Elindult a Szent László Kórház limfóma-mielóma klubja

"Köszöntök mindenkit az új betegklubban, ahová a limfómás, mielómás, krónikus limfoid leukémiás betegeket és hozzátartozóikat várjuk, illetve mindenkit, aki többet szeretne tudni az őssejt-átültetésről és az említett betegségek kezelési lehetőségeiről. Remélem, hogy társaságunk talán több is tud majd lenni, mint egy sima betegklub. Egy ilyen kezdeményezés azért nagyon fontos, mert az orvosok napi elfoglaltságát ma nagyjából 90 százalékban a papírmunka teszi ki, és csak a maradék 10 százalékban tudunk személyesen is a betegeinkkel foglalkozni" - mondta dr. Mikala Gábor, a klub szakmai koordinátora.

"Nyilvánvaló, hogy a betegekben rengeteg kérdés, szorongás lappang. A kezelőorvosokat azonban sokszor igencsak nehéz "elkapni", és választ kérni a nyugtalanító kérdésekre. A betegek többségében viszont általában ugyanazok a kérdések fogalmazódnak meg, és éppen ebben segíthet egy ilyen betegklub. Itt végre van egy kis idő arra, hogy közösen beszéljük meg a problémáinkat. Ami szintén sokat segíthet, hogy itt a betegek és hozzátartozóik személyesen adhatják át egymásnak a betegséggel és a kezeléssel kapcsolatos tapasztalataikat" - mondta Mikala.

Dr. Mikala Gábor, a Szent László Kórház Hematológia és Őssejt-Transzplantációs Osztályának főorvosa, a klub szakmai koordinátora

"A mai gazdasági és politikai helyzetben minden betegklubnak fel kell ismernie, hogy a jobb és korszerűbb gyógyulás a betegek, az orvosok és a gyógyszercégek közös érdeke. Egy közös ellenségünk van, és ez a költségvetési deficit. Nagyon sokféle terápia létezik a világon, amelyek azonban Magyarországon nem mindig elérhetőek a pénzhiány miatt. Az persze mindig különféle döntések kérdése, hogy mire van, és mire nincs pénz. Éppen ezekben a döntéshozatali folyamatokban játszhat kulcsfontosságú szerepet egy-egy betegszervezet, olyan kérdésekben például, mint hogy milyen gyógyszerek kerüljenek befogadásra. Néha egészen szokatlan ereje is lehet annak, ha egy szervezet kiköveteli, hogy komolyan vegyék és partnerként kezeljék a döntéshozatali folyamatok során" - mondta a főorvos.

Az újfajta készítmények a betegektől is másfajta hozzáállást igényelnek

"Az orvosokon kívül a nővéreket szeretném még kiemelni, hiszen ők gyakran olyasmit is tudnak a betegekről, amit a páciensek talán a saját kezelőorvosukkal sem osztanak meg. A nővérekre előadóként is számítunk a későbbiekben. Itt mindenről szó eshet majd, így például a "csodaszerek" kérdéséről is, hiszen ezzel kapcsolatban nagyon sok telefont kaptam az utóbbi időben. Olyan fórumnak szánom ezt a betegklubot, ahol mindenki nyíltan és őszintén kérdezhet" - mondta a klub vezetője, Kéri Ibolya.

"Az utóbbi években paradigmaváltás zajlik az onkológiában, a daganatos betegségek ugyanis mára krónikus betegséggé váltak. Ma a kezelések döntő többségének célja nem egyszerűen a beteg életben tartása, hanem az életminőség javítása. Az újfajta kezelések azonban a betegektől is másfajta hozzáállást igényelnek. Itt nem arról van szó, hogy be kell venni háromszor egy tablettát naponta, orvosi utasítások helyett ezért a beteggel történő folyamatos egyeztetésre van szükség. Léteznek például olyan kemoterápiás tabletták, amelyeket ciklusokban kell szedni. A kezelés sikere ilyenkor a betegek tartós együttműködési hajlandóságától is nagyban függ" - mondta Kéri.

"A betegklub egy kiváló betegedukációs, rehabilitációs színtér, ahol hiteles szakemberektől hiteles információkhoz juthat a beteg és a hozzátartozó. Olyan sorstársi közösség, ahol a beteg megoszthatja nehézségeit másokkal, példákat láthat a megoldásra, ez pedig segít fejleszteni a megküzdési képességét. Az orvosokkal kötetlenebbül és tágabb időkeretben lehet beszélgetni, ami erősíti az orvos-beteg bizalmi viszonyt. Mindez jótékonyan hat a gyógyulási folyamatra, hiszen a beteg együttműködőbb lesz a terápia során, ha nem csak a személytelenséget tapasztalja maga körül" - mondta Kéri.

