Bemutatjuk a Magyar Hospice Alapítványt

A halálos betegekkel és családjaikkal foglalkozó Hospice mozgalom az 1960-as évek Angliájában jelent meg. Hazánkban viszonylag későn, 1991-ben alakult meg a Magyar Hospice Alapítvány a kiváló pszichológus, Polcz Alaine kezdeményezésére. Megjelenése hiánypótló volt, és az is maradt mai napig, hisz a nem gyógyítható betegek (főleg rák, de kis számban AIDS-es, valamint ideg- és izombénulásos betegek) életminőségének javítását, komplex ellátását, fájdalomcsillapítását tűzte ki céljául.

Az orvosilag gyógyíthatatlannak diagnosztizált ellátottak aktív kezelésének, tehát a kemo- és sugárterápiának a beszüntetésével a betegek talán a létező legnehezebb feladattal találják szemben magukat. Szembe kell ugyanis nézniük saját haláluk bejelentésének sokszor nem túl kíméletesen érkező hírével, ráadásul egy olyan időszakban, amely a rengeteg küzdelem, csalódás és reményvesztés után gyakorlatilag már csak a fizikai legyengülésről és az egyre erősödő fájdalmakról szól. Pont ezért általános jelenség, hogy a betegek ekkorra hangulatzavarokkal, sokszor depressziós tünetekkel küzdenek, lelkileg beszűkülnek, inkább magukba záródnak, és a körülményeknek kiszolgáltatva, fájdalmak közepette, fizikailag passzívan és lemondással várják a közelgő véget.

A Magyar Hospice Alapítvány pont ezen szeretne változtatni. A számos segítő szakterület képviselőit (orvos, nővér, pszichológus, lelkész, szociális munkás, dietetikus, gyógyytornász, önkéntes...) összefogó, humánus és magas szintű szakmai ismereteken nyugvó szervezet hisz abban, hogy a gyógyíthatatlanság hírét is lehet a betegek terhelhetőségét és egyéni megküzdését figyelembe véve kíméletes őszinteséggel közölni, hogy az élet végső szakaszában is lehet minőségi és fájdalommentes életet élni, és hogy a betegek megfelelő támogató (lehetőleg családi) közegben még ilyenkor is képesek lehetnek fizikai és szellemi erőforrásaikat használni és élvezni. Ahhoz, hogy a betegek a halál közeledtével is meg tudják őrizni emberi méltóságukat, az alapítvány kiemelt hangsúlyt fektet a fájdalomcsillapításra, a palliatív, más szóval tüneti kezelésre, emellett pedig megteremti azt a szociális és pszichés hátteret és támogatást, amire a betegeknek és hozzátartozóiknak ebben az időszakban szükségük van. Tevékenységük hatékonyságát mutatja, hogy bár a teljes gyógyulás nem érhető el, mégis a Hospice ellátásnak köszönhetően sok, korábban a teljes passzivitásba visszavonuló, magányos beteg képes lesz újra mozogni, az apró javulásoknak és a fájdalom csökkenésének örülni, illetve nyitottabbá válik a külvilágra, emberi a családi kapcsolataira is.

Az alapítvány fő tevékenységei

A Hospice kifejezetten törekszik arra, hogy a gyógyíthatatlan betegek életük utolsó időszakát lehetőség szerint otthonukban, családtagjaik körében töltsék. A sokszor személytelen, rideg kórházi környezet helyett az otthon biztonságot nyújtó, meleg háttere, az ismerős arcok és a megszokott rutin nagyban elősegítik azt, hogy a betegek önbecsülésüket és emberi méltóságukat az utolsó pillanatig megőrizhessék. Kiemelten fontos az társas támogatás azoknál a betegeknél, ahol a hozzátartozók messze vannak, vagy esetleg már nem élnek, hisz ilyenkor a súlyos lelki megterhelés hatására a negatív testi és pszichés tünetek nagyobb valószínűséggel jelennek meg

Az alapítvány a személyes jelenlétet az úgynevezett “otthonápolási" szolgálaton keresztül biztosítja, melyet háziorvosi beutalóval igényelhetnek a betegek. Az immár 53-ra szaporodott, képzett önkéntesekből, orvosokból és lelki segítőkből álló csapat meghatározott heti rendszerességgel jár ki a halál előtt állókhoz, informálja őket többek között jogaikról és a fájdalomcsillapítás lehetőségeiről, valamint biztosítja az érintettek és családtagjaik számára azt a pszichoszociális segítő hátteret, amire egy ilyen nehéz időszakban szükség van.

Az otthonápolásból lehetőség van átkerülni a Hospice Ház 10 ágyas fekvőbeteg részlegébe is, mely 2005. óta a főváros III. kerületében működik. A szoltáltatást egyesek azért veszik igénybe, mert betegségük speciális fájdalomcsillapítási eljárást igényel, más esetekben viszont a család rövid távú tehermentesítése is lehet a bekerülés célja.

