Bemutatjuk a Tűzoltó utcai Gyermekklinikát

Kiket látnak el a Tűzoltó utcai klinikán?

Mivel közép-magyarországi centrumként is működünk, az ország nagy részének betegeit fogadjuk, az összes új daganatos gyerek mintegy 40 százaléka hozzánk kerül. Budapesten rajtunk kívül a Heim Pál-Madarász Utcai összekapcsolt kórház onko-hematológiai osztályán látnak el daganatos gyerekeket. 

Ha a környező országokból - például Erdélyből, Kárpátaljáról, a Felvidékről - megkeres valaki, annak először megpróbálunk tanácsot adni az ottani kezeléssel kapcsolatban, illetve ha erre nincs mód, akkor mindent megteszünk, hogy elláthassuk őket. A kezelés költségeit ilyenkor alapítványi támogatásból - elsősorban a Segítő Jobb Alapítványon keresztül - fedezik a családok, esetleg maguk vállalják.

Mekkora a központ - hány orvossal dolgoznak, hány ágyuk van?

A korábbiakban tíz központból álló Gyermekonkológiai Hálózat átalakult: egy minisztériumi átszervezés kapcsán 2007 elejétől a Semmelweis Egyetem két gyermekklinikáján lévő onkohematológiai ellátás egyesült. Ez a gyakorlatban azt jelentette, hogy az I. számú klinikának ez a részlege orvosokkal, nővérekkel együtt átkerült hozzánk, mi pedig a minisztérium anyagi támogatásával egy vadonatúj, harmadik osztályt alakítottunk ki.

Az országban a mi gyerekklinikánkon van a legtöbb onkológus, illetve hematológus. A hat szakorvoson kívül az összes ezzel kapcsolatos terület szakemberei: speciálisan képzett onkohematológiai nővérgárda, gyógypedagógusok, foglalkoztatók, pszichológusok, játékterapeuták, gyógytornászok vesznek részt a gyógyításban.

Összesen 134 ágya van a klinikának, ebből 54 ágy van a Hematológiai, Onkológiai és Neuro-onkológiai Osztályokon. Emellett 5 kezelőhelyet alakítottunk ki az újonnan létrehozott nappali osztályon. Az infúziós, kemoterápiás kezeléseket itt jóval kulturáltabban adhatjuk a bejövő betegeknek, mintha ambulancián vagy egy osztályon, átmenetileg fektetve kellene megoldani.

Van egy gyönyörű tornatermünk a gyerekek rehabilitációjához - ezt 2005-ben, a 120 éves évfordulónkra építtette az ambulancia épületének tetején a Tumor Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, hét olyan baba-mama szobával együtt, amelyekben komforttal tudjuk az itt lévő hematológiai betegeket elhelyezni.

Milyen kezelések érhetők el a klinikán?

Az onkológiai és hematológiai betegek gyógyszeres ellátásán kívül a sebészeti beavatkozások nagy része is nálunk zajlik, a gyermeksebészeti részlegen. Két gyermeksebészünk van, két aneszteziológusunk, intenzív szakorvosunk, intenzív osztályunk és posztoperatív részlegünk, tehát a műtéti ellátás teljes vertikumára felkészültünk. Bizonyos esetekben a pár utcára lévő I. számú Gyermekklinikán történik maga az operáció, igen szoros együttműködés van a két gyermekklinika sebészeti gárdája között.

Sugárterápiára az Országos Onkológiai Intézetbe szállítjuk a gyerekeket - ez nagyon jól működik, évtizedek óta bejárt út. Külön megbeszélést tartunk a gyerekek sugárkezeléséről. A sugárterápiát  mindig egyénileg szabják meg, minden egyes esetben külön átjön ide a kolléga, megnézi a gyerekeket és az eddigi történéseket, ezután születik meg a döntés.

