Miért nincs egyetlenegy ismert személy sem, aki nyíltan vállalná sztómás állapotát? Az alábbiakban Németh Károly, a Szent János Kórház Ilco Klubjának vezetőségi tagja osztja meg gondolatait arról, hogy miért nagyon nehéz kiállni a nyilvánosság elé ezzel az állapottal, és miért nehezebb a beilleszkedés a mindennapokba, mint ha sztóma nélkül is meg lehetett volna oldani a műtétet. Az élet sztómával nehéz, de nem lehetetlen - erre hívja fel a figyelmet az október hatodikai világnap is.
Hírek, háttéranyagok:
Sztómáról, nemcsak sztómásoknak - egy sztómás személy szemüvegén keresztül
Másfélmillió lépés sztómával: októberi túra Írottkőre - beszámoló és videó a túraklubról
Számtalan betegségcsoportnak van világnapja. Február 4-e a rákellenes világnap, szeptember 15-e a limfóma világnapja, november 18-a pedig a dohánymentes világnap, és még hosszan folytathatnánk a sort. Az Európai Sztómások Szövetségének állásfoglalása alapján Európában 2012. október 6-án tartják a sztómások világnapját. Felvetődik a kérdés: miért van szükség világnapra? Ezeken a napokon biztos a gyógyulás?
Nem, korántsem ez a nap a meggyógyulás napja. Ez a nap arra való, hogy a nagy rohanásban, gondban-bajban, egy pillanatra megálljunk, megpihenjünk és jó szívvel, reménységgel emlékezzünk azokra a személyekre, akik érintettek a betegségekben. Hitet, reményt közvetítsünk, biztatást, hogy a gyógyulás lehetősége adott, sokaknak megadatik. A világnap alkalmas arra is, hogy a még egészséges személyek figyelmét felhívjuk a szűrés, a megelőzés fontosságára.
Az egészségüggyel foglalkozó cikkekben, tudósításokban, riportokban természetesen fellelhető a megelőzés fontossága. A megelőzés elképzelhetetlen időben elvégzett szűrés nélkül. A szűrés fontosságára fel kell hívni a figyelmet, és pozitív példák bemutatása mellett meg kell győzni az embereket, hogy menjenek el a megelőző vizsgálatokra.
Más betegcsoportok hogyan csinálják?
Október hónap a mellrák elleni harc hónapja. Nagyon sok rendezvény foglalkozik a betegség időben történő felismerésének fontosságával, a szűréssel, a szűrési helyekkel, a szűrés mikéntjével. Számtalan példa bemutatása során hívják fel a figyelmet arra, hogy az időben felismert melldaganat igenis gyógyítható. Az évek óta rendszeres Lánchídi séta jó alkalom arra, hogy jelképezze a reményt, a gyógyulást az érintett személyek számára. Számtalan ismert személy - politikusfeleségek, művészek, sportolók - nyilvánítja ki, hogy szimpatizálnak a mozgalommal. Akik átestek a műtéten, bátran vállalják érintettségüket.
Változás tapasztalható a prosztatarákos férfiak körében is. Találtak olyan művész embert, akinek ismertsége, művészi múltja és jelene garancia szavai hitelességére. Állapotára odafigyel a férfitársadalom, és látva az eredményes gyógyulást, előtérbe helyeződik a szűrésen váló részvételi hajlandóság.
Házunk táján
A rákbetegségek előfordulási listáján Magyarországon a béldaganatok állnak a második helyen. Évente 5000 újonnan diagnosztizált beteget veszítünk el. Biztosan több személy megmenthető lenne, ha a betegségét időben felfedezték volna.
A béldaganatok nem fájnak, a beteg nem érzi, hogy baj van, következésképpen nem megy időben orvoshoz. Amikor orvoshoz fordul, már az esetek többségében nagyobb a baj. Az élete megmentésére a sebészorvosnak nincs más lehetősége, mint a sztóma kialakítása. A beteg élete megmenthető, de sztómássága élete végéig elkíséri.
