyet minden évben a rákbetegek és hozzátartozóik javaslatai alapján ítélnek oda egy-egy onkológiával foglalkozó szakembernek.

Miért választotta hivatásának a gyermekonkológiát, ami még az onkológián belül is egy köztudottan nehéz terület?

Miután végeztem az egyetemen, először gyermekorvos szerettem volna lenni. Több másik munkahely után polgári szolgálatosként kerültem a Pécsi Gyermekklinikára. Ekkor már belekóstoltam a gyermekonkológiába is, ami összességében tetszett. A klinikán nagyon fontos volt számomra Kajtár Pál professzor úr jelenléte, ő vezette korábban a gyermekklinika onkohematológiai osztályát. Kajtár professzor nemcsak szakmai, hanem emberi szempontból is nagyon sokat segített nekem: hozzáállása példaértékű volt a számomra.

A későbbiekben átmenetileg dolgoztam még a komlói kórházban is, aztán ismét visszakerültem a Pécsi Gyermekklinikára. Éppen üresedés volt az osztályon, és megkérdezték, hogy vállalnám-e az itteni munkát hosszútávon is. Az is felvetődött, hogy a későbbiekben akár a vezetője is lehetnék a gyermekklinika onkohematológiai osztályának. Mivel szeretem a kihívásokat, nem zárkóztam el a felkérés elől. Hozzátettem, hogy még nem tudom, pár év múlva mit fogok gondolni erről, de egyelőre vállalom, hogy az osztályon dolgozzak. Volt bennem némi határozatlanság, pont amiatt, amit a kérdésében is említett a gyermekonkológia nehézségeivel kapcsolatban. Aztán eltelt két év, ott maradtam, és azóta sem bántam meg, hogy ezen az osztályon dolgozom.

Az orvosokat, azon belül is az onkológusokat fokozottan fenyegeti a kiégés, vagyis hogy egy idő után már nem éreznek lelkesedést a szakmájuk iránt. Önnek hogyan sikerült ezt elkerülnie?

Több módon is. Először is nagyon fontos, hogy a gyermekek túlnyomó része - több mint a háromnegyedük - meggyógyul. A második, hogy egy nagyon jó csapattal dolgozom együtt. Kiváló nővérek, emellett gyógytornász és lelkigondozó van itt az osztályon, és persze azokat az orvos kollégákat sem hagynám ki, akikkel most vagy korábban együtt dolgozhattam. Egymást támogatjuk abban, hogy miközben dolgozunk, jó hangulat legyen az osztályon.

A lelki gondozónk másfél éve dolgozik az osztályunkon. Ő a Magyar Evangélikus Egyház jóvoltából van itt, és például azoknak a gyermekeknek az elbúcsúztatásában segít itt az osztályon belül, akik nem gyógyulhatnak meg. Az ő szerepe kiemelten fontos abban, hogy ne érezzek megfáradást a munkámban, hiszen sokszor leülünk egymással beszélgetni.

A kiégés ellen hat az is, hogy időnként csapatépítő tréningeket tartunk. Két évvel ezelőtt voltunk utoljára, de most májusban ismét szerveztünk egyet. A tréning két napos, pszichológusok vezetik, és az osztály szinte összes dolgozója részt vesz rajta. A tréning egyrészt az osztályon végzett munka hatékonyságának növelését célozza, másrészt olyan kérdések is előkerülnek, mint hogy miként lehetséges feldolgozni egy gyermek halálát. Külön kértem a tréninget vezető pszichológustól, hogy ez legyen majd az egyik központi kérdés.

Egyéni szinten pedig próbálok minél inkább kikapcsolódni a napi munka után. Kajakozom, lovagolok, legutóbb pedig egy motort vettem, így most már motorozom is. A lényeg, hogy amikor pihenésre van szükség, akkor ez valódi kikapcsolódást jelentsen. Fontos továbbá azt is rendszeresen végiggondolni, hogy miért is foglalkozik valaki gyermekonkológiával, és meddig akarja, tudja csinálni.

Ha egy gyermeket minden erőfeszítés ellenére mégsem sikerül meggyógyítani, akkor kizárólag az Ön feladata, hogy megmondja ezt a szülőknek?

