Az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet hospice osztályának vezető főorvosával készített interjút Papp Tímea, a MIX Magazin újságírója, aki ezzel a "Célkeresztben a tüdőrák" című pályázat különdíjasa lett. Írásából kiderül többek között, hogy hogyan lehet őszintén válaszolni a betegekben szinte mindig felmerülő "Mennyi időm van hátra?" kérdésre, és hogy miért változtatja meg a daganatos betegség miatti fájdalom a személyiséget.
Kapcsolódó cikkek:
A család mint társas támogató rendszer: a jelenlét fontossága a rákos beteg életében
A pszichoszociális rehabilitáció végigkíséri az onkológiai kezelést és a gondozást
A test, a lélek, és a daganat - Riskó Ágnes pszichológus válaszolt
További háttéranyagok:
Az elmúlt évtizedek során drámai gyorsasággal alakult át az életünk szinte minden területen, igénybe véve az egészséges ember alkalmazkodóképességét is. A városi életforma, az ebből adódó körülmények, a családok szerkezetének átalakulása elősegítették, hogy a kiszolgáltatott betegeket, az életük utolsó szakaszához ért embereket, kórházak vagy egyéb intézetek zárt ajtói mögé száműzzék. Az egykori rítusok eltűntek, és helyükbe nem léptek újak. A halál értelmetlenné, idegenné, félelmetessé vált.
Hogyan oldja fel ezt az emberi védekezést a hospice gondozás? - kérdeztük Tóth Krisztinát, az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézet osztályvezető főorvosát.
A hospice szemlélet a halált az élet részének tekinti, s olyan folyamatnak, amelyet sem rövidíteni, sem mesterségesen meghosszabbítani nem lehet. A hospice gondozás esetén a terminális és az úgynevezett palliatív (tüneteket enyhítő) stratégia a meghatározó. Azért fontos a jó tüneti kezelés, hogy a betegek életük utolsó szakaszát lehetőleg fájdalommentesen, de tiszta tudattal szellemi és lelki erejük birtokában élhessék. Nagyon fontos a halál közeledtével jelentkező szorongások oldása - betegé és hozzátartozóké egyaránt -, állapotuk elfogadtatása, a megbékélés elősegítése.Nem lehet könnyű mindehhez képzett, odaadó és kitartó ápolókat találni.
Nekünk sikerült. A hospice alapítvány vezetői nem rejtették véka alá a tapasztalatokat, jelezték nekem, hogy várhatóan nagy lesz a fluktuáció az ápolók körében, hiszen ezzel a feladattal nem könnyű megbirkózni. Mégsem így történt - számomra ennek fontos jelzésértéke van. Igazolja azt, amit látok, és tapasztalok nap mint nap: a nővérek szeretnek itt dolgozni. Szeretik a betegeket. Szeretnek. Épp e jellemvonásuk miatt alkalmasak a feladatra, s pont ezért kell vigyázni rájuk. Szeretni közelengedés nélkül nem megy, s a gyász, az elvesztés annál nagyobb fájdalommal jár. Az őket ért emóciók feldolgozására rendszeresen tartunk csoportterápiákat. Foglalkozunk a betegekkel, a nővérekkel, és a hozzátartozókkal is, hiszen őket is fel kell készíteni a rájuk váró folyamatokra, terhekre. Próbálunk a gyász feldolgozásában nekik is segítségükre lenni. Néha mosolyogva nyugtázzuk, hogy előfordul, több mentálhigiénikus, pszichiáter, lelki gondozó, ápoló van az osztályon, mint amennyi beteg.
Fotók: Máté Krisztián
Ismert, hogy ez a betegség nagy fájdalmakkal járhat. Még sem látunk kínoktól eltorzult arcokat.
Az tévhit, hogy a halálban kötelező szenvedni. A XXI. században élünk, nem elérhetetlen álom a szervezetbarát fájdalomcsillapítás. Itt senki nem kiabál, szenved, pedig igazán súlyos, áttétes betegeink is vannak, akiknek iszonyatos fájdalmaik lennének, ha nem létezne megfelelő tüneti kezelés. Ha a beteg nem is szól, az orvosnak látnia kell, hogy fájdalmai vannak. Mert aki igazán odafigyel a betegre, azonnal észreveszi, ha nincs jól - ez a hospice lényege. Tüneti kezeléssel, ellátással segíteni az életminőség javításában, az emberi méltóság megőrzésében, a magány oldásában és a halál tudatának könnyebb elfogadásában. A végső stádiumba került betegeknek hatalmas biztonságérzet nyújt, hogy létezik egy ilyen intézmény, hogy itt lehet, hogy megkap minden segítséget, van kivel beszélnie, van, aki figyel rá, méghozzá a nap bármely órájában. A nővérek, önkénteseken túl hatalmas segítséget jelentenek a betegtársak, akik mindenkinél jobban tudják, min megy keresztül a másik.
