Mit gondolnak a magyarok a gyógyíthatatlan betegségekről, és hol töltenék el életük utolsó szakaszát? Mitől félnek leginkább, és mennyire ismerik a hospice ellátást? Ezekre a kérdésekre kereste a választ az a kutatás, amelyet a most 20 éves fennállását ünneplő Magyar Hospice Alapítvány végeztetett el.
"A hospice igazi sikertörténete a magyar civil szférának, de a rászorulók jelentős részének még mindig nincs elegendő információjuk a hospice ellátás valódi tartalmáról. Egy olyan teljes körű és magas szintű egészségügyi ellátásról van ugyanis szó, amely egyszerre enyhíti a tüneteket, csillapítja a fájdalmat és ad pszichés támogatást. Számunkra a legnagyobb kihívás, hogy miként tudnánk az orvostársadalom körében, rajtuk keresztül pedig az egész társadalomban a hospice ismertségét növelni" - mondta az alapítvány sajtótájékoztatóján dr. Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány igazgatója.
A gyógyíthatatlan betegség a mindennapokban
Az ezerfős reprezentatív felmérés szerint a magyar családok közel felében (46 százalékában) fordult már elő gyógyíthatatlan betegség. Ez a szám is mutatja, hogy a magyar társadalmat mélyen átható problémáról van szó.
Arra, hogy gyógyíthatatlan betegség esetén milyen körülmények között szeretne meghalni, saját bevallása szerint a magyarok 55 százaléka soha, 32 százaléka ritkán, míg 13 százaléka gyakran szokott gondolni.
Hol töltenénk életünk utolsó szakaszát?
A magyarok kétharmada, ha gyógyíthatatlan betegsége lenne, akkor élete utolsó szakaszát családja, szerettei körében szeretné eltölteni. Minden ötödik megkérdezett fájdalomcsillapítást és lelki gondozást egyaránt nyújtó szakintézményben töltené élete utolsó időszakát, míg a válaszadók 14 százaléka a kórházat választaná. Ez az adatsor is jól mutatja az otthonápolás fontosságát, amely a hospice ellátás talán legfontosabb egészségügyi szolgáltatása.
Azok között, akik életük utolsó szakaszát otthon, családi körben szeretnék tölteni, felülreprezentáltak a nem megyei jogú városban élők és a maximum 8 általánost végzettek, míg alulreprezentáltak a megyeszékhelyen élők és a budapestiek.
A fájdalomcsillapítást és lelki gondozást egyaránt nyújtó szakintézményt az átlagosnál jobban preferálják a megyeszékhelyen élők, a budapestiek, a nők és a diplomások, míg az átlagnál kevésbé tartják kívánatosnak ezt a lehetőséget a nem megyei jogú városban élők, a községben élők, a férfiak, a maximum 8 általánost végzettek és az idősek.
Életük utolsó szakaszát az átlagosnál nagyobb arányban töltenék kórházban a budapestiek, a férfiak, az idősek (65 év felettiek) és az idős középkorúak (46-65). Ezt a megoldást az átlagosnál kevésbé szeretnék választani a megyeszékhelyen élők, a nők és a fiatal középkorúak (31-45 évesek).
Mitől félünk leginkább a gyógyíthatatlan betegségekkel kapcsolatban?
A magyarok leginkább a szeretteik elvesztésétől félnének, ha kiderülne, hogy gyógyíthatatlan betegségük van. Szintén sokan aggódnak amiatt, hogy mások terhére lesznek, illetve, hogy kiszolgáltatott helyzetbe kerülnek. A megkérdezettek 62 százaléka a fájdalomtól is fél, míg a válaszadók fele a betegsége miatti folyamatos sajnálkozástól is tart.
Az emberek több mint egyötöde fél, 60 százaléka pedig nagyon fél szerettei elvesztésétől, közöttük felülreprezentáltak a nők, míg alulreprezentáltak a férfiak, a diplomások, a fiatalok és a budapestiek. A magyarok negyede fél, 45 százaléka pedig nagyon fél attól, hogy mások terhére lesz betegsége esetén, köztük felülreprezentáltak a nők, míg alulreprezentáltak a férfiak és a fiatalok.
A megkérdezettek több mint negyede fél, közel kétötöde nagyon fél a betegség miatti kiszolgáltatottságtól. Köztük arányaiban többen vannak a nők, az idős középkorúak, míg kevesebben a megyeszékhelyen élők, a férfiak és a fiatalok. A magyarok több mint egynegyede fél, több mint egyharmada nagyon fél a betegséggel járó fájdalomtól, köztük felülreprezentáltak a nők, a maximum 8 általánost végzettek, míg alulreprezentáltak a diplomások, a férfiak, a fiatal középkorúak (31-45 évesek) és a fiatalok (18-30 évesek).