Magyarországon körülbelül 15 000 sztómás személy él. Ezen személyek közül bizonyára több is elkerülhette volna a sztómakialakító műtétet, ha az időben elvégzett szűrés során hamarabb állapították volna meg daganatos állapotát. Az emberek nem mennek szűrésre, élő példa kell a részükre. Amíg nem látnak maguk előtt példát egy ismert személy képében, addig nem várható el, hogy tömegesen jelentkezzenek szűrésre. (Az egy másik kérdés, mi lenne a magyar egészségüggyel, ha egyszerre mindenki szűrésre jelentkezne? Csőd.)
Sajnos még egyetlenegy olyan ismert személy sem vállalta sztómásságát a nagy nyilvánosság előtt, akit hitelesnek fogad el a társadalom.
Mire figyeljünk?
Korábban már említettem, hogy a béldaganatok nem fájnak, ezért későn vesszük észre, hogy valami nincs rendjén. Nehéz a figyelmeztető jelekre felfigyelni. Mik lehetnek ezek a figyelmeztető jelek? A beteg érzékeli, hogy megváltozott a székletürítési szokása. Nehéz széklet, ceruzaszéklet, több napig nincs széklet, hirtelen hasmenés, véres széklet. Elsőként nem tulajdonit neki jelentőséget, rendszerint halogatja az orvoshoz fordulást, később aranyérre gondol, majd jobb esetben felkeresi háziorvosát, aki elindítja vizsgálatok sokaságán.
És itt kezdődnek a gondok. Az emberek szégyenlősek, a legegyszerűbb vizsgálathoz is az intim szféránkhoz engedjük az orvost. A végbél vizsgálata - valljuk meg őszintén - nem tartozik a legkellemesebb vizsgálatok közé. Kellemetlen, de túlélhető. És lehet, hogy egy polip felfedezése és eltávolítása egy későbbi daganat kialakulását akadályozza meg. Súlyosabb esetben gasztroenterológus, majd sebészorvos is megvizsgálja és közlik vele a megváltoztatatlant, daganat van a bélrendszerén. A beteg megrémül, sok betegséggel találkozott már, de speciel ezzel még nem.
Nem részletezném, csak vázlatosan, megvan a daganat helye és nagysága, következhet a megváltozhatatlan: a műtét. Alapos felkészítés esetén a beteg általános és részletes tájékoztatást kap a műtéti eljárásról, a várható helyzetről, a következményekről. Alapvető követelmény, a teljes bizalom az orvos és a beteg között. És a pozitív hozzáállás, hogy a beteg "igenis" akarjon meggyógyulni. Egyénenként változik, szükséges lehet a sugár és/vagy a kemoterápiás kezelés. Ha mindezeken túljut, jöhet a gyógyulás.
Miért nincs egyetlenegy személy sem, aki nyíltan vállalná sztómás állapotát?
A sztómások szégyellik állapotukat. Felvetődik a kérdés, miért? Az élet sztómával nem lehetetlen, de nagyon nehéz. A társadalom, a család és a munkahely nehezen fogadja el a sztómásokat. A köztudatban az szerepel, hogy a bélkivezetéssel élő emberek "tisztátalanok". A magam részéről hallottam már olyan obszcén megnyilvánulást: "…ezeknek a hasukon folyik ki a sz…r". Ez valóban igaz lehetett évekkel, évtizedekkel ezelőtt, amikor a segédeszköz-ellátás gyerekcipőben járt.
Hallomásból tudom, azoknak a bizonyos "öves megoldásoknak" a használata során bizony "szagosak" voltak a sztómások. A mai segédeszközök technikai szintje "fényévnyire" van a korábbi szinttől, következésképpen a "tisztátalanság" kérdése, ha nem is teljes mértékben, de megoldódott. A mai modern sztómazsákok egyre kevésbé engedik át a szagokat. De sajnos, az a kevés, amit még mindig átengednek, adott esetben nagyon kellemetlen tud lenni.
