Egy jól működő hospice szolgálatnál rendelkezésre állnak azok a szakemberek, akik segíthetnek az ápolásban, a gondozásban, a fájdalomcsillapításban, a lelki támogatásban, s mindebbe a családtagokat is bevonják, őket is tehermentesítik, mellettük állnak - mondja a Rákgyógyítás oldalain közölt interjúban Szy Ágnes, a fővárosi Egyesített Szent István és Szent László Kórház pszichológusa.
Az életük utolsó szakaszába lépett daganatos betegeket és családjaikat támogató, egyszerre megnyugvást adó, s mégis élettel teli hospice osztályért dolgozik Szy Ágnes pszichológus a fővárosi Egyesített Szent István és Szent László Kórházban. Az intézménybe néhány hónapja érkezett szakember vallja: a fájdalomcsillapításon, a panaszok mérséklésén és a gondos ápoláson túl lelki támaszt, s élményeket is kell adni a betegeknek, valamint segítséget kell nyújtani a családtagoknak is. Erre viszont érdemben csak akkor van lehetőség, ha nemcsak az utolsó napok kétségbeesésében fordulnak a hospice szolgálatokhoz, hanem sokkal korábban, rögtön az aktív onkológiai kezelések lezárultával. Szy Ágnes hangsúlyozza: a hospice nem a remény feladását jelenti, hanem esélyt arra, hogy a hátralévő időt a beteg a lehető legjobb fizikai és lelki állapotban tölthesse. A Rákgyógyítás.hu interjúja.
- Minden betege meghal.
- Tényleg így akarja kezdeni a beszélgetést?
- Szóval mivel tud biztatni?
- Nemcsak a hospice pszichológusára, hanem a világ összes orvosára is igaz, hogy egyszer meghalnak a betegei, ahogyan egyszer majd ön is és én is meghalunk. De a hospice osztályon nem a halálért dolgozunk, hanem az életért.
- Hogyan, ha alaptézisük, hogy nem hosszabbítják meg az életet?
- Az életnek nemcsak hossza, hanem minősége is van. A hospice hitvallásának valóban alapja, hogy nem rövidítünk és nem hosszabbítunk meg életet, hanem elfogadjuk azt, hogy a beteg az élete utolsó szakaszába érkezett. De ennek a szakasznak nem szabad fájdalomban vagy félelemben telnie. A végesség tudatában, de ebben az életszakaszban is lehet értelmet találni az életben, amíg még tart. Aki végzetes infarktust kap vagy akit halálra gázol egy autó, annak erre nincs lehetősége. A rák minden tragédiájával, testi-lelki fájdalmával együtt is az esetek jelentős részében enged rövidebb-hosszabb időt az élet tudatos lezárására.
- "Mi még nem tartunk ott" - indokolják sokszor a családok, miért nem fordulnak hospice szolgálathoz segítségért. Úgy érzik, hogy azzal feladnák a reményt.
- Attól, mert valaki a hospice-hoz fordul, még nem kötelező meghalnia! A családok sajnos sokszor valóban csak akkor kérnek segítséget, amikor már a végletekig kimerültek vagy a beteg szervezete összeomlott. A hospice sokak fejében még ma is az "elfekvő" szinonimája, holott a szó jelentése "menedék". Menedék a fájdalomtól, az elhagyatottságtól, a magánytól, a szorongástól. A hospice nem lemondás a betegről, hanem a lehető legtöbb, amit meg lehet érte tenni. Egy jól működő hospice szolgálatnál rendelkezésre állnak azok a szakemberek, akik segíthetnek az ápolásban, a gondozásban, a fájdalomcsillapításban, a lelki támogatásban, s mindebbe a családtagokat is bevonják, őket is tehermentesítik, mellettük állnak. A hospice akár hónapokon át ott lehet a családok mellett. Amint kiderül, hogy nincs lehetőség több aktív daganatellenes onkológiai kezelésre, mindenki jogosult hospice ellátásra: otthoni gondozásra éppúgy, mint intézményi hospice osztályon való elhelyezésre. Sokat segítene, ha a kezelőorvosok nemcsak azt közölnék, hogy nem tudnak több kezelést adni, hanem azt is, hogy innentől a hospice tovább tudja támogatni, vezetni a beteget, s ha hozzánk fordulnak, mi mindent meg fogunk tenni érte. Más kérdés, hogy idehaza nincs elegendő hospice ágy a kórházakban, de a rendszeres otthoni segítségnyújtást egyre több helyen meg tudják oldani a területileg illetékes szolgálatok.
