Nyolcszázezer, különböző ritka betegségekben szenvedő ember él Magyarországon - családtagjaikkal és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez négymillió érintettet jelent. Róluk-nekik szól a "Ritka Betegségek Világnapja 2009" című rendezvény, melyet február 28-án, 10-től 18 óráig Budapesten, a Mezőgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában rendeznek.
Ajánló
A magyar Oncompass Medicine a Fehér Ház partnere lett a rák ellenes harcban
Az emlőrák genetikája
Magyar rákkutatót is meghívtak a giga technológiai világkiállításra Szaúd-Arábiába
Új immunterápiás gyógyszerek - a bispecifikus antitestek
Az aerob edzés csökkentheti az áttétek kockázatát
A legújabb fejlesztések a veserák kezelésében
Új, kísérleti fázisban lévő módszer a rákos daganatok műtét nélküli eltávolítására
A rendszeres rövid ideig tartó erőteljes fizikai aktivitás is csökkentheti a halálozás kockázatát
Új navigációs rendszer segíti az onkológiai betegek ellátását a Semmelweis Egyetemen
Az Unióban több mint 30 millió, Magyarországon 800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben. E kórok gyakran krónikus leépüléshez, vagy akár halálhoz is vezethetnek. Hat-nyolcezer -féle ritka betegségre nincs ismert gyógymód sem, ezeknek 75 százaléka ráadásul a gyermekeket érinti. Szerencsére a ritka betegségek között sok olyan is van, mely rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, de sok érintett a súlyos egészségügyi és szociális gondjai miatt nem tud bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem. További gondot jelent, hogy számos betegség tekintetében nincs célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.
E problémákra szeretné felhívni a figyelmet a hazai "Ritka Betegségek Világnapja" rendezvény - a WHO tavaly, az "Európai Ritka Betegségek Napja" kezdeményezés után nyilvánította minden év február utolsó napját a Ritka Betegségek Világnapjává.
A Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ernyőszervezet (EURORDIS) egyéb tagjaival közösen szervezi az itthoni eseményt, melynek védnökei Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Árpádné asszony, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi miniszter lesznek. Az idei év mottója szerte a világon: "Az egészségügyi ellátás mindannyiunk ügye!"
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.
