Javítható a gyermekdaganatos betegségek túlélési aránya

2022. február 15-én tartották a Nemzetközi Gyermekrák Elleni Világnapot, melyen a Nemzetközi Gyermekrák Szervezet (CCI) és a Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaság (SIOP) együtt léptek fel egy 3 éves kampány részeként. Mi ennek a kampánynak a célja?

A kampány fő célja, hogy világszinten felhívja a figyelmet arra, hogy javítható a gyermekkori daganatos betegségek túlélési aránya. Erre többféleképpen igyekszik fókuszálni a két említett nemzetközi szervezet, az egyik a február 15-én megtartott Nemzetközi Gyermekrák Elleni Világnap. Ezen a napon, ha lehet még erőteljesebben próbálják meg, vagy mondhatjuk úgy is, hogy próbáljuk meg láthatóvá tenni a gyermekkori daganatos betegségeket, és elérni mindazokat, akik ebben pozitív változást tudnak elérni.

A 3 éves kampány 2021-ben kezdődött, és minden évben a gyermekkori daganatban érintett felek egy-egy csoportja kerül a fókuszba. Az idei évben melyik csoport kerül kiemelésre?

Az idei évben az egészségügyi szakemberek elérése a cél. Ezt tükrözi a Gyermekrák Elleni Világnap kampányának szlogenje is: "A megfelelő kezelés, a megfelelő időben, a megfelelő egészségügyi csapattal". Az egészségügyi szakemberek, köztük az orvosok, nővérek, különböző terapeuták rengeteget tudnak tenni a gyermekdaganatos betegségek gyógyítási arányának javítása érdekében. Ezért is alapvető feladatunk, hogy támogassuk és erősítsük őket ezen szerepük betöltésében.

Milyen formában, milyen területeken próbálnak meg segíteni a gyógyítóknak, egészségügyi szakembereknek?

Az egészségügyi szakemberek megszólítása, reflektorfénybe állítása több területen is zajlik nemzetközi szinten. Az egészségügyi minisztériumokkal együttműködve különböző szakpolitikai rendezvényeket szerveznek, ahol különféle problémákra próbálnak megoldást találni, mint például az ellátás akadályainak elhárítása, vagy a túlélés esélyeinek javítása. Egy másik igazán lélekmelengető program a gyógyítóknak történő üzenetküldés, köszönet, hála kifejezése. Ezt az ICCD Élet Fája weboldalán lehet közzétenni. Büszkén mondom, hogy Magyarországról is sok üzenetet küldtek eddig a gyógyult kis betegek a gyógyítóiknak címezve. Illetve egy hasonló, kicsit kézzelfoghatóbb program az Élet Fájának megalkotása a különböző gyógyítási helyszíneken.

Az Élet Fája

Évente megközelítőleg 400 000, 0-19 év közötti gyermeknél diagnosztizálnak daganatos betegséget világszerte, mely sok országban a vezető halálokok közé tartozik.  A gyermekek túlélési esélyei nagyon különböznek a fejlett, valamint a fejletlen/fejlődő országok között. Milyen tényezők játszanak ebben szerepet?

Sokféle tényező szerepet játszik ebben, az egyik legmarkánsabb talán az adott ország jövedelmi helyzete és ebből fakadóan az egészségügy fejlettségi szintje. Az alacsony, illetve közepes jövedelmű országokban jóval kevesebb pénz jut az egészségügyi ellátásokra, köztük a gyermekbetegségek gyógyítására. Az egészségügyi szakemberek megfelelő számban és megfelelő szinten történő képzése jóval nagyobb kihívás. Ugyanígy kevesebb pénz jut a fejlett, magas színvonalú egészségügyi berendezések beszerzésére. Az érintett családok nehezebben, és sajnos gyakran nem időben jutnak hozzá gyermekeik kezeléséhez. Mindebből következik, hogy sajnos a halálozási ráta is markánsan nagyobb ezekben az országokban.

A kampány célja, hogy a daganatos betegségben szenvedő gyermekek túlélési esélyeit javítsa, különös fókusszal azokra az országokra, ahol ez az arány nagyon alacsony. A statisztikák szerint a világ gyermekeinek 80 %-a közepes / alacsony jövedelmű országban él. Náluk a túlélési arány kevesebb, mint 20 %. Mit lehet tenni ennek az aránynak a javítása érdekében?

A WHO célkitűzése, hogy 2030-ra a daganatos betegségben szenvedő gyermekek túlélési aránya globális szinten elérje a 60 %-ot. Ez csak nagyon tudatos, több szinten történő előrelépéssel valósítható meg. Ilyen többek között a szakemberek képzése, a megfelelő egészségügyi berendezések beszerzése, a korai és helyes diagnózis, a hatékony kezelés, az elérhető és megfizethető gyógyszerek, valamint a családok megfelelő támogatása. Ehhez alapvető a különböző országok kormányainak megfelelő hozzáállása és a szükséges lépések megtétele. Ezért is nagyon fontosak ezek a kampányok, mert világszinten próbálnak megszólítani és bevonni minden érintett felet.

A kampány egy látványos része az Élet Fájának létrehozása a gyermekkori daganatos betegségekkel kapcsolatos helyszíneken vagy Az Élet Fája weboldalán elektronikus formában.  Hogyan kell ezt elképzelni?

Az Élet Fája tulajdonképpen szimbóluma ennek a hároméves kampánynak. A gyermekek színesen festett kézlenyomatainak univerzális képét használja a túlélési arány ábrázolására. Minél több színes kis kézlenyomat szerepel a fán, az annál nagyobb gyógyulási arányt is jelent egyben. Az Élet Fája fizikailag is megvalósítható, falfestéssel vagy kollázzsal készíthető el a betegséggel kapcsolatos helyszíneken. Elektronikusan pedig az ICCD Élet Fája weboldalán található meg, ahol minden egyes országhoz tartozik egy Élet Fája, mutatva az adott országra vonatkozó túlélési arányt.