Óriási előnye klinikánknak, hogy az összes gyerekgyógyászati szakma jelen van. A gyermek-neurológiai csoport feladata bármilyen daganatos gyereknél jelentkező neurológiai tünetek azonnali és szakszerű értékelése és vizsgálata, a gyermek-endokrinológia feladata az endokrinológiai problémák - például egy agydaganat eltávolítása utáni kieséses tünetek - feltérképezése. A súlyos sorvadás megelőzése - például kemoterápia vagy sugárkezelés kapcsán, mikor nem eszik a gyerek - a gyermek-gasztroenterológusok feladata, megfelelő diéták, esetleg megfelelő intravénás táplálás beállításával. Fontos szerepe van a kardiológiának is: a szívet károsító kemoterápiás szerek mellékhatásainak azonnali felfedezésében az ország egyik legkiválóbb szívultrahang készüléke áll rendelkezésünkre, amit pár hónapja vásároltunk egy idős bácsi 35 millió forintos adományából.

Milyen kezelést nem tudnak helyben biztosítani?

Agydaganatok operációjával kapcsolatosan az Országos Idegsebészeti Tudományos Intézet, az Amerikai úti intézet, illetve a Debreceni Idegsebészeti Részleg van segítségünkre, Bognár professzor úr személyes részvételével. Az ortopédiai műtéteket az Ortopédiai Klinikán végzik. Előfordulhat olyan speciális eset, hogy valaki már a felnőtt kor határán van, és tüdődaganata van - ilyenkor a Tüdőklinika segítségét vesszük igénybe. Májtumorok esetén a Transzplantációs Sebészeti Klinika, Járay professzor úr segítségét szoktuk kérni - általában nálunk történik a műtét, vagy részt vesz a mi sebészünk is a Transzplantációs Intézetben a műtéten.

Hogyan döntenek a terápiáról?

Rendszeresen, két hetente tartunk onkoteam megbeszéléseket, amire természetesen meghívjuk az Egyetemen lévő radiológiai részlegeket, az I. gyermekklinika sebészgárdáját, mindkét patológiai intézet munkatársait, a PET/CT laboratórium képviselőjét, az ortopédiai klinika képviselőit, az Országos Onkológiai Intézet sugárterapeutáját. A Heim Pál-Madarász utcai kórház onkológusa, és a csontvelő átültetéssel foglalkozó Szent László Kórházi munkacsoport orvosai is sokszor átjönnek, emellett érdeklődők is nagy számban vesznek részt a megbeszéléseken. Minden betegről rendelkezésre áll a teljes dokumentáció radiológiai képekkel, szövettani leletekkel, CT, izotóp, stb. eredményekkel, ez alapján közösen beszéljük meg a terápia menetét.

Mennyire jellemző a várakoztatás?

Várakoztatás nincs, mihelyt megvan a diagnózis, a terápiás terv, megkezdjük a kezelést.

Milyen diagnosztikai háttérrel dolgoznak?

A klinikának saját röntgenlaboratóriuma és saját ultrahang laborja van. Emellett van saját klinikai kémiai laboratóriumunk is a sürgős esetekre, de a hétköznapi rutinvizsgálatokat egy ideje a nagy központi egyetemi laboratóriumban, az I. Belklinikán végzik. A speciális genetikai laboratóriumunkban az összes leukémiás gyerek kezelésének megkezdése előtt genotípus elemzést készítenek, amiből kiderül, hogy vannak-e ún. marker kromoszómák. Az immunológiai vizsgálatokat az I. sz. Patológiai Intézetben végzik, illetve egyes esetekben a Biológiai Intézet, Falus András professzor flow citológiás vizsgálatai is rendelkezésre állnak. A biopsziás anyagok értékelése megosztva történik az Egyetem két patológiai intézetében szervek szerint, illetve az ottani specialitások függvényében. Agydaganatok esetén az új Európai Uniós elvárásoknak megfelelően külső nemzetközi kontrollra is szükség van az értékelésnél - ennek technikai feltételeit most alakítjuk ki.

MR vizsgálatra a Városmajor utcába, a Heim Pál Kórház MR laborjába, illetve a Szentágothai Tudásközpont MR laborjába küldjük a gyerekeket. A CT eredményt elsősorban onnan kérjük, ahol a korábbi vizsgálatokat végezték - legnagyobb számban a Heim Pál kórház CT laborját vesszük igénybe, ahol a saját szakemberünk is rendszeresen dolgozik, így ő tudja leletezni, vizsgálni a saját betegeinket.

Hogy helyezik el a szülőket?