De ez mégsem a család, "csak" sok idegen ember.
Néha még többet látja a családját így, mint egyébként látná. Egyre kevesebben tehetik meg azt, hogy otthon gondoskodjanak a szeretteikről. S ha megtehetik sem biztos, hogy felkészültek, alkalmasak az igazán szakszerű és szükséges ellátásra. Itt mindent megkap a beteg, s a családtag is bejöhet, akár ápolhatja is a szerettét. Dolgozhat, folytathatja az életét, s ide bármikor bejöhet. Sőt, kifejezetten olyan szobánk is van, ahol a család együtt lehet. A hozzátartozók is megosztják egymással a tapasztalataikat, ez is hatalmas lelki segítség. Jobb érzés, ha látják, nincsenek egyedül a problémáikkal. Mi őszintén állunk elébe minden kérdésnek.
Mennyi időm van hátra? Erre a kérdésre például hogyan lehet válaszolni?
Ez a nehéz kérdések egyike. A választ pontosan senki nem tudhatja, a beteget mindenesetre nem szabad sem elkeseríteni, sem becsapni. Mást nem mondhatok rá, mint amit a tapasztalataim is megalapoznak: a tüdődaganatos betegek statisztikája sokat elárul, de előfordul, hogy annak épp az ellenkezője történik meg. Volt olyan betegem, akit 1998-ban agyi áttétes tüdődaganattal diagnosztizáltak, s 2005-ben egy másik áttét kapcsán végzett műtét során halt meg. És van, akit két hét alatt vesztünk el, bármit teszünk. Ha már, mint szorongó haldokló beteg kérdezi, hogy mennyi ideje van még hátra, inkább arról kérdezzük, miért jutott ez épp most eszébe? Mire gondolt? S akkor elkezdi elmesélni: rosszat álmodtam, nem volt itt a gyerekem, a temetésemre gondoltam, szorongok. Azzal, hogy kiönti a szívét, csökken a szorongása is.
Biztos, hogy ki kell kerülni mindig a választ?
Nem. Bizony van, hogy el kell mondani, hogy hónapokat már nem tervezhet. Ha egy családfenntartóról van szó, aki el akarja intézni a családja dolgait, akkor bárhogy is alakul, jobb, ha elintézi, amit szeretne, ne nyomassza.
Minden döntés mögött nagy empátia és felelősség áll. Mi segít abban, hogy helyes döntéseket hozzanak a beteg életéről, haláláról?
Az elmúlásnak nem csak misztériuma, pszichológiája is van. A nővéreknek nagyon nagy szükségük van az alapszintű pszichoterápiás ismeretekre. A beteg, ahogy az élete során, úgy a haldoklás folyamatában is legtöbbször a hozott konfliktus-megoldási formákkal reagál. Egyes betegek együttműködők, aktívan részt vesznek a betegségük kezelésében, mások elutasítják még a kezelést is, előfordul, hogy a beteg sorscsapásszerűen fogja fel a vele történteket, s reményvesztetten éppen csak hagyja magát kezelni. Az élet egyéb területén, amikor egészségesként konfliktust kellett megoldani is sokszor így viselkedtek ezek a betegek. Ennek a felismerése a haldoklás szakaszában is hasznos segítség lehet.
Tankönyvekből megtanulható minden?
Bár ennyi elég lenne! A pszichiátriai szakasz megtanulható könyvekből, oktatással. A kommunikáció is megtanulható, bár ez már nem egyszerű folyamat. Évekig tart megtanulni, hogy a testbeszéd és a kimondott szó azonos üzenettel bírjon, ne legyen ellentmondás a kettő között. A daganatos betegek esetében a nyílt és a zárt kommunikáció közti különbség rettentően fontos. Más eredménye van, ha egy orvos azt kérdezi: János bácsi, szúr a lapockája alatt hátul? És más, ha azt kérdezi: János bácsi mit érez? Kér-e altatót? Vagy: Jól alszik-e, vannak-e rossz álmai? Az első példára igen vagy nem lehet a válasz az utóbbi kérdésekből már sokkal több kiderül.
Az elmúlás küszöbén vélhetően így sem válik mindig kezes báránnyá a beteg.
A daganatos betegeknél, és a krónikus betegeknél megváltozik a személyiség. Egy krónikus fájdalom megváltoztatja az ember személyiségét. Egy daganatos beteg fájdalma teljesen más, mint egy fogfájás. A fájdalom számára a betegség rosszabbodását jelenti, tehát a halált látja közeledni benne. Elveszti a reményét, a hitét, ezáltal kirekesztődik a családjából, a közösségéből. A családnak is kínos, és nehéz teher lesz. Ennek a folyamatnak is próbálunk gátat szabni.
