A hospice nem csak ápolás

Június elején nemzetközi hospice konferenciát rendeznek Budapesten, aminek a szervezésében Önök is részt vesznek. Mit várnak a konferenciától?

Évente tartanak a témában nemzetközi konferenciákat, de első alkalommal rendezik az eseményt Kelet-Európában. A nyugat-európai országokban a hospice-ok fejlett rendszere alakult ki mára, a cél - amihez talán ez a konferencia is hozzájárulhat -, hogy a fejletlenebb országokban is javuljon a helyzet. A legfrissebb adatok szerint ma 100 országban mintegy 8 ezer hospice szolgálat működik a világon. Nálunk is egyre többen vannak: az 1991-ben elsőként létrehozott Magyar Hospice Alapítvány mellett ma már több, mint 50 szolgálatról tud az Egyesület. Emellett működnek olyan egyházi szervezésű szolgálatok is, amikről nincsenek pontos adataink.

Mi lesz a konferencia fő témája?

Elsősorban orvos-szakmai témákról lesz szó, az előadások zöme a daganatos betegségek végstádiumában lévők tüneteivel, a modern fájdalomcsillapítás lehetőségeivel - tehát a palliatív ellátással - foglalkozik majd. Bízunk benne, hogy előbb-utóbb itthon is sikerül tudatosítanunk a közvéleményben és a szakmában, hogy a hospice nem az ápolás szinonimája, annál sokkal komplexebb ellátást jelent, és igen komoly orvosi háttér szükséges hozzá. Sok év után végre sikerült elérnünk azt, hogy az Onkológiai Szakkollégium külön palliatív terápiás, azaz tüneti kezeléssel foglalkozó szakosztályt hozott létre, és hogy az ÁNTSZ vizsgálja a hospice-okban végzett orvosi tevékenységet. A konferencián szó lesz még egyebek mellett a komplementer medicináról, lesz pszicho-szociális és etikai szekció, az eutanázia kérdésével is foglalkoznak majd, valamint azzal, mit jelent a beteg elvesztése a családokban.

Említette a fájdalomcsillapítást - ezzel kapcsolatban mik a tapasztalataik a magyarországi helyzetet illetően?

Nagyon rossz a helyzet, gyakran panaszkodnak a betegek, hogy nem kapnak elég hatékony ellátást. Pedig már nálunk is elérhetők a legmodernebb szerek, ezeknek a finanszírozása is többnyire megoldott. Az orvosok mégsem merik a lehetőségeket kihasználni, sokan nem is ismerik eléggé az új eljárásokat. Azt gondolják, hogy hozzászokik a beteg a beteg a szájon át szedhető és tapasz formájában alkalmazható gyógyszerekhez, ezért óvatosan, az előírt mennyiségnél kevesebbet adagolnak. Sok helyen még mindig az elavultnak számító injekciós morfint adják, amit a fejlettebb országokban már csak elvétve használnak. Sajnos az alapképzés során igen keveset hallanak az orvosok a fájdalomcsillapításról. Emellett számtalan igen jó szakember is van Magyarországon a témában.

Egyáltalán szólnak a betegek a fájdalmaikról? Nem lehet, hogy a betegség velejárójaként túl természetesnek tekintik?

Ha a beteg nem is szól, az orvosnak látnia kell, hogy fájdalmai vannak. Ha igazán odafigyelünk egy betegre, azonnal észrevesszük, hogy nincs jól - ez a hospice lényege.

Jellemzően kórházban vagy otthonápolás keretében látják el a betegeket?

Az otthonápolás nem minden betegnél megoldható, hiszen a hospice nem tud 24 órás felügyeletet biztosítani. A kórházakban külön hospice osztályokat hoznak létre, amik eltérőek a krónikus osztályoktól - a minőségi követelmények között első helyen szerepel az emberi környezet. Általában 2-3 ágyas szobákban helyezik el a betegeket, és a fájdalomcsillapítás fontossága miatt az ápolók mellett mindig kell lennie orvosnak is. Magyarországon 11 kórházi hospice osztály van, nagyjából 200 ággyal. Ezen felül szociális intézményekben is alakítanak ki hospice részlegeket, és egyházi hospice szolgáltatók is vannak.

Mi a különbség azok között, akiket otthon ápolnak, és akiket kórházban?

Általában az kerül be a kórházba, akinek vagy nincs családja, vagy akinek olyan rossz az állapota, hogy a család nem meri otthon vállalni. Otthoni ellátást egy hospice csoport naponta-hetente 2-4 órára tud biztosítani egy beteg számára. Elsősorban sebet kötözni, a tartós fájdalomcsillapítást biztosítani, pszichés segítséget nyújtani járnak ki a beteghez. A család is sokszor kér segítséget a gondozással kapcsolatos kérdések megoldásában. Bevásárlást, takarítást, főzést nem tudnak vállalni, erre az önkormányzatoknál kérhető szociális gondozó segítsége.

Változatlanul ingyenes az ellátás?

A vizitdíj nem merül fel, a házi szakápolási szolgálatokban nincs vizitdíj. Kórházi napidíj elvileg lehetne, de ez a gyakorlatban nem jellemző. Körbekérdeztük a hospice-okat, a betegek sehol nem szoktak fizetni. Aki hospice-ba kerül, általában már kifizette más kórházi ellátásra az évi maximum 20 napos díjat.

Kik vesznek részt a hospice szolgálatok munkájában? Van elég szakember Magyarországon?