- Svédországban is tanult és dolgozott, ott másként állnak a hospice-hoz?
- Másként állnak az emberek a rákhoz: mivel egészségtudatosabban élnek, eljárnak szűrésre, így többen meggyógyulnak, illetve idősebb korban lesznek betegek. Rugalmasabbak a munkahelyek is, így ha baj van, a családtagok is jobban ott tudnak lenni a beteg hozzátartozójuk mellett. Több lehetőség adott a gondozásra, valamint sokan gondolkodnak úgy, hogy "addig élünk, amíg meg nem halunk." És ezt szó szerint kell érteni: "éljünk addig, amíg meg nem halunk." Ez egy nagyon fontos mondat, ami arról szól, hogy az élet addig tart, amíg dobog a szívünk, talán egy picivel tovább. Az élet nem ér véget a rák diagnózisával, nem ér véget a kezelések befejezésével sem. Senkit sem lehet leírni, a végstádiumban fekvő beteget sem! A mi dolgunk, hogy az élet, amíg tart, addig minél élhetőbb legyen. Ennek orvosi része a fájdalomcsillapítás, ápolói része a panaszok csökkentése és a minél teljesebb gondozás, pszichológiai része pedig a támaszadás és élményszerzés.
- Bejött egy kutya. Az élmény része?
- Mandula reménybeli leendő munkatársunk. Barna labrador retriever, terápiás kutyának tanul, mert nemcsak az lesz a dolga, hogy cuki legyen. Komoly nemzetközi szakirodalma van a terápiás állatok alkalmazásának: az állat jelenléte, az érintés ereje segít a szorongás csökkentésében, a megnyílásban, az osztályon belüli közösségszervezésben.
- Mi a siker?
- Ha sikerül értelmes, értékes, örömteli tartalommal megtölteni valakinek a napját. Ennek előfeltétele, hogy a lehetőségekhez képest jól legyen fizikailag, ez a legfőbb feladat. Természetes, hogy ebben az élethelyzetben minden emberben van félelem, természetes, hogy befelé fordul, de ha megszüntetjük a fájdalmakat, ha támogató közeg vesz körbe valakit, akkor élete utolsó hónapjaiban, heteiben, napjaiban is történhetnek vele örömteli dolgok. Ezek lehetnek fontos találkozások éppúgy, mintha a régi kedvenc ételét tálalják fel valakinek ebédre. Egyik betegünknek például rendszeresen beviszem a laptopomat és interneten videotelefonál a családtagjaival, hallják és látják egymást, ezzel minden alkalommal feltöltődik, enyhül a magánya. Egy másik betegünk elkezdett diktafonra mesét olvasni az unokáinak, mert ezzel örömöt ad nekik majd akkor is, amikor már testben nem lehet jelen. Meghosszabbítja az életét, elmondja nekik, amit szeretne. A példáját más is követte.
- Mi a kudarc?
- A hospice a beteg körülményeit, a családi kapcsolatait, a konfliktusokat vagy a bűntudatot okozó életeseményeket nem tudja megváltoztatni. A kommunikációt segíthetjük, ha a család igényli és nyitott rá. Feldolgozni és elengedni is segíthetünk a helyzetet, hogy a betegünk úgy értékelhesse, hogy amit bele tudott tenni az időbe, ami számára megadatott, azt nagyjából beletette, s ebben meg tud nyugodni. Ez nem mindig sikerül. Harminc évet nem tudunk bepótolni három hónap alatt, három nap alatt meg végképp nem.
- Svédországban talán könnyebb dolga lenne. Miért jött haza?
- Szeretném megvalósítani azt idehaza, amit Svédországban tapasztaltam. Erre most lehetőséget kaptam a Szent István és Szent László Kórház hospice osztályán. Szeretném, ha az onkológiai centrum szakmai hátterével, a hospice osztály működését támogató alapítvánnyal egy körülményeiben és szakmai tartalmában, szolgáltatásaiban is a betegek és a hozzátartozók számára méltó részleget alakíthatnánk ki. Ami pedig túlmutat a falainkon: az ismeretterjesztés. A hazai hospice mozgalom úttörői, munkatársai és önkéntesei már nagyon sokat tettek az életvégi ellátás társadalmi megismertetéséért és elfogadtatásáért, azonban még mindig túl sok a tabukérdés, a szemléletformáláson folyamatosan dolgoznunk kell. Például, hogy a hospice-ról szóló interjúkban ne a halálról szóljon a nyitókérdés, hanem az életről.
Rákgyógyítás.hu - B. Papp László
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.