Ezúton is szeretném felhívni a segédeszközgyártók figyelmét, fejlesztéseiket a sztómazsákokban beépítésre kerülő szagszűrő gyártás tökélesítésére koncentrálják. Ha ezt a kérdést teljes mértékben meg tudnák oldani, a sztómások életminősége 50%-os fordulatot venne. A másik 50%-ot a hanghatás megszüntetése jelentené. A sztómás lét másik kellemetlensége a spontán, akaratunk, befolyásunk nélkül történő, "szellentést" kísérő hanghatás megszüntetése lenne. E két kérdés megszüntetése gyökeres életminőség-javulást jelentene az érintett személyek részére és nagymértékben segítene a társadalmi beilleszkedésben.
Addig amíg a segédeszközgyártók megoldják ezt a két kérdést, megítélésünkben döntő segítség lenne, ha a társadalom tagjai tudnák: mi sztómások nem azért "szellentünk" össze-vissza, és nem azért "illatozunk", mert - pestiesen szólva - bunkók vagyunk, hanem azért, mert egyszerűen nem tudjuk szabályozni, befolyásolni ezen tevékenységünket. Azért nehéz sztómásként kiállni a nagy nyilvánosság elé, mert ilyen és ehhez hasonló kényes kérdésekben kéne nyíltan színt vallani. A székletürítés témájáról nem illik, nem szabad, nem tudunk beszélni, nincsenek megfelelő, a társaságban, a hétköznapi életben elfogadható szavaink. Valljuk meg őszintén, ezt a kérdést nincs, illetve alig van, aki felvállalná.
Magam részéről 12 éve élek sztómával. A műtétet követő rövid időszakot leszámítva, dolgozom. A mintegy 200 munkatársam közül pár személy ismeri állapotomat. Őszintén, egy "frászban" vagyok, mikor bukok le a betegségem következményével, a sztómás állapotommal. Nem vagyok meggyőződve róla, hogy a "lebukást" követően ugyanolyan tiszteletnek örvendenék-e előttük.
Én fenntartásokkal állok ki a sztómásságom mellett. Az Ilco Klub vezetőségi tagja vagyok, szerkesztem a klub honlapját, írásaim jelentek meg a sztómás életről, szerepeltem képpel és hanggal egy televíziós riportban, mégis szégyellem, és valamilyen szinten titkolom állapotomat. Ezért meg tudom érteni, elfogadni viszont nem tudom, hogy nincs jelentkező a sztómás állapot országos népszerűsítését hivatott posztra. Nagy örömömre szolgálna, ha valaki, egy ismert személy felvállalná sztómásságát a nagy nyilvánosság előtt. Meggyőződésem, hogy jó, nemes küldetést vállalna.
Feladataink
Ha már a sors (vagy a Jóisten) sztómát rendelt életünk hátralévő részére, próbáljunk meg emberi módon együtt élni vele. Elkeseredésre nem szabad gondolni, számtalan példa igazolja, több évtizedig élnek sztómával emberek. Meggyőződésem, a sztómás állapot nem betegség, lehet együtt élni vele, csak el kell fogadni az állapotot.
Az állapot elfogadásában segítségül szolgálnak az Ilco Klubok. Ezekben a klubokban találkoznak egymással a sztómások, itt egymás között, minden zavaró körülmény kizárásával megbeszélhetik tapasztalataikat, tanácsokat adhatnak egymásnak, és megtapasztalhatják, sajnos, nagyon sokan vagyunk. Sokan vagyunk, ennek ellenére várjuk azokat a sztómásokat, akik jelen pillanatban nem tartoznak egyik Ilco Klubhoz sem.