Általában 10-20 fős teamek vállalkoznak hospice szolgálatra. Ezek között általában van egy-két orvos - jellemzően belgyógyászok, háziorvosok, onkológusok, aneszteziológusok. A fizikai szükségletek ellátása miatt az ápolónők munkája elengedhetetlen. Itt szakápolókról van szó, fontos, hogy például otthoni ellátás keretében is be tudjanak kötni infúziót, mert igen gyakori a kiszáradás a daganatos betegeknél. Ezen felül gyógytornászok foglalkoznak a betegekkel, és mentálhigiénés vagy pszichológus szakemberre is szükség van. Az OEP forrás minderre nem elég - a hospice ellátásnak durván a felét fedezi a központi finanszírozás. Egyéb források bevonása kell a működtetéshez - a menedzsment feladata, hogy például alapítvány létrehozásával, pályázatokkal egészítse ki a keretet. E tekintetben fejlődést látok: az elemzésünk szerint 2005-ben még csak 14 szolgálat vont be egyéb forrásokat, 2006-ban már 23 az OEP által finanszírozott szolgálatok közül. A teamekbe beletartoznak a szociális munkások és az önkéntesek is. Az önkéntesekre nagyon jól lehet számítani a pályázat-figyeléseknél, ezzel nagyon hasznos munkát végeznek. Szerencsére viszonylag sokan jelentkeznek önkéntesnek, főleg a nagyobb városokban.

Hosszú távon lehet számítani az önkéntesek munkájára?

Ha szeretettel fogadják őket, a team egyenrangú részének tekintik, foglalkoznak a képzésükkel, sokáig maradnak. Rendszeresen vannak hospice-felkészítő tanfolyamok. Az önkéntesek nem egészségügyi dolgozók, de az ő számukra is van lehetőség ezekre becsatlakozni. Vannak előadások a hospice-ról, a különböző szakemberek szerepéről a hospice-ban. Minden team tag számára minisztériumi rendelet írja elő, hogy csak speciális képzésben részesülők vehetnek részt a hospice szolgálatok munkájában. Évente kétszer-háromszor tartanak két hetes kurzusokat Pécsett, Szegeden, Miskolcon és Budapesten - legközelebb augusztusban lesz ilyen, Budapesten. Szemléletformáló csoporttréning is része a képzésnek - attitűd váltásra van szükség, a tanfolyam elsősorban arra koncentrál, hogy a halál, haldoklás kérdésével hogyan tud szembesülni valaki.

Hány embert tud ellátni egy team?

Nagyon változó. Általában egy beteghez nagyon sokszor kell kimenni. Egy átlag szolgálat évente körülbelül 50-100 beteget tud ellátni. Egy betegnél 50 napot finanszíroz alapvetően az OEP, de ezt kétszer meg lehet hosszabbítani, tehát 150 napra van lehetőség. Ez nem minden esetben elég.

Kinek jár a hospice-ellátás?

Elsősorban a daganatos betegség végstádiumában járó betegnek jár az ellátás. Az ellátottak legalább 90 százaléka daganatos beteg - az OEP finanszírozás is ezt írja elő A beteg állapota a mérvadó, az orvosok és a hospice-szolgálatok - természetesen a beteggel együtt - el tudják dönteni, hogy az adott esetben ilyen ellátásra van-e szükség.

A családnak, a betegnek kell keresnie a hospice szolgáltatást?

Jó esetben az orvos a kórházon belül megoldja ezt. Egyre jobban működik az is, hogy a beteggel megbeszélik, hogy egy életminőség javító terápiát fog kapni. Sokszor keresik az Egyesületünket is, és a honlapunk (www.hospice.hu) is nagyon népszerű.

Jellemző, hogy férfiak-nők, milyen korosztály, milyen típusú betegségben szenvedők veszik igénybe az ellátást?

Nők vannak többen, becslésem szerint 3:1 lehet az arány. A nők talán rugalmasabbak, nyitottabbak az új iránt, férfiak konzervatívabbak, zárkózottak. Ritka a fiatal beteg, az átlagéletkor 60-66 év, tehát nem is a nagyon idősek a jellemzőek. Ezen belül férfiak között leggyakrabban tüdőrákkal találkozunk, növekszik a béldaganatos betegeink száma. Nőknél sok emlőrákos van, főleg vidéken, ahol nem mennek el a szűrésekre,és késői stádiumban fedezik fel a betegséget. Ezen kívül viszonylag magas még a fej-nyaki daganatosok aránya.

A hozzátartozókkal mennyire tartják a kapcsolatot?

Vannak gyászcsoportok, amik többek között azzal foglalkoznak, hogy hogyan lehet feldolgozni a veszteséget. A hospice-ok karácsony, halottak napja táján szoktak tartani megemlékezést, ahova meghívják a hozzátartozókat. Sokszor a hozzátartozók meghívják a hospice-osokat a temetésre. Számtalanszor láttam, hogy a családtagok igénylik a beteg elvesztése után is a velünk való kapcsolatot, elmesélik, hogy érzik magukat, évekig tart a gyászfeldolgozás.

Olyan előfordul, hogy valakit éveken keresztül gondoznak?

Azt valahogy megoldják a szolgálatok, hogy "leadni" senkit ne kelljen. Gyakori, hogy jobban lesz a beteg a hospice-ápolás alatt - átkerül egy krónikus osztályról, és nálunk megerősödik. Ez a mi sikerélményünk, főleg, ha haza tudja vinni a család. Később visszakerül, de mindenkinek jó, ha egy-két hetet, vagy akár egy hétvégét még otthon tud tölteni a beteg.