Mindhárom fekvőosztályon vannak olyan - saját fürdőszobás - szobáink, ahol egy gyermeket és egy szülőt tudunk elhelyezni. Ezekbe a kórtermekbe azok szoktak kerülni, akiknek a betegsége ezt indokolja: például nagyon alacsony a fehérvérsejtszámuk.

Az ambulancia fölött kialakított - már említett - hét nagyon szép baba-mama szobában azok lakhatnak, akik a földrajzi távolság, illetve szociális helyzetük miatt nem tudnák máshogy megoldani a kezelések időszaka alatti budapesti tartózkodást. Az osztály javaslata alapján születik meg a döntés, hogy milyen sorrendben biztosítják a teljesen térítésmentes szobákat.

Mindemellett a szomszéd épületben, a Liliom utca sarkán van hat teljesen összkomfortos, különálló, ún. CLIC lakás, amit még az angol leukémia alapítvány adományaként kaptunk. Hosszabb kezelési időszakokra itt tudjuk elhelyezni a családokat - ezt nagyon szeretik, hiszen egy lépés a klinika, és hétvégén, illetve a kezelések szüneteiben a kisgyerek át tud menni a családhoz, kikerülhet egy kicsit a kórházi környezetből.

Hogyan alakították ki a környezetet?

Sok színes berendezés van, képek, játékok már az előcsarnokban is - szerencsére ehhez nagyon sok társadalmi segítséget kap a klinika.

Milyen lehetőség van játékra, illetve tanulásra?

Igyekszünk sok-sok játékot, számítógépet biztosítani, a nagyobb gyerekeknek számítógépes programokat is, hogy lépést tarthassanak a többiekkel, ha kimaradnak az iskolából. Internet is van a játszóházban lévő számítógépeken, és éppen most ajánlotta fel a Microsoft, hogy a gyerekeinknek és a dolgozóknak speciális számítógépes tanfolyamot indít a klinikán, úgyhogy az érdeklődőket be tudjuk iskolázni, felsőfokú képzésben részesülnek.

Három kórházpedagógusunk folyamatosan foglalkozik a gyerekekkel, az osztályszintjüknek megfelelően, hogy ne maradjanak el jelentősen a tanulmányaikkal. Átveszik a tananyagot, kikérdezik a gyerekeket - ezt vagy a könyvtárban oldják meg, vagy a játszóházban lévő külön foglalkoztató helyiségben, vagy a beteg ágyánál.

A Játszóház Alapítványnak van egy külön foglalkoztató szobája, ahol művészterapeuta felügyelete alatt gyurmázhatnak, rajzolhatnak a gyerekek akkor is, ha épp infúziós kezelést kapnak.

Kaptunk olvasósarkokat a Csodalámpa Alapítvány segítségével, és rendszeresen jönnek neves színészek mesét olvasni a gyerekeknek. A tervek szerint hamarosan dráma foglalkozásokat tart majd egy szakképzett terapeuta, emellett nagyon fontos szerepet töltenek be a bohócdoktorok, akiket szintén mindenképp köszönet illet.

Mit tudnak tenni a gyerekek rehabilitációjáért?

A rehabilitációban nagy segítségünkre van a bakonyszűcsi Daganatos Gyermekek Rehabilitációs Lelki Otthona, ahol az onko-hematológiai betegek és cukorbetegek mellett az egészséges rokonok, hozzátartozók táboroztatása zajlik rendszeresen, különböző lelki felkészítő foglalkozásokkal. Emellett az utóbbi években sok segítséget kaptunk a Bátor Tábortól is.

Mit szoktak mondani a kiegészítő, illetve alternatív terápiákkal kapcsolatban?

Természetesen a szülők részéről ez rendszeresen felmerülő kérdés. Elzárkózni soha nem szoktunk, megmagyarázzuk, hogy milyen helye van a különböző eljárásoknak a tumorkezelésben. Mindig hangsúlyozzuk, hogy az adott daganat terápiájában az orvosi kezelésnek van első helye, azt nem helyettesítheti semmi. Kiegészítő gyógymódként engedélyezzük az alternatív módszereket, ha azok a mi tudomásunkkal, megfelelő kontrollal és nem kárt okozóan történnek.