Az Érintettek Szülői Egyesület a Daganatos, Leukémiás és Gyógyult Gyermekekért egy 2016-ban alapított szülői egyesület. Célja elsősorban a daganatos, leukémiás és gyógyult gyermekek, illetve családjaik, a gyermeküket ilyen betegség miatt elvesztő családok, továbbá a gyógyításukban részt vevő orvosok, nővérek, pszichológusok, gyógytornászok és más segítők érdekeinek a képviselete. Hogyan valósul ez meg a gyakorlatban?

Az Érintettek Szülői Egyesület, mint a neve is mutatja, érintett szülőkből, valamint olyan segítőkből áll, akik valamilyen módon részt vettek a gyermekeink gyógyításában. Célunk az, hogy a jelenleg hasonlóan nehéz helyzetben levő családoknak segítsünk, a gyógyítókat pedig támogassuk. A családok megfelelő információval történő ellátása nagyon sokat segít ebben a helyzetben, ezt szolgálja a felnőtteknek szóló Érintettek Könyve, a gyermekeknek szóló Bátorságpróba, valamint a gyermekeiket elveszítő családokat megszólító Humbert mackó szeret szundikálni kiadványaink, melyeket ingyenesen juttatunk el az érintetteknek.

Ezen kívül az Érintettek Lánca kezdőcsomagot és a láncot alkotó egyedi gyöngyöket visszük el a gyermek-onkológiai központokba, természetesen ezt is ingyenesen. A gyermekek minden egyes beavatkozás után kapnak egy-egy gyöngyöt mely az adott kezelést szimbolizálja. Ebből a gyermekek tudnak egy láncot készíteni, mely az ő gyógyulásuk útját szimbolizálja, melynek minden egyes darabja azt mutatja, milyen bátrak voltak.

Évente szervezünk véradást, a különböző kirándulásokra pedig próbálunk minél több érintett családot meghívni.

Sok tervünk van az idei évre is, például podcastok készítése, illetve egy applikáció is, mely nagyon sokat tud majd segíteni információnyújtásban a családoknak.

Szeretném még kiemelni az egyik nagyszabású programunkat, ez pedig az Érintettek Díja, ami teljesen összhangban van az ICCD kampánnyal. Ezt a díjat minden évben két, a szülők által kiválasztott egészségügyi szakembernek, gyógyítóinknak adjuk át meghitt, családias keretek között, igazi ünnepséget rendezünk Számukra. Mi itt Magyarországon ezzel próbáljuk meg kifejezni a hálánkat, elismerésünket a munkájukért, egy kicsit reflektorfénybe állítva őket mindazért, amit a gyermekeinkért tesznek. 

Az Érintettek Egyesület tevékenysége jelenleg Magyarországon folyik. Vannak esetleg tervek a nagyobb nemzetközi szervezetekkel történő együttműködésre, mint például a CCI, a SIOP, vagy a WHO?

Igen, mindenképpen célunk a nemzetközi véráramba történő bekapcsolódás. Úgy gondoljuk, ezzel mi is tudunk egy kicsit segíteni, mint ahogy a jelenlegi ICCD kampányba is bekapcsolódtunk, és hozzátettük, amit lehetett a figyelemfelhívás, információtovábbítás terén. Másrészről nemzetközi szervezetekkel együttműködve nekünk is több lehetőségünk nyílik arra, hogy itthon, Magyarországon tovább javítsuk a daganatos gyermekek túlélési esélyeit, ami egyébként már most is 80 % körül van.

Mint szinte az élet minden területén, a gyermekkori daganatos betegségekkel kapcsolatban is sok tévhit él, amely azonban nem fedi a valóságot. Tudnánk erre pár példát mondani?

Nagyon örülök ennek a kérdésnek, mivel tudjuk, hogy a megfelelő, helyes információkkal nagyon sokat lehet segíteni az érintetteknek és a környezetükben élő embereknek abban, hogy reális képet kapjanak a helyzetükről, és hatékonyabban tudjanak közreműködni a gyógyulás folyamatában. Az egyik ilyen például, hogy a gyermekkori rák nem fertőző. Nyugodtan lehet játszani, barátkozni egy ilyen betegséggel küzdő gyermekkel. Egy másik téves elképzelés, hogy a kezelt gyermekek rosszabbul teljesítenek az iskolában vagy a felnőtt életben. Természetesen van egy-két ilyen eset, de a legtöbbjük kiválóan teljesít mind az iskolában, mind felnőtt életben. Sőt, sokszor az átélt kihívások, illetve azok legyőzése még sikeresebbé, kitartóbbá és rugalmasabbá teszi őket. Ők már tudják, hogy minden lehetséges. Ők a legjobb példaképek, akik reményt adnak.

Van esetleg valamilyen üzenet, mely bátorításul szolgálhat az érintett gyermekek, családok részére?

Igen. Azt szeretném üzenni érintett édesanyaként, hogy soha ne adják fel! Van remény, fantasztikus gyógyítók, igaz emberek segítenek nekünk, és itt vagyunk mi is egymásnak, sorstársak, egymásból is erőt tudunk meríteni. Azt szeretném üzenni, hogy amikor úgy érezzük, hogy tehetetlenek vagyunk, amikor kiszolgáltatott, kétségbeesett helyzetben vagyunk, akkor is tudunk mit tenni: szeretettel a gyermekünk mellett lenni!