Környezetük folyamatos sajnálata az emberek egyötödét tölti el félelemmel, míg 28 százalékuk nagyon fél ettől. Azok között, akik nagyon félnek a kiszolgáltatottságtól, felülreprezentáltak a nők, a maximum 8 általánost végzettek és az idősek (65 év felettiek), míg alulreprezentáltak a diplomások, a férfiak és a budapestiek.
"Ez az adatsor is jól példázza, hogy a fájdalomcsillapítás, amely a palliatív ellátás központi eleme, mennyire fontos. A legújabb tudományos eredmények felhasználásával a betegek fájdalomérzete csökkenthető, így életminőségük nagymértékben javul" - fejtette ki dr. Muszbek Katalin. "A legtöbb beteg számára talán az az egyik legfontosabb tapasztalat, hogy amikor bekerülnek a hospice ellátásba, akkor az általunk alkalmazott szakmai-ápolási módszernek köszönhetően a fájdalmuk számottevően enyhül."
Ápolná otthon szakszerű segítség igénybevételével szeretteit?
10-ből 8 magyar ápolná otthon szakszerű segítség igénybevételével gyógyíthatatlan beteg hozzátartozóját, ha anyagi helyzete, életkörülményei engednék. A megkérdezettek 59 százaléka biztosan így döntene, míg 20 százalék valószínűsíti ezt. 13 százalék bizonytalan, és 8 százalékra tehető azoknak az aránya, akik valószínűleg vagy biztosan nem élnének ezzel a lehetőséggel.
A szociodemográfiai tényezők nem befolyásolják a válaszadást szignifikánsan, egyedül a budapestiek azok, akik az átlagosnál kevésbé hajlanak arra, hogy otthon ápolják gyógyíthatatlan beteg hozzátartozójukat.
Mennyire ismerik, támogatják a magyarok a Magyar Hospice Alapítvány munkáját?
A megkérdezettek 53 százaléka hallott már a Magyar Hospice Alapítványról.
Az alapítvány ismertebb a megyeszékhelyen élők, a budapestiek, a magasabb iskolai végzettségűek (érettségi, diploma), illetve a fiatal középkorúak körében (31-45 évesek). A névismertség szignifikánsan alacsonyabb a községben élők, a maximum 8 általánossal rendelkezők, az idősek (65 év felettiek) és a fiatalok (18-30 évesek) között. Akik ismerik a Magyar Hospice Alapítványt, azok döntő többsége a nonprofit szervezet tevékenységével is tisztában van. A Magyar Hospice Alapítvány legfontosabb feladatai közül a válaszadók leginkább a gyógyíthatatlan betegek lelki gondozását és életminőségének javítását ismerik el.
A Magyar Hospice Alapítvány 1000 fős, reprezentatív mintán végzett kutatásába arra kereste a választ, hogy mennyire van a köztudatban az alapítvány által végzett hospice-palliatív tevékenység, ismerik-e az emberek a szervezet munkáját, és a gyógyíthatatlan betegségek esetén hogyan vélekednek az életminőségüket érintő kérdésekről. Az adatfelvételt a Tárki végezte 2011 februárjában, az adatok feldolgozását pedig az Image Factory munkatársai készítették.
* * *
Idén 20 éves az 1991-ben Polcz Alaine közreműködésével megalakult Magyar Hospice Alapítvány, melynek alaptevékenysége a fájdalomcsillapítás, a betegek méltóságának utolsó pillanatig való megőrzése, családjuk lelki támogatása. A gyógyíthatatlan rákbetegeket otthonukban, valamint szükség esetén a Budapesti Hospice Házban gondozza az orvosokból, pszichológusokból, nővérekből és önkéntesekből álló hospice team. Az ápolás egyénre szabott és térítésmentes.
A két évtizedes évforduló egyik kiemelt rendezvényeként az alapítvány nemzetközi konferenciát és work-shopot szervezett 2011. április 11-15 között, 10 ország 80 szakemberének részvételével. "Büszke vagyok arra, hogy Magyarországon Kelet-Közép-Európában az elsők között jelent meg a hospice-palliatív ellátás, és az elmúlt 20 évben a magyarok kulcsszerepet játszottak abban, hogy ez a szemlélet és szakmai tudás az egész régióban elterjedhetett. Ezért is támogatjuk a Magyar Hospice alapítvány munkáját, s remélem, hogy a jövőben az eddigieknél is több rászorulón tudnak majd segíteni" - mondta Kathy Foley, a Nemzetközi Hospice Palliatív Egyesület korábbi elnöke, az Open Society Institute Népegészségügyi Programjának elnöke.
Kapcsolódó anyagunk: Bemutatjuk a Magyar Hospice Alapítványt
További információ:
Kovács Anita
programvezető
anita.kovacs@hospicehaz.hu
70/3310-481
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.