A tagtoborzás nemes feladatához csatlakozhatnak a segédeszközgyártók és forgalmazók, azzal, hogy a kiadott segédeszköz (sztómazsák) csomagokban egy figyelmeztető, figyelemfelhívó levélkében tájékoztatnák az újonnan sztómássá vált embereket: Ilco Klub működik lakókörnyezetükben. Sajnos ettől egy tiltó szabályozásra hivatkozva mereven elzárkóznak. Pedig ez a figyelemfelhívó levél -álláspontom szerint - nem tekinthető semminemű reklámnak.
Láthattuk, a közelmúltban több sorstársunk kezdeményezése és aktív közreműködése révén országos túra teljesítésére is képesek vagyunk. Ilyen és ehhez hasonló sportteljesítmények is erősíthetik hitünket, lehet sztómával élni, csak akarni kell. Számos kiránduló csoport várja a "ráérő" embereket, lehet kisebb, nem megerőltető túrákat is vállalni, nem kell az egész országra kiterjedő nagy fizikai megterhelést jelentő kirándulásokat felvállalni. Az alapvető lényeg: mozogni kell.
A ma használatos és kapható sztómazsákok alkalmasak arra, hogy fürödjünk, strandoljunk benne. Természetesen "üres" zsák kell hozzá, ebben az esetben bátran, de nagyon odafigyelve hódolhatunk a víz iránti szenvedélyünknek.
Fiatalabb (és természetesen az idősebb) korosztály nagy problémája: szex sztómával. Az előbbiekben próbáltam megvilágítani, sztómával szinte mindent lehet csinálni (természetesen mértékkel). Ez vonatkozik a szexre is. Ha van szerető férj/feleség, nem szabad, hogy gond legyen az egyik félnél fennálló sztómazsák jelenléte. Elismerem, egy új kapcsolat kialakulása során hatványozott a gond, hogyan mondjam meg a kedvesemnek ebbéli esetleges akadályoztatásomat.
Sajnos a hazai segédeszköz- és fehérneműboltokban nem kapható olyan fehérnemű, ami adott esetben kellemesen viselhető, eltakarja, mintegy elfedi a nem kívánt látványokat. De ezt a kérdéskört is, mint mindent, közölni kell a szerető partnerrel, és őszintén meg lehet beszélni. Ha az őszinte beszélgetés ellenére elutasítással reagál a partner, az a kapcsolat előbb-utóbb amúgy is megszakadt volna.
A sztómás világnapra gondolva
A fentiek kiragadott példák, rövid gondolataimat a sztómás állapotról a teljesség igénye nélkül írtam le. Bizonyára mindenkinek vannak ilyen és ehhez hasonló gondolatai az állapotunkról. Én szeretnék mindenkit arra biztatni, hogy ossza meg velünk - hiszen egymás közt vagyunk - a gondolatait. A Magyar Ilco Szövetség internetes honlapja alkalmas arra, hogy mindenki elmondja véleményét, tapasztalatait, kritikáját a sztómás életről.
A véleménynyilvánítás lehet teljesen anonim is, hiszen a hozzászóláshoz nem kell megadnia a nevét, csupán egy következetesen használt "fals név" szükséges. És biztatok mindenkit arra, hogy bátran használja az internetet, mert rengeteg segítő cikk, írás, ismeret olvasható, tanulható, segítve nehéz, de nem reménytelen életünket.
Mi magyarok - csatlakozva az Európai Sztómások Szövetségéhez - 2012. október 6-án ünnepeljük a világnapot. És ahogy már említettem a bevezetőmben: "Ez a nap arra való, hogy a nagy rohanásban, gondban-bajban, egy pillanatra megálljunk, megpihenjünk és jó szívvel, reménységgel emlékezzünk azokra a személyekre, akik érintettek a betegségekben. Hitet, reményt közvetítsünk, biztatást, hogy a gyógyulás lehetősége adott, sokaknak megadatik".
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.