Miért jó, ha a beteg tájékozott?

A klub résztvevői közül többen is hangsúlyozták, hogy mennyire fontos az, hogy tisztában legyünk vele, mi történik, vagy mi fog velünk történni. Régen nem volt bevett szokás, hogy a beteget a megfelelő információkkal lássák el orvosai, előfordult olyan is, hogy még a teljes vagy részleges emlőeltávolításról sem tájékoztatták a műtétre váró beteget. Ma az egészségügyi törvény már előírja a betegek tájékoztatáshoz való jogát, ha azonban erre nincs elég idő, akkor épp a betegklub segíthet abban, hogy mindenki választ kapjon az őt érdeklő kérdésekre.

Ha a beteg tájékozott, jobban tud kérdezni is, és eligazodik a válaszok között. Ez alapján biztosabban tud dönteni, hogy vállalja-e a számára felajánlott kezelést, és nem vállal kockázatos "mellékutakat". Sajnos sokan kínálnak olyan szereket, amelyek hatékonysága korántsem bizonyított a rák elleni küzdelemben, és akik ezeket árulják, éppen arra az időszakra építenek, amikor a beteg a leginkább kétségbe van esve. "Én is átestem ezen a perióduson, amikor nem tudtam, hogy van-e értelme küzdeni, vagy egyáltalán, érdemes-e tennem valamit a javulásom érdekében. Szerencsére ez az időszak viszonylag gyorsan véget ért, és ma limfómásan is jó életminőségben, tünetmentesen élhetem a mindennapjaimat" - mondta Cseh Borbála, aki a tavalyi Limfóma Világnapon is beszámolt kezelésének eredményeiről. (A beszámoló itt olvasható: "Én kezelem Önt, maga pedig gyógyul" - betegtalálkozó a Limfóma Világnapon).

A tájékozott beteg - aki tudja, mi vár rá - nyugodtabb és kiegyensúlyozottabb lesz. Ezt szintén megerősítette egy tünetmentes beteg, aki elmondta, hogy bár a limfómánál és a mielómánál sosincs végleges gyógyulás, a tünetmentesség szerencsés esetben ma már valóban elérhető. "Én egy internetes fórumon találtam olyan betegtársakra, akiknek a történeteiből nagyon sok erőt merítettem. Az őssejtek levétele, és az ezt követő transzplantáció mindenkinél egy kicsit máshogy alakul, és ezt nem árt tudni. Van, hogy elsőre nem is sikerül megfelelő mennyiségű őssejtet gyűjteni, de a második alkalommal mindez már sikeres. Olyan is előfordul, hogy már a legelső alkalommal is kellő mennyiségű őssejt gyűlik össze. Előfordulhat teljes sikertelenség is, ha azonban erre is felkészülünk, akkor ez senkit nem fog váratlanul érni" - mondta egy másik, szintén tünetmentes beteg.

Az a beteg, aki aktív részese, és nem passzív elszenvedője a kezeléseknek, erejét a mielőbbi felépülésre képes fókuszálni, ezáltal hamarabb rendbe jöhet. Ahogy egy másik beteg mondta, nem érdemes a betegségtudatot erősítenünk magunkban, és állandóan azzal foglalkozni, hogy valami nem jól működik a szerveztünkben. Ez azonban szintén olyasmi, amihez időre van szükség. "Át kell esni ezen a stádiumon is, hogy aztán a jelenre, vagy a jövőre tudjunk koncentrálni."

* * *

A klub következő találkozója májusban lesz, és várhatóan a mielóma multiplex lesz a fő téma. Az időpont és a helyszín is várhatóan ugyanez lesz, tehát a Szent László Kórház 22-es épületének Tanácsterme, szerdán 16 órakor. Aktuális információk a klub Facebook oldalán, a facebook.com/limfomamieloma oldalon.

Miről hallana szívesen a klubban? Szeretnénk az Önök igényeihez igazítva tervezni következő találkozásaink témát, ezért kérjük, hogy pár szóban fogalmazza meg, hogy miről hallana szívesen, és küldje el e-mailben Kéri Ibolyának, az ibolya.keri77@gmail.com címre!