A betegek számára átláthatatlan és nem biztosítja az esélyegyenlőséget az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) úgynevezett egyedi méltányossági eljárása, amely keretében olyan gyógyszerekhez kérvényezhetünk finanszírozást kezelőorvosunk segítségével, amelyeket az adott betegségtípusban az OEP egyébként nem támogat - jelenti ki az emésztőszervi daganatos betegeket képviselő Gyógyulj Velünk Egyesület (GYVE). A civil szervezet embertelennek tartja, hogy rákbetegeknek hosszú heteken át kell várakozniuk a finanszírozó válaszára, majd elutasítás esetén azzal a tudattal kell élniük, hogy lenne számukra hatékony terápia, de azt nem kaphatják meg.
Vastagbélrák hírek:
A végbélrák célzott terápiájának legújabb eredményei
Az otthoni vastagbéltükrözés hatékonyságát méri fel egy új klinikai vizsgálat
Vastagbélrák: hogyan igényelhető ingyenes, elsőbbségi genetikai teszt?
A vastagbélrák sokféle, így is kell kezelni
Háttéranyagok:
- Remekül érzem magam, de nem tudom, hogy gyógyszer nélkül ez meddig marad így - aggódik a több mint egy évtizede vastagbélrákkal élő Majorosiné Parti Erzsébet, s nem ok nélkül: nemrég kapta kézhez az OEP-től azt az elutasító határozatot, amelyben közölték vele, hogy nem finanszírozzák a kezelőorvosa által indokoltnak tartott célzott onkológiai kezelést.
Egy új tablettás gyógyszerről van szó, amely javíthat az előrehaladott vastagbélrákos betegek életkilátásain, s amelyhez egyelőre csak klinikai gyógyszervizsgálat keretében vagy egyedi méltányossági kérelem útján lehet hozzájutni Magyarországon (a készítmény nemrég kapott európai törzskönyvet, s engedélyezte a gyógyszerügyi hatóság a széleskörű alkalmazását is).
Már csak az új tabletta maradt
Erzsébetnek 2002-ben helyezték ki a daganat miatt a végbelét, így azóta sztómával él. Éveken át tünetmentes volt, mígnem 2008-ban kiújult a betegség és áttétet adott a tüdejébe is. Az elmúlt 5 évben sok-sok kemoterápiás kezelésen ment keresztül, több kórházat is megjárt, minden hozzáférhető célzott onkológiai gyógyszert megkapott, kezelték a daganatok érfejlődését gátló gyógyszerrel éppúgy, mint a daganatok növekedési faktor receptoraira ható (EGFR-gátló) infúziókkal - mindennek köszönheti, hogy nem romlott drámaian az állapota, ma is jól van, ellátja a háztartást, sőt a családi vállalkozásba is besegít. A terápiás paletta azonban kimerült, s már csak az új tabletta maradt, ami esélyt adhat neki az állapotrosszabbodás további késleltetésére. Ezért élte meg nagy pofonként, hogy kérelmét az OEP elutasította.
- Úgy tudjuk, van olyan beteg, aki a méltányosság keretében megkapta az adott drága gyógyszert, amit Erzsébet számára nem engedélyeztek - fogalmaz a beteg érdekében az OEP-nél közbenjárni igyekvő Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke, a vastagbélrákon ugyancsak átesett Lakos István. Azzal folytatja: az eset rávilágít arra, hogy átláthatatlan és igazságtalan az egyedi méltányossági eljárás rendszere.
- Olyan finanszírozási szisztémára van szükség, amely nem tesz különbséget beteg és beteg között, hanem biztosítja, hogy ha a kezelőorvos egy terápiát indokoltnak és hasznosnak tart a páciensénél, akkor azt a beteg megkaphassa. Persze az is válasz, ha kijelentik, hogy mennyi pénzt lehet maximálisan egy rákbetegre fordítani, s milyen összeghatárt nem lépnek át. De akkor ennek a kijelentésnek vállalják fel az egészségpolitikai döntéshozók a nyilvánosság előtt is a felelősségét, s ne betegenként döntsenek arról, hogy kinek fér még bele a kezelése a keretbe és kinek már nem - szögezi le Lakos István.
Nem új keletű problémáról van szó
A probléma nem új keletű, tanúsítja ezt, hogy a Magyar Rákellenes Liga már 2007-ben "cinikus, méltánytalan és embertelen" megoldásnak nevezte a méltányossági eljárásokat. A betegszervezet akkori közleményében úgy fogalmazott: "a kérelmek elbírálásának bürokratikus útvesztőjében ma is számos beteg bolyong, s egy részük sosem kapja meg az életfontosságú kezelést."
A finanszírozási forma egyébként magának az OEP-nek sem tetszik. Bidló Judit, az egészségpénztár ártámogatási főosztályvezetője a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság (MKOT) tavaly novemberi kongresszusán azt mondta: "szakmai szempontból én lennék a legboldogabb, ha megszűnne az egyedi méltányossági eljárás, és e terápiák biztosítására egy átláthatóbb finanszírozási struktúrát vezethetnénk be, amely a betegek esélyegyenlőségét is jobban szolgálná." Gyakorló szakorvosoktól elhangzott: sokszor packázásnak, időhúzásnak érzik az eljárás adminisztrációs terheit és időtartamát, ami egy rákbeteg esetében különösen súlyos kérdés.
- Ha egyszer sem a finanszírozónak, sem a betegeknek nem jó a mostani szisztéma, mielőbb el kell érni az egészségpolitikai döntéshozóknál, hogy változás történjen, s ne kerüljenek hétről-hétre újabb betegtársaink abba a méltánytalan helyzetbe, amit az egyedi méltányossági eljárás idéz elő - jelenti ki a Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke. Hozzáteszi, egy rákbetegtől egy dolgot nem kérhet senki: türelmet.
A Gyógyulj Velünk Egyesület az emésztőszervi daganatos betegeket összefogó civil szervezet, amely az egész országból fogadja a vastagbél- és végbélrákkal, vékonybélrákkal, gyomordaganattal, májrákkal, hasnyálmirigyrákkal, nyelőcsődaganattal kezelt betegek és családtagjaik megkeresését.
A sorstársközösségi programokról és az érdekérvényesítő tevékenységről az egyesület titkára a (0630) 922-7797-es számon ad felvilágosítást, a betegszervezet az interneten a www.gyve.hu oldalon érhető el.
A cikk a Rák Volt magazin 2013. novemberi számában jelent meg.
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.