A fájdalomcsillapítás nem vágja el gyökerénél ezt a problémát?
Akkor vágná el, ha azt mondhatnánk, a fájdalom egyenlő a szenvedéssel. De ez nem így van. A fájdalom a szenvedésnek egy kis része. A szenvedés az összes emóció. Az összes érzés, ami a fájdalom, a fájdalomtól való félelem és a betegség köré csoportosul. Míg a fájdalmat tudjuk csillapítani, addig a szenvedés már sokkal összetettebb dolog. A fájdalomtól való félelem is van olyan erős, mint a fájdalom. A betegek morfinhoz való ragaszkodása sem a függés miatt van, hanem mert félnek attól, hogy újra kiújul a fájdalom.
Ami az ápolási feladatokat illeti, van a tüdőráknak speciális jellemzője?
Ha a bűntudat és a félelem annak számít, van. A dohányzás elítélendő, s egyre inkább az. Tele van vele a sajtó, szembesülünk vele nap mint nap - teljesen jogosan. A tüdődaganatban szenvedő dohányosokban ilyenkor óriási a bűntudat. Nyomasztó érzés, hogy a saját hibájának tudhatja be mindazt, ami vele történik. A tüdődaganatos betegek nagyon gyakran keresik a hibát magukban - és meg is találják, meg is bánják, de ott feszít az érzés, hogy így sem tehetnek semmit. A másik a fulladástól való félelem, és az hogy úgy híresült el a tüdőrák, mint a daganatos betegségek közül is a gyógyíthatatlanok egyike.
Mi a betegségre utaló legjellemzőbb tünet?
Az első köhögéstől még kár kétségbeesni, hiszen a köhögés sok mindenre utalhat, lehet a jele hörghurutnak, asztmának is, ám a köhögési szokások megváltozása már mindenképp felhívja a figyelmet arra, hogy valami gond van. Ha valaki cigarettázik, és dohányosan köhög 10 éve, ám már nem csak reggel köhög, hanem délután, éjszaka is, azzal már komolyabban kell foglalkozni. A félévnél hosszabban tartó, látszólag ok nélküli köhögés szintén figyelemfelkeltő. Hasonlóan orvosi utánajárást kíván a véres köpet, bármilyen kis mennyiségű is legyen, hiszen a fül-orr-gégészeti problémáktól kezdve a tüdő daganatos elváltozásáig vagy a hörgőgyulladásig sok minden lehet a magyarázata. Annyiban hagyni semmiképp sem szabad.
A végső stádiumban vallásossá válnak a betegek?
Egyszer azt kérdezték tőlem, hogy a daganatos betegek között több-e az öngyilkos? Kiderült, hogy nem. És még a depressziós sem, mint az átlagpopuláció közt. Ami az intézményesített hitet, vallásosságot illeti ugyanaz a helyzet. Ám az bizonyos, hogy a spirituális igénye megnő a betegeknek. Foglalkoztatja őket az addigi életük, az elmúlás, s minderről jólesik beszélni. A vallás, a hit egy eszköz ennek a kielégítésére. De lehet, hogy valakinek csak egy hallgatóságra, egy jó barátra van szüksége. Ám aki valóban a vallását szeretné gyakorolni, nálunk azt is megteheti, minden lehetőségünkkel támogatjuk ebben a beteget, ha kéri.
Megváltoztatta, hogy ennyire közel van mások halálához, a halálhoz?
Talán - ezt mások tudnák megmondani rólam. De abban biztos vagyok, hogy a hétköznapi mérgek már kevésbé hatnak rám. Másoknak öt perc elteltével felmegy a vérnyomásuk, a mindennapi gondok miatt. Elég bekapcsolni a tévét, megnézni a híreket, látni, hogy a politikusok hogyan, és miken vitatkoznak, milyen ügyeket és konfliktusokat etet meg velünk a nézettségéhes média. Nekem minderre már a szemem sem rebben. Valahogy nem tűnnek olyan fontosnak - vélhetően nem is azok. Ha az ember az élete egy jelentős részét haldokló betegek között tölti, előbb-utóbb megérzi, mi a lényeg, mi a fontos az életben.
Az interjú a Magyar Rákellenes Liga és a Magyar Újságírók Országos Szövetsége Egészségügyi és szociálpolitikai szakosztálya által kiírt "Célkeresztben a tüdőrák" című pályázat különdíját nyerte el.
Tisztelt Olvasónk! Felhívjuk a figyelmét, hogy anyagaink tájékoztató és ismeretterjesztő jellegűek, így nem adhatnak választ minden olyan kérdésre, amely egy adott betegséggel vagy más témával kapcsolatban felmerülhet, és főképp nem pótolhatják az orvosokkal, gyógyszerészekkel vagy más egészségügyi szakemberekkel való személyes találkozást, beszélgetést és gondos kivizsgálást.