Fontos tudni, hogy az alapítvány fő tevékenységei, tehát mind az otthonápolás, mind az ápolási intézményekben történő ellátás ingyen vehetők igénybe, a munkatársak, ápolók és egyéb szakemberek pedig kizárólag az alapítvány javára történő adományokat és adótámogatásokat fogadhatnak el

Egyéb tevékenységek

Az elmúlt húsz évben a Magyar Hospice Alapítvány egy széleskörű tevékenységekkel bíró szervezetté nőtte ki magát. Nem csak a már említett Hospice Házat és az otthonápolási ellátást működteti, hanem Oktatási és Módszertani Központként üzemelve részt vesz egészségügyi szakemberek képzésében is. A magyar és angol nyelven induló képzések a segítő szakma számos területén dolgozókat (orvosokat, pszichológusokat, egészségügyi szakdolgozókat, gyógytornászokat, pedagógusokat és laikusokat is) megismerteti a palliatív ellátás alapjaival. Bár a program kezdetektől fogva nagyon hatékonynak bizonyul, (az alapítvány keletkezése óta mintegy 4500 fő vett már részt a képzésekben), a Hospice nem titkolt célja, hogy a palliatív ellátást a magyar oktatási rendszerbe is megpróbálja integrálni, ugyanis hazánkkal ellentétben a legtöbb nyugat-európai országban az ilyen jellegű szakemberek képzése nem nonprofit program szintjén, hanem az orvosi egyetemek keretein belül zajlik.

Az alapítványnak saját ápolási intézményén túl országszerte 11 kórházzal van együttműködési kapcsolata. Összesen 186 kórházi ágyon van lehetőség Hospice ellátást kérni, mely szám várhatóan bővülni fog a jövőben.

Az Életvonal telefonos segélyszolgálat, a Fájdalomcsillapító Ambulancia, a tartós szegénységben élő illetve hajléktalan haldoklók támogatása, a cigány lakosság rákszűrő programja és a különböző művészeti programok szintén olyan nonprofit kezdeményezések, melyek a lakosság szemléletmódjának megváltoztatását és a rászorulók segítését célozzák.

Külön érdemes még megemlíteni az alapítvány által biztosított pszicho-onkológiai szolgálatot, a tematikus gyászfeldolgozó csoportokat és a gyászolók önsegítő klubját, melyek a betegek családtagjait, hozzátartozóit segítik egyrészt a beteggondozás nehéz feladata, másrészt a gyász feldolgozása alatt.

Az alapítvány rendszeresen szervez mentálhigiénés promóciós programokat is. A koncertsorozatok, a művészi estek, televíziós kampányok célja az, hogy a lakosság minél inkább tájékozódjon a szenvedések enyhítésének lehetőségeiről és az életvégi méltóság megőrzésének fontosságáról is.
Ugyancsak szemléletformáló kezdeményezés a “Nárcisz Program": az immár negyedik éve zajló rendezvénysorozat külföldi hagyományokból táplálkozva itthon is megkísérli felhívni a lakosság figyelmét az önkéntesség, a jótékonyság és a szenvedőkért vállalt szolidaritás értékeire.

A szemléletmódváltás kiemelt célközönsége az általános iskolás gyerekek korosztálya, hisz bennük még eredendően él a vágy a segítésre, a szolidaritásra, számukra nagy öröm adni és jót cselekedni, illetve ők még természetesen viszonyulnak a halálhoz is. A program kiemelt eseménye az őszi nárciszültetés és a tavaszi Nárcisz Futás. Mára mintegy 20 település csatlakozott a programhoz.

A Hospice jövője

A Hospice célja az eddigi irányvonalat követve a jövőben is az, hogy a halál tényét társadalmilag elfogadottabbá tegye, valamint hogy az emberek érzékenységét fejlessze a halál előtt álló gyógyíthatatlan betegekkel kapcsolatban, akiknek pszichés és fizikai jólétéért mindannyian sokat tehetünk.
Törekszenek továbbá arra, hogy az orvostársadalom is egyre inkább elfogadja, sőt, kifejezetten pártolja a palliatív ellátást, ami egyszer a jövőben talán hazánkban is az orvosi egyetemi képzés része lehet...
Végül pedig a Hospice folyamatosan dolgozik az egészségügyi és szociális ellátás integrációján is, hisz jelenleg (bár igény lenne rá) a szociális otthonokban még nem megoldott a gyógyíthatatlan betegek palliatív kezelése.

Feladat tehát még bőven van. A megvalósításban pedig akár önkéntesként, akár támogatóként, akár csak a program népszerűsítőjeként mindannyian segíthetünk. Saját magunk és az elkövetkező generációk szemléletmódján múlik, mikorra válhat az ilyenfajta ellátás a társadalom integrált részévé.