Már a rákdiagnózis közlésekor is igyekszünk úgy intézni, hogy amikor a szülőkkel beszélünk, ne csak én, hanem a lelkigondozónk is jelen legyen. Ezen kívül az érintett gyermekeknek is mindig megpróbálom elmagyarázni, hogy miről is van szó, az adott gyermek értelmi szintjének és életkorának megfelelően. Emiatt, ha a gyermek daganata adott esetben gyógyíthatatlan, az legtöbbször nem egy olyan hír, ami egyszer csak váratlanul, a semmiből bukkan elő. Egy MR- vagy egy csontvelővizsgálat lelete egyaránt adhat olyan információkat, amiből a szülő és a gyermek is tisztában lesz a valós helyzettel. De a dolog sosem ennyire fehér vagy fekete, hogy "meg lehet gyógyítani" vagy "nem lehet meggyógyítani" a gyermeket. A kezelés során végig a gyógyulás különféle esélyeiről beszélhetünk, amelyek nem állandóak, hanem változnak a terápia előrehaladtával.

Említette, hogy a gyermekek körülbelül háromnegyede gyógyítható meg. A különféle gyermekkori daganattípusokat tekintve mennyire általánosítható ez az arány?

A gyermekkori daganatok körülbelül negyede leukémia, egy másik negyede agydaganat, kisebb részben előfordulnak továbbá limfómák, vagyis a nyirokrendszer szerveinek daganatos megbetegedései, továbbá a neuroblasztóma - a szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata -, amely leggyakrabban a mellékvese állományában jelentkezik.

Lehetne még folytatni, hogy milyen speciális gyermekonkológiai betegségek léteznek, de a lényeg, hogy ezek nem ugyanazok, mint amik felnőtt- vagy időskorban jellemzően előfordulnak. A rák önmagában soha nem egy homogén betegségcsoport, és ezen belül is alapvető eltéréseket tapasztalhatunk a gyermek- és a felnőttkori daganattípusok között.

Az egyik fontos különbség például, hogy a gyermekkori daganatokat nagyjából 80%-ban kemoterápiával kezelik. Ezek a daganatok ugyanis általában jól reagálnak a kemoterápiára. Meg kell említeni a sebészeti beavatkozások és a sugárterápiás kezelések fejlődését is, ami szintén nagyban hozzájárult ahhoz, hogy minél több gyermeket tudjunk meggyógyítani. Amíg a hatvanas években csak mindössze 10%-os volt a gyermekek gyógyulási esélye, addig ez ma már a 75%-ot is eléri.

Az újonnan megjelent modern, célzott daganatellenes kezelések a gyermekeknél ezek szerint nem is annyira jellemzőek?

Gyermeknél kevésbé jellemzőek a célzott kezelések, ahogy azonban újabb és újabb gyógyszerek jelennek meg, néha a gyermekek esetében is alkalmazzuk ezeket. A célzott kezelések helyett inkább a segítő, palliatív kezelések fontosságát szeretném kiemelni. Azoknál a gyermekeknél, akik végül nem gyógyíthatóak meg, külön hangsúlyt helyezünk erre. A kezelés akkor sem fejeződik be, ha a gyermek gyógyulásában már nem reménykedhetünk.

A gyógyíthatatlan gyermekek támogatása érdekében egy új alapítványt is létrehoztunk a dél-dunántúli régióban. Az alapítvány célja az otthoni gyermekhospice ellátás segítése. Az otthoni ápolás azért nagyon fontos, mert ha megkérdezünk egy kórházban fekvő gyermeket, hogy mit szeretne, akkor az első három kívánságában szinte biztos, hogy benne lesz: hazamenni. Az otthoni ápoláshoz azonban - még ha a szülőben van is egy ilyen irányú elhatározás - mindenképpen szükséges a megfelelő külső támogatás biztosítása, orvosi és lelki szempontból egyaránt. A lényeg, hogy a gyógyíthatatlan gyermekeknek is segíthessünk az élet örömeinek minél teljesebb, minél tartósabb megélésében.

Meglepetésként érte az Év Onkológusa díj?

Igen. Nem is tudtam, hogy létezik ilyen kitüntetés. A felnőttekkel és gyermekekkel foglalkozó onkológus kollégáim egyaránt nagyon kedvesen gratuláltak hozzá. Ez mindenképpen egy jóleső és pozitív visszajelzés volt számomra az általam kezelt gyermekek szüleitől, és természetesen nemcsak nekem, hanem az egész gyermekhematológiai osztály munkájának szól.

Az interjú a Rák Volt magazin 2012 júniusi számában jelent meg.

Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.